Giornata sull’autismo, le famiglie: “In Italia norme d’avanguardia, ma troppo spesso le Regioni non le applicano”
CommentiUna vita in salita, 365 giorni l’anno, 24 ore su 24 e quasi sempre da sole ad affrontare una miriade di difficoltà. Questa è la situazione in cui sono costrette a vivere le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie. In Italia sono tante le criticità per le 600mila persone autistiche, in aumento del 10% negli ultimi vent’anni (Fonte: Angsa).
I problemi sono molteplici come la mancanza di una diagnosi tempestiva (ci vogliono in media tre anni prima di ottenerla), l’assenza di una rapida-efficace presa in carico nei primi anni d’età, la forte carenza di supporto psico-sociale e terapie gratuite, un numero esiguo d’insegnanti di sostegno specializzati sull’autismo e una volta divenuti maggiorenni la loro condizione peggiora ulteriormente. Vi sono le difficoltà del sistema socio-sanitario che dovrebbe invece tutelarne i diritti per una vita dignitosa e l’esclusione dal mondo del lavoro soprattutto nei casi più gravi (meno dell’1% delle persone autistiche ha un impiego in Italia). Le associazioni che tutelano i diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico sono in grandissima parte create e formate da genitori. Il 2 aprile si tiene la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo ma le famiglie e le associazioni contattate da ilfattoquotidiano.it non hanno nulla da festeggiare e colgono l’occasione per sensibilizzare, rivendicare pari opportunità, inclusione sociale e valorizzazione delle singole capacità.
L’Associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa) nel 2025 compie 40 anni e ha acquisito nei decenni competenze e creato iniziative inclusive da parte di madri e padri che hanno imparato, in assenza di sostegni pubblici dedicati, a far da soli per dare ai figli assistenza e opportunità. Conta 90 organizzazioni associate e 4mila famiglie aderenti. Secondo Giovanni Marino, presidente Angsa, “la normativa nazionale per l’autismo è d’avanguardia, seppur con risorse limitate rispetto ai bisogni, ma spesso non viene applicata a livello regionale – sottolinea a ilfattoquotidiano.it. Non possiamo oggi però riferire di grandi traguardi”, aggiunge il numero uno di Angsa, “poiché questa legislazione si infrange in particolare contro le autonomie regionali in materia sanitaria. Troppe volte vengono denunciate situazioni di Livelli essenziali d’assistenza (Lea) non applicati che costringono le famiglie ad assistere in isolamento a casa i propri figli”. Diverse Regioni non hanno neanche la stima precisa di quante siano le persone con autismo residenti, poche hanno un servizio epidemiologico dedicato. Risultato che ancora oggi il calcolo totale è fatto per stime, in assenza di un Registro nazionale e di un Osservatorio per programmare in maniera efficace interventi ad hoc.
“Ogni anno organizziamo un festival per creare una rete” – E’ la fondatrice di un’associazione romana che sta facendo rete e propone attività aggreganti e spazi di confronto. Si chiama Paola Nicoletti, presidente di “Siamo delfini impariamo l’autismo”. È madre di tre figli di cui un giovane adulto autistico non verbale che si chiama Gabriele, ha scritto un libro sulla sua relazione con lui, oltre ad essere ideatrice del festival Aut Art presso il Teatro degli Eroi di Roma e di recente ha promosso un torneo di sportivo itinerante con l’Athletica Vaticana intitolato Padel Autistic Tour per far conoscere l’autismo attraverso lo sport e favorire l’integrazione. Tiene anche una rubrica settimanale online su Radiolive22 in cui offre uno spazio di confronto sull’autismo a 360 gradi. Gabriele, detto Lillo, è un ragazzo autistico di 26 anni. “Lillo è il soprannome, ma in realtà anche il primo nomignolo grazie al quale si è voltato verso di noi dopo mesi di tentativi di entrare in contatto con lui. E’ stato difficile ma bellissimo scrivere un libro che parlasse della nostra storia, mettersi a nudo e raccontare la verità”, spiega Nicoletti al Fatto.it. Il titolo è “Raccontami il mare che hai dentro”, uscito nel 2017 ed è poi diventato uno spettacolo teatrale. “L’associazione nasce nel momento in cui noi, come famiglia ci rendiamo conto che è arrivato il momento di uscire dal guscio familiare che ci proteggeva ma che nello stesso tempo limitava le possibilità di crescita per noi genitori ma soprattutto per nostro figlio”. Hanno così deciso di mettersi in gioco mettendo in campo le competenze acquisite assieme alla voglia di fare e condividere. “Ci occupiamo di comunicazione, informazione, lavoriamo con le persone autistiche al nostro fianco per costruire ponti tra la società e il mondo neurotipico”, dice Nicoletti. In particolare organizzano ogni anno l’Aut Art Festival, una luce accesa sulle persone autistiche, uno spazio dedicato alla cultura dell’autismo per creare una rete tra famiglie, associazioni, istituzioni. L’evento in genere è a settembre e dura 3 o 4 giorni, una maratona impegnativa “ma la fatica non si sente, l’atmosfera è magica”, dice Nicoletti.
“In assenza delle istituzioni noi famiglie costrette a occuparci di tutto” – Mara Navoni, presidentessa di Mondoabaut, associazione operativa soprattutto nella provincia di Milano, è la madre caregiver di Matteo un ragazzo 14enne con disturbi dello spettro autistico. Al Fatto.it racconta la propria esperienza. “Il 2 aprile non è una festa da celebrare. Lo spettro autistico non è un giorno e non riguarda nemmeno solo il bambino ma tutta la famiglia” precisa Navoni. Si dichiara madre e caregiver “per forza e per amore” di un adolescente con una diagnosi di autismo di livello 3, la forma più grave e invalidante. “Mio figlio ha bisogno di assistenza h24, non sarà mai in grado di essere lasciato solo in una stanza e se mi citofonasse un corriere per una consegna non potrei lasciarlo in casa e uscire nemmeno un minuto”, spiega Navoni. Matteo è stato diagnosticato all’età di due anni. “Nella sua sfortuna ha avuto la ‘fortuna’ che come famiglia ci potessimo permettere un intervento precoce e intensivo basato sui principi dell’Analisi del Comportamento Applicata (A.B.A.)”, racconta Navoni. “Con impegno costante, protagonisti come genitori e sempre supportati da un professionista i risultati sono arrivati, tanto che a oggi Matteo ha imparato molte autonomie personali e domestiche, riesce a fare molte attività e possiamo praticamente andare ovunque con lui, una ‘normalità’ per nulla scontata da raggiungere. Tutto questo ha dato a lui e a noi qualità di vita ma è un percorso di riabilitazione continuo”. Nel 2022 ha costituito Mondoabaut per offrire ad altri le skill acquisite, “perché la famiglia di una persona con diagnosi di autismo non può e non deve essere lasciata sola”, afferma Navoni. Il loro primo progetto è il Centro A.B.A., una vera e propria casa dove con il supporto di analisti del comportamento viene studiato e condiviso un piano di intervento individualizzato che si declina presso il centro, la scuola e nel contesto domiciliare. Sempre nel primo anno di vita nasce il progetto Ma’amul in collaborazione con l’associazione I Sassi di Betania, un laboratorio di pasticceria per ragazzi con autismo guidato dalla dott.ssa Sheppes, analista del comportamento certificata. “L’attività prevede un percorso graduale per aiutare i ragazzi, anche con diagnosi severe, ad acquisire competenze avendo come orizzonte l’autonomia”, dice Navoni, “e per questo amiamo dire che il progetto Ma’amul simbolicamente è un laboratorio di futuro”.
“Una battaglia continua per vedere riconosciuti i nostri diritti” – L’Angsa Novara-Vercelli nasce nel 2000 da un gruppo di genitori che voleva sensibilizzare e creare cultura sull’autismo. “In quegli anni non c’era nulla a sostegno di chi riceveva la diagnosi di disturbi dello spettro autistico ma dopo una durissima battaglia sul territorio per vedere riconosciuti servizi essenziali qualcosa è cambiato”. A dirlo al Fatto.it è Priscila Beyersdorf, presidentessa dell’Angsa Novara-Vercelli. Come associazione di famiglie hanno dovuto “lottare per essere ascoltati”, hanno raccontato le loro storie, quello di cui avevano bisogno e quello che la comunità scientifica mondiale consigliava. In Italia allora c’era davvero molto poco, ma più investivano in formazioni e convegni più dimostravano risultati positivi con i trattamenti-terapie e in più anche i servizi pubblici cominciavano non solo ad ascoltarli ma addirittura a cercare formazione presso di loro. “Oggi posso dire che abbiamo un Centro per l’autismo di eccellenza che dà risposta a oltre 260 famiglie, offrendo ad ogni persona autistica un progetto individualizzato. Abbiamo oltre 75 professionisti altamente specializzati, motivati e appassionati del loro lavoro. Se mi chiedete se è stato facile la risposta è assolutamente no”, dichiara Priscila. Si tratta di un modello virtuoso che però non è diffuso. “La sofferenza è non riuscire a dare risposta a tutti, i numeri dell’ autismo sono importanti e bisogni vari ma sono sicura con una rete sempre più solida, con una importante collaborazione con le ASL e i Comuni siamo su una buona strada per migliorare la qualità di vita delle persone autistiche”, conclude.
