tiltRiforma prestazioni della sanità. Subito la notizia: nella lista delle oltre 100 malattie rare annunciate nei nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza), la prossima settimana il ministro Lorenzin molto probabilmente potrebbe (dovrebbe!) mettere sul tavolo delle Regioni anche la Sensibilità Chimica Multipla (Mcs), la disabilitante e sottostimata malattia ambientale che, secondo l’Istituto Robert Koch di Berlino, genera una qualità di vita inferiore persino rispetto ai casi di malattia cardiovascolare grave (ma lasciata, finora, senza economie dal Servizio Sanitario Nazionale, a totale carico di ammalati, famiglie e poche Regioni!).

L’inserimento nei LEA sarebbe una prima ma determinante conquista per i diritti civili inalienabili, nell’eguaglianza delle prerogative dei disabili, per l’invisibile popolo sommerso di elettrochemiosensibili, sinora pressoché senza strutture mediche per diagnosi e cure adeguate secondo i protocolli internazionali, recentemente rinnovati nella Risoluzione di Roma.

La probabile svolta mi riporta a Giancarlo Guiaro, 55enne di Ravenna, affetto da MCS grave ma non in fin di vita, su cui assenza e indifferenza politica hanno pesato enormemente. Guiaro il 2 marzo 2009 si è suicidato con un colpo di 44 Magnum nel bagno dello studio del suo medico di base, più che per le pene della patologia invalidante, per l’ingiustizia di una sentenza d’appello che lo aveva costretto a restituire all’Asl dell’Emilia-Romagna il sostegno ricevuto per curarsi in Germania.

“Essere malati di una malattia non riconosciuta significa non essere visti, non essere creduti, non avere il diritto di essere assistiti – mi scrive Caterina Serra ripercorrendo questa tragedia, riletta come estremo atto simbolico e politico di un uomo schiacciato dall’incomprensione socio-sanitaria che, nei nuovi Lea, ora troverebbe un essenziale punto di non ritorno – Non riconoscere una malattia significa non riconoscere il diritto al rimborso delle spese mediche, il diritto di potersi recare in un ospedale attrezzato-bonificato, di poter parlare con un medico che non scuota la testa sostenendo l’improbabilità delle cause, di poter sentirsi creduti, e capiti e consolati e curati. Di poter vivere senza morire di solitudine, di rabbia. Giancarlo non si è ucciso perché non aveva più alcuna speranza di vivere, ma perché non aveva alcuna speranza di essere curato, di essere sostenuto, anche economicamente, e quindi aiutato a trovare un modo per vivere meglio: malato, sì, ma con qualche possibilità di essere anche felice.”

La scrittrice Caterina Serra è autrice di TILT (Einaudi), la storia sconvolgente di chi non sopporta più tutta la chimica del mondo. Il titolo, acronimo, sta per ‘toxicant induced loss of tollerance’ (perdita di tolleranza indotta da sostanze chimiche, teoria della specialista statunitense Claudia Miller per spiegare diverse malattie croniche causate da molteplici sostenze neurotossiche), un pugno alla bocca dello stomaco in ogni pagina, una lettura incisiva, disarmante e stilisticamente dirompente, come l’isolamento politico-sociale e sanitario gridato dai protagonisti (come Giancarlo Guiaro) di vite sconvolte dall’eccesso invisibile di tossine e tossicità (chimica ed elettromagnetica) vagante nell’ambiente, presente nei prodotti di uso comune: “Io dico che è l’inizio di una mutazione. Una mutazione antropologica, questione di sopravvivenza della specie”.

Per questo, oltre le eventuali disposizioni nei Lea, la necessità di una prossima legge nazionale sulla Mcs si avverte per tutelare i diritti fondamentali dei malati, andando ad individuare percorsi a salvaguardia di luoghi di lavoro, spazi pubblici bonificati (Fragrance&Chemicals Free Area, Free Elettrosmog Zone) e alloggi in ambienti sicuri, lontani da esposizioni inquinanti. Non è fantapolitica per fantomatici ‘allergici totali’ della società post-industriale: nella regione di Halifox (Canada) questa gestione integrata del paziente comporta persino un enorme risparmio per la Sanità pubblica. Ma siamo in Italia.