“Giornate inclusive: siblings al centro”, a Milano l’evento dedicato a fratelli e sorelle delle persone con disabilità

Un dibattito pubblico incentrato sul tema dei siblings, i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. E’ questo il fulcro dell’evento che si terrà sabato 24 settembre (17.00-18.30) a Milano presso il Villaggio Barona, con Stefania Collet, responsabile del Progetto Rare Siblings di Osservatorio Malattie Rare, Don Mauro Santoro, referente del coordinamento diocesano “O Tutti o Nessuno” e l’assessore alla Cultura del Comune di Milano Francesca De Feo. Con loro anche il giornalista de ilfattoquotidiano.it Renato La Cara. L’iniziativa, che fa parte di Giornate inclusive, è stata creata dalla OdV Nessuno E’ Escluso, con il contributo di Fondazione di Comunità di Milano per il progetto “un respiro in più”. Si tratta di un momento di confronto voluto dalla presidente di Nessuno È Escluso Maria Rosaria Coppola e dal marito Fortunato Nicoletti, che è anche vice-presidente dell’associazione, genitori di due siblings. “Le finalità sono quelle di continuare a sensibilizzare la società e le istituzioni sul reale significato dell’inclusione sociale, concetto oggi tanto abusato quanto sconosciuto” ha detto a ilfattoquotidiano.it la presidente dell’organizzazione di volontariato . “Lo scopo è quello di arrivare a un incontro tra famiglie con e senza disabilità al proprio interno per far comprendere l’importanza di un tema di cui solo negli ultimi tempi si comincia a parlare”, ma che riguarda centinaia di migliaia di persone. L’associazione lavora accanto ai siblings da anni, favorendo l’attivazione di un supporto psicologico e i bisogni delle stesse famiglie.

Perché oggi è importante parlare di siblings? “E’ fondamentale spostare il focus dalla persona disabile alla sua famiglia – risponde Coppola-, in quanto solo una presa in carico totale della stessa può garantire una vita dignitosa di quelle che non sono altro che persone come tutte le altre. In molti casi i fratelli e le sorelle tendono a chiudersi in se stessi, non sanno con chi condividere il proprio turbamento, sentono i genitori distanti e non più disponibili come una volta”. Maria Rosaria Coppola, insegnante di professione, riscontra criticità anche nel mondo della scuola: “Vedendo le difficoltà dei miei figli Andrea e Francesca, riesco a notare quello che spesso sfugge allo sguardo dei docenti. E’ difficile percepire – aggiunge – il disagio dei siblings perché gli insegnanti, nella maggioranza dei casi, non conoscono il contesto in cui vivono. Il rendimento può non essere soddisfacente. A volte i ragazzi hanno la testa altrove, ma i prof fanno fatica a caprine le ragioni”. Per questo l’associazione operativa in tutta la Lombardia si propone di portare il tema dei siblings all’attenzione di docenti e dirigenti scolastici: “È necessario aiutare il personale della scuola a intercettare quel disagio di cui i ragazzi il più delle volte si rifiutano di parlare”. Attualmente, afferma la presidente di Nessuno E’ Escluso, “le famiglie di una persona con malattia rara sono tutelate ancora meno di quelle che assistono un familiare con disabilità e soprattutto in maniera completamente disomogenea sul territorio nazionale”. Quali sono i principali problemi? “Ci sono criticità nella erogazione di farmaci, di reperimento di centri di riferimento, di presa in carico sanitario e sociale, e ciò nonostante l’Italia anche se con molto ritardo, si è dotata di una legge specifica che però ad oggi dopo quasi un anno dalla sua approvazione, non è operativa in quanto mancano tutti i decreti attuativi”. Si tratta del primo disegno di legge delega al Governo sulla disabilità (n.227) che è stato approvato dal parlamento il 22 dicembre 2021 e i cui decreti legislativi applicativi sono previsti entro metà 2023. Il ddl è contenuto all’interno della Missione n.5 del PNRR, intitolato ‘Inclusione e Coesione’.