Franco è morto in un letto di ospedale, dopo l’ennesimo ricovero per una malattia inguaribile ai polmoni. Al suo capezzale non c’era nessuno. L’orario delle visite era finito da un pezzo. Franco, 90 anni, aveva il diritto di morire senza soffrire a casa sua, tra le braccia di sua moglie e dei tre figli. Ma in provincia di Caserta ha avuto la sfortuna di non poter ricevere le ultime cure a domicilio. Mancava il personale sanitario. Lucia, 89 anni, da otto è allettata e nutrita con un tubicino. È affetta da una malattia neurodegenerativa. Lei però ha la fortuna di vivere a Mantova, dove da un anno è seguita da un’equipe specializzata in cure palliative. Viene medicata due volte la settimana e ha un’assistenza di 24 ore su 24 in caso di bisogno. Quando il suo corpo deciderà di andarsene per sempre, lo farà nella sua camera da letto tra le fotografie appese al muro del suo matrimonio e dei suoi nipoti.

Le cure palliative, cioè l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali rivolti ai malati che non rispondono più ai trattamenti e al loro nucleo familiare, purtroppo non sono ancora per tutti. E a distanza di quasi nove anni dalle legge 38 che le ha istituite, si conoscono poco. A essere disinformati non sono soltanto i cittadini, ma anche i medici di base che dovrebbero attivare il servizio per il paziente. Capita poi che qualcuno faccia finta di niente. Visto che il paziente fragile è più remunerativo. “La asl riconosce al medico 17 euro lordi per ogni visita a domicilio contro i 3,50 al mese per gli altri assistiti. Se il malato viene inserito in un percorso di cure palliative, il medico di base torna a essere pagato secondo la tariffa ordinaria” spiega Pina Onotri, segretario generale del Sindacato dei medici italiani (Smi). Ma i veri problemi sono altri. Per esempio nel Lazio, dove lavora lei, “quando il medico vuole attivare l’assistenza domiciliare integrativa, anche per i malati terminali, ha le mani legate. Per richiedere il fisioterapista ho bisogno della prescrizione dello specialista, per ordinare i pannoloni serve quella dell’urologo, per un esame cardiologico idem. Ed essendoci liste di attesa anche di sei mesi o un anno va a finire che alla famiglia tocca arrangiarsi. La asl – tira le somme Onotri – da sola non ce la fa a garantire le cure palliative di base, non ha abbastanza personale, e si deve appoggiare ad associazioni esterne”. Critica anche Francesca Bordin, oncologa palliativista all’hospice di Grottaferrata (Roma) e referente regionale della Società italiana cure palliative (Sicp): “Il servizio di assistenza domiciliare non riesce a star dietro a questi malati che hanno bisogni quotidiani, a volte complessi, e sintomi che cambiano velocemente. E il personale non è reperibile sette giorni su sette, 24 ore la giorno. Chi dunque potrebbe essere seguito a casa arriva all’hospice, dedicato ai pazienti più gravi, e si crea un intasamento”.

Quando il medico vuole attivare l’assistenza domiciliare integrativa, anche per i malati terminali, ha le mani legate

I nodi della rete di cure palliative sono l’ospedale e le strutture residenziali (hospice) per i casi più complessi, l’ambulatorio sul territorio e il domicilio. L’accesso a questo servizio nella maggior parte dei casi è ancora limitato ai pazienti con il cancro. “Le asl qui difficilmente autorizzano l’ingresso ai pazienti non oncologici”, precisa la dottoressa. Eppure ne avrebbero diritto tutti i malati fragili, di solito molto anziani, con una o più patologie in stato avanzato da cui non possono più guarire. Oltre alla scarsa informazione e alle risorse ridotte, “c’è una resistenza culturale, le persone hanno difficoltà ad affrontare il tema della morte, e il medico di base fa fatica a dire all’assistito e i ai suoi cari che ormai non c’è più niente da fare – sottolinea Italo Penco, presidente della Sicp -. Più del 40 per cento dei malati oncologici muore in ospedale, magari senza nessuno al proprio fianco, anche se non c’erano più speranze. Perché lì e non nella propria casa? La morte è un momento delicato, che merita rispetto, in cui la persona vorrebbe dire l’ultima parola d’amore a un figlio o ricucire il rapporto con un amico o un parente. Tra l’altro un giorno di ricovero costa tantissimo al Ssn, fino a duemila euro in terapia intensiva, dove molto spesso spira il paziente oncologico. C’è poi un pregiudizio – aggiunge l’esperto -, il fatto di considerare le cure palliative esclusivamente come cure di fine vita. Questo concetto in realtà sta cambiando. Perché oggi la vita si è allungata ma la fragilità è aumentata, e i bisogni clinici, psicologici e assistenziali, in particolare per chi vive da solo, sono più complessi. Le cure palliative servono dunque a migliorare la qualità della vita e ad accompagnare dolcemente la persona alla morte”. Di strada ce n’è ancora tanta da fare: “Negli hospice, per dire, solo il 10 per cento dei malati è non oncologico”, osserva Penco.

Anche quando si parla di cure palliative, regione (e provincia) che vai, servizio che trovi. In Calabria la rete a livello domiciliare è poco sviluppata e in hospice i pazienti sono inviati soprattutto dagli ospedali. “Significa che sul territorio nessuno li intercetta”, spiega Francesco Nigro Imperiale, responsabile dell’hospice San Giuseppe Moscati dell’asp di Cosenza e referente regionale Sicp. Stessa storia in Campania. “A Napoli facciamo fatica ad attivare l’assistenza a domicilio” racconta Giuseppina Tommasielli, medico di base ed ex assessore allo Sport della città partenopea. Il collega di Teano (Caserta) Donato Pulcini alza gli occhi al cielo: “Qui è praticamente inesistente la rete. Noi medici di famiglia tentiamo di supplire ma non abbiamo le competenze specifiche”. In Puglia “le cure palliative sono a macchia di leopardo, non esiste una rete organizzata, tutto è lasciato alla buona volontà delle aziende sanitarie, ciascuna se vuole fa il suo protocollo di intervento – commenta Luca Savino, oncologo palliativista all’hospice di Grumo Appula, nel barese, e referente regionale Sicp -. In Regione è stato da poco istituito un gruppo di lavoro per mettere in piedi il sistema”.

Qui è praticamente inesistente la rete. Noi medici di famiglia tentiamo di supplire ma non abbiamo le competenze specifiche

Al nord si distingue in particolare la Lombardia, con buoni livelli di assistenza su tutto il territorio. “Virtuose anche Emilia Romagna e Trentino” aggiunge il presidente Sicp. Mentre in Piemonte, per fare un altro esempio, la situazione è più disomogenea. “Nell’asl di Asti le cure palliative a domicilio per i pazienti non oncologici non esistono e non avendo alternative questi entrano ed escono dall’ospedale – spiega Valerio Tomaselli, segretario aziendale Anaao dell’Asl astigiana -. Ci vorrebbe un piccolo esercito di infermieri sul territorio ma non ci sono abbastanza soldi”. A Torino le cose vanno meglio. “Sebbene l’80 per cento dell’assistenza domiciliare sia gestita da una fondazione e non dall’azienda sanitaria” precisa Giorgio Visca dell’hospice di Lanzo. “Finalmente – conclude il presidente Sicp – dall’anno accademico 2018/2019 nei corsi di laurea in medicina e infermieristica sono stati introdotti dei crediti formativi obbligatori in cure palliative”.

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