Giornata mondiale della fibromialgia, in Italia il riconoscimento resta solo sulla carta: “Non abbiamo tutele”
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È di nuovo il 12 maggio, data scelta per celebrare la Giornata mondiale della fibromialgia, ma per gli oltre due milioni di persone in Italia che soffrono di questa malattia non è ancora cambiato nulla sul piano concreto. Il riconoscimento nazionale è atteso da anni ma finora, nonostante i proclami, nella pratica non si è mosso granché. Sebbene questa malattia invalidante sia stata inserita nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) – seppur solo per le forme molto severe -, il Dpcm di aggiornamento non ha ancora concluso il suo iter. Manca il passaggio essenziale per consentire il reale accesso alle cure. Senza l’approvazione definitiva e la pubblicazione in Gazzetta ufficiale, non si può procedere alla successiva implementazione operativa. Il riconoscimento formale, senza il recepimento pratico, non comporta alcun beneficio per chi soffre.
“Anche se sulla carta qualcosa è stato fatto, nella vita vera ancora non possiamo usufruirne”, commenta a ilfattoquotidiano.it Fabio Salvatore, scrittore che da anni si batte per il riconoscimento della fibromialgia. “Ad oggi non esiste nessun codice di esenzione, nessuna cura gratuita. L’invalidità è ancora un miraggio, non abbiamo tutele. Io ad esempio spendo oltre 500 euro al mese di farmaci, di integratori, di fisioterapia, di assistenza psicologica. Vivo totalmente solo in questa malattia. Devo stare in piedi, ma devo starci da solo”, commenta.
Dopo il passaggio in Conferenza Stato–Regioni e la discussione in Senato, il nuovo Dpcm di aggiornamento dei Lea è entrato nella fase conclusiva del suo iter, ma attualmente è fermo all’esame parlamentare. Il provvedimento, atteso dal 2017, aggiornerà l’elenco delle prestazioni garantite dal Ssn. Nel testo attualmente in esame, la sindrome fibromialgica compare nella sezione dedicata alle prestazioni di specialistica ambulatoriale, con un codice di esenzione limitato solamente ai casi “molto severi”. Nonostante questo riconoscimento formale, le persone malate, sostenute dalle associazioni, sono preoccupate. La paura è che il testo così com’è possa lasciare indietro la maggioranza delle persone affette dalla patologia.
Secondo le stime, circa l’88% dei pazienti non rientrerebbe nei criteri previsti dal Dpcm. Questo limite, denunciano le associazioni, contraddice il principio scientifico di intervenire precocemente per evitare la cronicizzazione. È necessario, ribadiscono, intercettare la malattia il prima possibile per contenere il peggioramento dei sintomi. La fibromialgia è una patologia complessa, dall’andamento spesso variabile, che richiede percorsi terapeutici personalizzati. Chi ne soffre si scontra con ostacoli diagnostici, costi elevati e assenza di tutele.
Si tratta di una sindrome caratterizzata da dolore cronico diffuso, legato a un’alterata percezione del dolore da parte dell’organismo, spesso accompagnato da stanchezza profonda, disturbi del sonno, difficoltà cognitive e problemi di concentrazione. La diagnosi è particolarmente complessa perché, nonostante i sintomi possano essere fortemente invalidanti, gli esami di laboratorio e strumentali non mostrano anomalie evidenti. Proprio questa assenza di marcatori oggettivi contribuisce frequentemente a ritardi diagnostici, incomprensioni e a un lungo pellegrinaggio tra specialisti prima di ottenere un riconoscimento clinico.
“Per arrivare alla diagnosi bisogna passare un autentico calvario. E dopo, una volta ottenuta, in ogni caso il sistema sanitario non ti rimborsa le spese per le cure. Quindi devi continuare a pagare di tasca tua o decidere di non curarti”, racconta Salvatore. Una condizione che pesa economicamente, ma anche socialmente. Il riconoscimento parziale previsto dal Dpcm viene giudicato insufficiente anche perché non considera pienamente l’impatto complessivo della malattia: la perdita di capacità lavorativa, le spese sostenute per visite specialistiche, fisioterapia, supporto psicologico e trattamenti continuativi, oltre al peso sulle famiglie.
“La politica si giustifica sempre buttando la croce sulla burocrazia lenta di questo Paese, però ci sono due milioni e mezzo di italiani che non ce la fanno più. Non è una questione tecnica, è politica. Anche perché, una volta approvato il provvedimento, servono dei fondi per renderlo operativo”, sottolinea ancora Salvatore. Senza finanziamenti adeguati, codici di esenzione effettivi e recepimento uniforme da parte delle Regioni, il rischio è che il riconoscimento nei Lea rimanga solo simbolico.
Un altro nodo riguarda la qualità dell’assistenza prevista. Le organizzazioni dei pazienti chiedono infatti che la fibromialgia venga affrontata attraverso percorsi realmente multidisciplinari, capaci di integrare diverse competenze specialistiche e di adattarsi ai differenti livelli di gravità. L’attuale formulazione, denunciano, appare invece troppo limitata rispetto alla complessità clinica della sindrome. “È veramente una discriminazione assoluta. Ci sono giorni che non riesco neanche ad alzarmi dal letto. Questo significa non poter andare a lavorare, non guadagnare. Non vivere dignitosamente – conclude Salvatore -. Il vero obiettivo è ottenere cure accessibili, sostegno economico e diritti concreti. Finché questo non accadrà, per noi la fibromialgia continuerà a essere una malattia riconosciuta solo sulla carta”.
