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“Mio figlio Yari è un ‘bambino farfalla’ con la pelle ‘di cristallo’. Riesce ad avere una vita non normale, ma meno difficile rispetto ad altri con la stessa patologia”: così Sergio Muniz

"Gli manca una proteina essenziale per la pelle - ha raccontato in un’intervista a Il Secolo XIX - ma per fortuna ha una mutazione più lieve"

di Vittorio Saladini
Il caso del piccolo Hassan, il “bambino farfalla” salvato dalla scienza - 3/3

Il caso del piccolo Hassan, il “bambino farfalla” salvato dalla scienza - 3/3

Nel 2017 ha fatto il giro del mondo la storia del piccolo Hassan, un “bambino farfalla” siriano trattato a Bochum, in Germania, con la terapia genica sviluppata dal prof. Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di Unimore e co-fondatore dello spin-off universitario Holostem.

Dopo il fallimento di tutti i tentativi di curare il piccolo paziente, che aveva perso gran parte della pelle a causa di ripetute infezioni ed era tenuto in sedazione farmacologica per il dolore insopportabile, i medici di Bochum si erano rivolti al team modenese in cerca di aiuto. Ottenuta l’approvazione per uso compassionevole dalle autorità regolatorie tedesche, tra settembre e novembre 2015 sono state trapiantati quasi un metro di lembi di epidermide geneticamente corretta che hanno salvato il piccolo paziente, consentendogli una qualità della vita che prima non aveva mai avuto.

Ora Yari «ha iniziato la prima elementare ed è contento. Spero che nello studio prenda dalla mamma: lei è una secchiona impressionante, laureata con 110 e lode, traduttrice e interprete di russo. Se prende da papà è un problema: ero un pessimo studente…».

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