Basta fiocchetti rosa, di cancro al seno si continua a morire

Criticano l’informazione sul cancro al seno diffusa da tv e giornali, “infiocchettata e buonista, politicamente corretta, che vuole le donne guarite al 99% di cancro al seno”. Ripetono a voce alta la parola “morte”, perché “la si rinnega, perché è ancora un tabù, perché non la si vuole più associare al cancro al seno”. Sono 200 donne malate di cancro al seno metastatico, quello al cosiddetto “IV stadio” (il più grave, che loro chiamano lucidamente con il suo nome, “inguaribile”) e hanno scritto una lunga lettera diretta ai quotidiani e trasmissioni italiani. Perché sono stanche di vedere che di loro, 30.000 in Italia, con 12.000 morte ogni anno, i media non parlano mai. “Leggiamo molti articoli e notizie sul cancro al seno”, si legge nella lettera, “e ci colpisce la disinformazione generale”.  Persino nei gruppi Facebook delle malate al seno queste donne – mediche, ingegnere, infermiere, matematiche, disoccupate, anche con figli anche piccoli – sono spesso accusate di “togliere la speranza per aver detto la verità”, e cioè che di cancro al seno si può morire, “la percentuale di sopravvivenza a 5 anni si riduce al 23%”

Storie diverse, di cui nessuno parla

C’è Orietta, 50 anni, infermiera in pensione anticipata per un’invalidità al 100%, una diagnosi ricevuta tardivamente per un esordio anomalo della malattia (“Quando avevo già i sintomi di una sindrome paraneoplastica la mammografia era comunque negativa”, racconta). C’è Sabrina, 60 anni, che col tumore ci convive da quando ne ha 48. “Mi controllavo di continuo. L’ultima mammografia negativa risaliva ad aprile 2005. La diagnosi infausta era del febbraio 2006. Cerco di accontentarmi, so che 60 anni non sono pochi e vedo tante ragazze morire dello stesso male a 30 anni con i bimbi piccoli, ma la vita non è più così interessante”. C’è Rosanna, medico, ammalatasi nel giugno del 2016, con esordio metastatico. “Siamo quelle scomode”, dice, “quelle che contraddicono le statistiche ufficiali e le affermazioni rosa che di cancro non al seno non si muore più”. E infine Francesca, due familiari maschi ammalati di cancro al seno, positiva al test brca. “Per noi non c’è cura, solo chemio che funzionano per un po’ devastandoti la vita, poi il tumore muta di nuovo”. C’è anche chi ha scritto un libro, come Lorenza Zanoni, 68 anni (Nata con la camicia. Una storia vera, Agorà&co). Lorenza  col tumore lotta dal 1995. “All’epoca dicevano che dopo dieci anni dall’intervento ti potevi ritenere guarita, ma io mi sono ritrovata con le metastasi”. E non manca purtroppo chi è stata vittima di un errore sanitario, come Mariarca, metastatica per un probabile esame istologico sbagliato.

Se i numeri raccontano un’altra verità

Ma cosa chiedono queste donne determinate, le cui esistenze sono segnate da continue chemioterapie e operazioni chirurgiche? Anzitutto, che si faccia chiarezza sui numeri. Basta leggere i dati del Registro tumori per scoprire che il cancro alla mammella è la prima causa di morte oncologica nelle donne, e che risulta letale nel 29% delle donne fino a 49 anni, del 21% fino a 69 e del 16% dopo il 70 anni.  Nel mondo i casi di cancro al seno sono 1,67 milioni, con 522mila morti (31,2%) mentre in Europa 362.000, con 92.000 morti (25,4%). Queste donne, inoltre, segnalano come nella comunicazione dei media non si faccia distinzione tra il numero di persone vive dopo il cancro e il numero di persone che dal cancro possono considerarsi guarite, ossia con un’attesa di vita pari alla popolazione generale. Secondo il rapporto AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), le donne definitivamente guarite, cioè con un rischio di mortalità pari a quello delle loro coetanee, sarebbero solo il 16%. Insomma, “essere vive non significa affatto essere guarite e noi lo testimoniamo”, dicono.

“Chiediamo terapie nuove, non vittorie di Pirro e retorica”

Le duecento donne dell’appello chiedono anche che si parli di diagnosi precoce e non di prevenzione, che si parli dei cosiddetti tumori di intervallo e di donne colpite che non rientrano nelle casistiche. E poi chiedono terapie: “Abbiamo bisogno di cure nuove, di migliore assistenza, non di fiocchetti rosa e di vittorie di Pirro proclamate a gran voce. Noi ce ne stiamo andando e non ci contano se non da morte. Vogliamo vivere più a lungo, vogliamo poter contare su cure meno pesanti e più efficaci. Chiediamo l’accessibilità ai nuovi farmaci e risorse negli ospedali dedicate a noi metastatiche, che siamo e saremo sempre di più, che siamo la vera sfida della ricerca. Chiediamo ospedali più efficienti e con Breast Unit che funzionino e siano equamente dislocate sul territorio. Chiediamo maggiori informazione sui trials e una rete di cura che non ci costringa a muoverci facendo la spola tra diversi ospedali per avere cure più innovative o per poter usufruire di macchinari più avanzati. Chiediamo la creazione di Pronto soccorso Oncologici specifici per chi fa cure tanto debilitanti e non può affidarsi a medici non specializzati in oncologia, né attendere per ore. Chiediamo diritti per quante di noi non possono più lavorare e diritti per chi riesce a farlo ancora, ma sul posto di lavoro trova difficoltà e a volte addirittura ostilità”.

Una lettera a papa Francesco

Una di loro, Chiarina Pallone, medico di Cosenza, anche lei polemica con la retorica delle malate vincenti (“Altro che fighe, siamo dei rottami”, dice al telefono riferendosi alla storia di Nadia Toffa) ha scritto anche una lettera a papa Francesco. “Siamo oltre 30.00 donne di età varia. Nessuno parla di noi. E noi moriamo lasciando figli mariti genitori fratelli sorelle. Lottiamo ogni giorno tra esami di laboratorio, Tac, Pet, Eco, biopsie, terapie di ogni genere, visite. Nessuno lo dice ma noi siamo già condannate al momento della diagnosi. Cerchiamo di essere serene allegre ma è difficile. Molte di noi hanno dovuto lasciare il lavoro, altre sono state licenziate. Avere l’invalidità è difficilissimo, figuriamoci l’accompagnamento. Ma la nostra qualità di vita è scadente. Siamo abbandonate da tutti, anche dai propri compagni, perché è difficile vivere con una malata di cancro. Ti chiediamo di farti portavoce della nostra malattia. Forse la tua voce sarà ascoltata perché la nostra non è ascoltata da nessuno”. Così come non è ascoltata la voce di chi vive accanto a queste donne, soffrendo con loro. Scrive Carlo, sposato con una donna con cancro al seno metastastico, una figlia di vent’anni. “Conviviamo con il cancro da 19 anni. Per non impazzire, ho cominciato a scrivere quello che mi succedeva. Il libro si chiama Le Vite Nascoste (Carlo Dalla Rovere, pseudonimo, Europa edizioni), e spero che sia utile ad altri, come lo è stato a me”.