Una malattia rara, ancora senza una cura risolutiva. «In Italia sono pochissimi i centri specializzati e per nostro figlio ci appoggiamo al Policlinico di Modena, dove fanno anche ricerca con risultati importanti». Per questo bisogna difendere la ricerca, incentivarla e finanziarla. E Sergio Muniz è schierato in prima persona. «Sì, perché centri e competenze di questo livello non possono rischiare continuamente di scomparire per mancanza di fondi. Ci sono terapie che hanno dato risultati molto importanti: perdere quel patrimonio sarebbe gravissimo. Quando una malattia entra nella tua famiglia capisci che la ricerca non è qualcosa di astratto, ma la speranza concreta di una vita migliore».