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“Mio figlio è un bambino farfalla, ci sono solo 4 casi come lui al mondo. Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc.

L'attore spagnolo e la compagna Morena Firpo raccontano la convivenza con l'epidermolisi bollosa

di Redazione FqMagazine
La rete di sostegno e la vita quotidiana in famiglia - 3/4

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Oltre alle strutture pubbliche, il supporto associativo è stato dirimente. Fondamentale, per la coppia, l’aiuto dell’associazione Le Ali di Camilla: “Da soli non ce l’avremmo fatta, ci ha aiutato tantissimo soprattutto all’inizio, quando non sai nemmeno da dove partire“. Assorbito il disorientamento iniziale, Muniz e Firpo hanno riadattato le proprie abitudini per garantire al bambino un’esistenza priva di privazioni inutili. “Non volevamo smettere di vivere e non vogliamo che lo faccia lui”, hanno chiarito. Una volontà che passa anche attraverso i viaggi: “Siamo andati in India con lui perché faceva parte della nostra vita prima e continua a farne parte adesso”. E il rapporto con la natura asseconda le necessità fisiche del bambino: “Il mare gli piace tantissimo, lui sta bene in acqua e gli fa bene”.

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