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“Mio figlio è un bambino farfalla, ci sono solo 4 casi come lui al mondo. Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc.

L'attore spagnolo e la compagna Morena Firpo raccontano la convivenza con l'epidermolisi bollosa

di Redazione FqMagazine
L'appello a tutela della sanità e della ricerca pubblica - 2/4

L'appello a tutela della sanità e della ricerca pubblica - 2/4

Gestire l’epidermolisi bollosa richiede medici esperti e una rete di assistenza strutturata, elementi che hanno spinto l’attore spagnolo a richiamare l’attenzione sull’importanza del sistema sanitario nazionale. “L’epidermolisi bollosa è una malattia rara, ma è soprattutto una sfida che nessun genitore ha le risorse per affrontare da solo”, ha sottolineato Muniz a Le Iene. L’esperienza diretta si è tradotta in una decisa difesa delle cure statali: “Il giorno in cui la malattia è entrata nella mia famiglia ho compreso che la sanità e la ricerca pubblica non sono concetti astratti, ma sono la speranza concreta di una vita migliore. Oggi, grazie ai nostri medici, alle associazioni e alle cure scoperte anche qui in Italia, ci sentiamo meno soli. Yari riesce a crescere in modo quasi normale”. Un sostegno che, avverte l’attore, richiede tutela politica e sociale: “Questo patrimonio non va dato per scontato: è costantemente minacciato da tagli, riforme, critiche. Per questo dobbiamo batterci ogni giorno per difenderlo, per farlo crescere, così che altri possano avere la stessa speranza che è stata donata a nostro figlio”.

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