Alessandro e Riccardo sono due fratelli molto uniti. Ad accomunarli è la grande passione per la palla ovale e la Nazionale italiana. Purtroppo il primo non può giocare perché è affetto da Sma di tipo II, una grave malattia neuromuscolare che progressivamente “blocca” i muscoli del corpo. Eppure i due si sono potuti “allenare” con la nazionale italiana di Rugby. Alessandro e Riccardo, infatti, sono i protagonisti dell’iniziativa che ha avvicinato la Federazione italiana di rugby alle persone con malattie genetiche neuromuscolari. Grazie al Centro clinico Nemo, i due bambini hanno potuto incontrare la Nazionale italiana di rugby, alla vigilia del torneo europeo, la più importante competizione continentale in questo sport. La visita dei bambini al campo di allenamento della Nazionale italiana all’Acqua Acetosa a Roma è raccontata in un video in cui i giocatori Federico Ruzza, Angelo Esposito e Tommaso Boni “giocano” con Alessandro e Riccardo. Ed è proprio a Nemo, chiamato così come il pesciolino dell’omonimo cartone animato, centro di eccellenza multidisciplinare e ad alta specializzazione, che è stato dedicato il secondo incontro del Sei Nazioni tra gli azzurri e l’Irlanda che si disputerà sabato 11 febbraio allo stadio Olimpico di Roma

“Siamo grati per il sostegno che ci è dato dalla Federazione Italiana Rugby e contenti dell’alleanza con questo sport. Con il rugby, infatti, condividiamo uno dei valori fondamentali: lo spirito di squadra”, commenta Alberto Fontana, presidente della Fondazione Serena Onlus, l’ente gestore del Centro Nemo. “Ciò che rende unico il modello del Nemo – continua – è che il lavoro degli specialisti e degli operatori, sinergico come quello di una squadra, ruota tutto intorno al paziente e alle sue esigenze, tenendo fissa la nostra ‘meta’: promuovere la migliore qualità di vita delle persone colpite da malattie neuromuscolari e sviluppare la ricerca di terapie efficaci”. 

Nella giornata del match i tifosi del rugby potranno avere più informazioni sulle attività del Centro clinico, che sarà presente all’interno del Villaggio del terzo tempo, posto accanto allo stadio, con un suo stand in cui sarà possibile avere informazioni sulle sue attività, conoscere medici e volontari e, per chi lo desidera, iscriversi alla newsletter del Centro o effettuare una donazione. Oltre ai servizi riabilitativi, di prevenzione e diagnosi, Nemo si propone di sviluppare anche attività di ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, per poter offrire un servizio secondo i più alti standard di cura e terapia disponibili. “Il nostro obiettivo – aggiunge Fontana – è la presa in carico globale del malato grazie a un piano clinico-assistenziale multidisciplinare, che pone il paziente al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile. L’anno scorso la campagna di Famiglie Sma, grazie allo spot in cui è intervenuto anche Checco Zalone come testimonial (video), è riuscita a entrare nelle case di milioni di persone, facendo conoscere ad un più vasto pubblico l’Atrofia muscolare spinale. In Italia, da alcuni mesi, è in distribuzione il primo farmaco contro l’Atrofia muscolare spinale per circa duecento pazienti.