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“Mio figlio è un bambino farfalla, ci sono solo 4 casi come lui al mondo. Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc.

L'attore spagnolo e la compagna Morena Firpo raccontano la convivenza con l'epidermolisi bollosa

di Redazione FqMagazine

"Sono un bambino farfalla": la consapevolezza di Yari - 4/4

Mentre i genitori imparano a gestire le criticità cliniche, l’adattamento più efficace arriva dal bambino stesso. “Nostro figlio è cresciuto dentro questa realtà”, osserva Sergio Muniz. Un approccio diretto che azzera lo stigma, come emerge dalle interazioni di Yari con i coetanei: “Quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite alle mani, lui risponde tranquillo: “Sono un bambino farfalla”. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale. Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai”.

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