“Abbiamo una ragione in più per unirci a questo evento che riguarda migliaia di persone con Sclerosi laterale amiotrofica (Sla): la grande passione per la musica e quella per l’attenzione e il rispetto della vita, anche in condizioni di estrema difficoltà”. Queste le parole di Ray Wilson, ex voce dei Genesis, che è intervenuto in occasione della Giornata mondiale contro la Sla del 21 giugno al Fabrique di Milano. Qui organizzerà un concerto il 17 ottobre il cui ricavato sarà destinato interamente al Centro Clinico Nemo che si trova all’ospedale Niguarda del capoluogo lombardo, modello vincente di presa in carico globale di persone con malattie genetiche neuromuscolari, replicato a settembre dello scorso anno anche al Policlinico Gemelli di Roma.

Ray Wilson in concerto per Nemo – Le persone con Sla sono oltre 420mila nel mondo e circa 6mila solo in Italia. Si stimano circa 14mila nuovi casi all’anno e ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo vengono colpite da questa malattia neuromuscolare (fonte: www.alsmndalliance.org). Tutti i pazienti hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per questa malattia. Wilson, entrato come leader nel gruppo musicale rock progressivo nell’estate del 1996, subentrando al batterista e cantante Phil Collins, dopo dieci anni di assenza dalla Penisola si esibirà in concerto il 17 ottobre sul palcoscenico del Fabrique e devolverà interamente l’incasso alla struttura multidisciplinare e ad alta specializzazione.

“L’entusiasmo degli operatori del Nemo mi ha colpito tantissimo, garantire ogni giorno, 24 ore su 24, assistenza e cura alle persone con questa malattia non è certamente facile, ma la loro passione e il rispetto della sofferenza umana è un dono che hanno in pochi. Per tutti questi motivi ho deciso di intraprendere il progetto Ray4Nemo: canto per aiutare la ricerca scientifica e le diverse attività del Centro Clinico Nemo”. Oltre a Wilson sono intervenuti Renato Pocaterra, segretario generale della Fondazione Serena che gestisce il Centro Nemo, e Bartosz Chlebowski, presidente della Ray Wilson Foundation, molto attiva in Polonia nel contrasto al disagio sociale. “Le malattie neuromuscolari  di cui oggi si conoscono oltre 150 tipi fra cui le distrofie muscolari, la Sla e le Atrofie muscolari spinali (Sma) – spiega Pocaterra – sono patologie fortemente invalidanti e rappresentano un grave problema sanitario. Complessivamente in Italia colpiscono circa 40mila persone”.

Perchè si celebra il 21 giugno – Non è casuale che il Global Day contro la Sla sia celebrato il  giorno del solstizio d’estate e punto di svolta dal punto di vista astronomico. La speranza della comunità delle persone con Sla, dei loro familiari, delle Associazioni di riferimento e dei loro sostenitori è che questo stesso giorno di solstizio segni presto anche un altro punto di svolta nella ricerca della causa, del trattamento e della cura della sclerosi laterale amiotrofica. La federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS/MND Associations, di cui l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA.

Garantire il rispetto dei malati  “I nostri 300 volontari – ha detto Massimo Mauro, presidente di Aisla e ideatore della Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, oltre che ex calciatore di serie Asono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con SLA con attività gratuite di assistenza. La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro famigliari non devono essere lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti. Per questo motivo crediamo molto nel manifesto sui 7 diritti fondamentali che lanceremo insieme alle associazioni di tutto il mondo in occasione del Global Day. C’è la necessità di unirsi anche a livello mondiale per dare voce alle persone con SLA che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile”. Il manifesto sarà al centro nei prossimi giorni di una campagna sui social network in cui le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni perché garantiscano sempre il rispetto di questi diritti.

Il manifesto, sottoscritto da AISLA e da altre 21 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con SLA come il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità per le persone con SLA di avere la miglior qualità di vita possibile. In particolare, In Italia l’accento sarà posto su alcuni dei temi più importanti rimasti aperti che riguardano ad esempio il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati gravi, nella maggior parte dei casi un famigliare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate.