Disabili senza sostegno, le odissee delle famiglie: ‘Le mie figlie sole a fissare le pareti’. ‘Jacopo s’è rotto una gamba e non sappiamo perché’

Sono ancora molti i casi di alunni con disabilità esclusi dalle lezioni insieme ai compagni di classe o che vedono ridotte al lumicino le ore di sostegno assegnate loro per legge. Come Cinzia, con un figlio 14enne con una sindrome rarissima e con una grave forma di epilessia, o Marula, che deve occuparsi di tre figli con disabilità

In Italia l’inclusione scolastica per tutti è ancora un miraggio. Sono ancora molti i casi di alunni con disabilità esclusi dalle lezioni insieme ai compagni di classe o che vedono ridotte al lumicino le ore di sostegno assegnate loro per legge. Ilfattoquotidiano.it ha raccolto le testimonianze di quattro mamme con figli disabili. C’è ad esempio Alessandra Corradi, di Verona, presidentessa di Genitori Tosti in Tutti i Posti Onlus che ha fatto ricorso al Tar, vincendo, per vedere riconosciute le ore di sostegno idonee per il proprio figlio, ma che ha riscontrato di nuovo seri problemi e ha deciso di far studiare il bambino in regime di scuola parentale.

C’è poi la storia raccontata da Cinzia, con un figlio 14enne iscritto alla prima liceo con una sindrome rarissima e con una grave forma di epilessia, per cui necessita di un farmaco salvavita. E che è costretta a recarsi a scuola ogni volta che suo figlio ha una crisi forte quando invece “ho diritto ad avere a disposizione un infermiere per mio figlio nel tempo scuola”.

Per non parlare della mancanza di materiale didattico inclusivo e di figure specifiche come i mediatori del linguaggio e gli operatori socio assistenziali per andare incontro ai bisogni speciali degli alunni con disabilità sensoriale, intellettiva e motoria. “Ogni anno è una dura battaglia che dobbiamo combattere, spesso lasciati soli”, dice Marula Furlan, mamma di tre figli disabili di Treviso. “È dura vivere se poi ci sono anche uffici scolastici che ti rispondono ‘signora, è un problema di tutti e voi siete anche fortunati che avete almeno qualche ora di sostegno assegnata’. Peccato che si tratta di un diritto che ci spetta per legge”.

I principali problemi denunciati dai genitori intervistati sono il numero di ore di sostegno ampiamente insufficienti e l’assenza di docenti specializzati sul sostegno assunti di ruolo che possano garantire la continuità didattica. Le associazioni che volevano parlare con il ministro dell’Istruzione, Lorenzo Fioramonti, di queste criticità hanno lasciato per protesta il Tavolo sull’inclusione scolastica al Miur del 2 ottobre scorso. I genitori si aspettano “attenzione e rispetto da parte dello Stato”, ma troppo spesso, per errori o sviste, incontrano “difficoltà insuperabili” e “totale chiusura” da parte proprio di quelle istituzioni preposte ad aiutarli. Gli alunni con disabilità, in realtà, sarebbero tutelati dalle legge 104, se venisse sempre correttamente applicata.

Jacopo che si è rotto una gamba a scuola e non può dire cosa è successo – Alessandra Corradi, presidente di Genitori Tosti In Tutti I Posti Onlus, racconta di essere stata tra le prime mamme a Verona ad avere ottenuto il servizio trasporto fin dall’asilo nido. “Forse mio figlio Jacopo, che oggi ha 14 anni, è stato uno tra i pochissimi bambini con grave e plurima disabilità ad aver frequentato l’asilo. Alle elementari sono stato il primo genitore a chiedere, con raccomandata, che venisse istituito il Gruppo di Lavoro sull’Handicap, cosa che mi dicevano di non conoscere (la legge 104 che lo prevede risale al 1992, ndr), e a chiedere anche ausili per la scuola. Oppure un luogo dove mio figlio fosse cambiato nel rispetto di privacy e sicurezza, invece abbiamo ottenuto un lettino dall’infermeria di un’altra scuola e un posto nella sala caffè del personale docente e Ata”.

La stessa dirigente che dispose la sistemazione per il cambio ha poi decurtato 7 ore di sostegno delle 18 che spettavano a Jacopo per darle a una bambina non certificata. “Ho fatto subito ricorso al Tar e ho vinto con il risarcimento del danno subito”. Poi è accaduto un fatto che ha cambiato tutto. “Abbiamo ritirato Jacopo a metà anno della terza elementare, a causa del peggio che può succedere ad un bimbo di 8 anni con plurima disabilità, non in grado di raccontare quello che gli succede”, dice Alessandra. “Hanno impiegato 30 ore di pronto soccorso per scoprire che aveva una duplice frattura alla gamba. ‘Non è stato nessuno’, ci hanno detto dalla scuola”. Così la famiglia ha sporto querela, ma il caso è stato archiviato. Da allora Jacopo studia in regime di scuola parentale. Corradi vuol dare un consiglio agli altri genitori di bambini con disabilità: “Non fate finta di niente. Se non vi garantiscono ciò che la legge prevede, fate subito ricorso. Così al Miur arriva un segnale forte. Altrimenti, se non fate nulla, penseranno che va tutto bene e l’anno prossimo vi daranno ancora meno”.

Stefania ha fatto ricorso al Tar e ha vinto. Ma la figlia continua a non avere le ore di sostegno coperte – La figlia di Stefania De Gaetano, G., è iscritta in prima media in una scuola in provincia di Ravenna. È certificata secondo la legge 104 per grave disabilità sensoriale congenita. “Il primo anno della scuola primaria G. non ha avuto un congruo numero di ore di sostegno e siamo dovuti ricorrere al Tar con la prima sentenza favorevole in materia in Emilia Romagna”, racconta Stefania. Nella sentenza non è espresso il vincolo di copertura per ordine scolastico, quindi è da considerare valida per tutti i gradi. In prima media, però, le cose cambiano in peggio: “Pochi giorni prima dell’avvio di quest’anno scolastico è stato comunicato che G. aveva solo 9 ore di sostegno e che le nomine dei prof non sarebbero state corrispondenti all’inizio delle lezioni”, denuncia al Fatto.it Stefania.

Nel frattempo, la dirigente scolastica che già aveva conosciuto G. alla primaria è arrivata in sostituzione e ha provveduto a chiedere 6 ore in deroga, ricevendone solo 3. “Come genitori non abbiamo accettato che lo Stato commettesse un errore di assegnazione davanti a una sentenza del Tar e abbiamo diffidato per iscritto il Miur regionale e provinciale”, aggiunge. Dopo pochi giorni, Stefania ha avuto un incontro con l’ispettore scolastico che le ha garantito la corretta rivalutazione del caso in linea con la sentenza della Corte Costituzionale 80/2010. “Stiamo attendendo ancora le ore in deroga mancanti”. Con molta probabilità verranno assegnate a un altro docente e G. dovrà rapportarsi con più figure e diversi metodi. “Per far sì che G. potesse avere un inserimento sereno con i suoi compagni mi sono dovuta prendere un congedo parentale e la situazione non è ancora risolta” sottolinea Stefania.

Ad ogni crisi del figlio di Cinzia, la scuola chiamava il 118. Poi ha scoperto che ha diritto a un infermiere – Cinzia è mamma di un ragazzo di 14 anni, iscritto al primo anno di un liceo di Roma. Ha una sindrome rarissima e con una forma di epilessia molto grave, per cui ha bisogno della somministrazione di un farmaco salvavita. “Durante gli anni scolastici precedenti, la scuola mi chiamava d’urgenza per le crisi di mio figlio, dopo aver allertato anche il 118. Poi ho scoperto, grazie all’aiuto dell’associazione Genitori Tosti, che abbiamo diritto ad avere un infermiere presente a scuola. Ho sempre dovuto lottare per le ore di sostegno o per l’Assistente educativo culturale, perché nulla ci veniva assegnato facilmente”, sottolinea Cinzia. “Pensavo che iscrivendo mio figlio a una scuola della Capitale i problemi sarebbero finiti, invece anche qui i soliti gravi problemi”, continua. Quello che tiene a denunciare è “la mancanza di conoscenza di chi, per lavoro, si occupa di situazioni simili. La scuola è la prima che non ti fornisce informazioni e io mi ritengo fortunata che sono una che legge e si batte. Purtroppo non tutti sono cosi”.

Marula, mamma con tre figli disabili che lotta perché le figlie “non stiano in classe a fissare le pareti bianche” – Per Marula Furlan, settembre è un mese estremamente difficile: comincia la scuola per i suoi 3 figli con disabilità. “Per noi le difficoltà sono triplicate. Parlo di gironi infernali, senza esagerare – dice a Ilfattoquotidiano.it – È la descrizione della vita che le famiglie con bambini con bisogni speciali vivono”. Si va dall’assenza di insegnanti di sostegno specializzati, pronti ad accogliere i bisogni degli alunni per una corretta inclusione, alla diminuzione sistematica di ore di operatori socio-sanitari e mediatori didattici. Fino ad arrivare alla difficoltà di avere materiale didattico e permessi di uscita.

“Il nostro settembre 2019 ha visto il più piccolo andare in terza elementare con il docente di sostegno di ruolo, figura rarissima, che abbiamo ottenuto, dopo anni di lotte, dal primo giorno di scuola, ma con 2 ore in meno assegnate” racconta Marula. “Per le altre due figlie è il primo anno di una nuova scuola, rispettivamente prima media e prima superiore – aggiunge – ed è stato il caos totale”. Le alunne hanno ricevuto solo il servizio di mediazione garantito 12 ore a settimana. “È l’unico servizio della cui richiesta si occupa direttamente la famiglia. Per il resto del tempo fissano le bianche pareti della classe”.

Secondo la mamma “a poco è servito avvisare le scuole, già dalla scorsa primavera, delle condizioni particolari delle bambine e sottolineare come un mancato supporto avrebbe provocato problemi non solo di accessibilità scolastica ma soprattutto ripercussioni da un punto di vista emotivo e dell’autostima” denuncia Marula. Piccoli dettagli che in bambini come i suoi creano passi indietro enormi sulle piccole autonomie raggiunte: “Non bisogna lasciar correre certe irregolarità. Denunciate, appoggiatevi ad associazioni che vi supportano, non permettete che il sistema che non funziona possa rubare anche la seppur minima autonomia”.