Il 14 settembre è alle porte e non siamo proprio organizzatissimi. In larga parte tanto ottimismo e buona volontà ma le aberrazioni non mancano. La prima segnalazione dei genitori è la seguente: il trasporto non si adatta agli orari. Quindi se gli alunni turnano beh, quelli più fragili li lasciamo a piedi o meglio, a casa, o meglio ancora, in carrozzina alla fermata. Questa è la gravissima discriminazione della quale il trasporto scolastico deve immediatamente farsi carico o pagherà salato il conto di una interruzione di servizio non in linea con una necessaria e legittima riorganizzazione scolastica disposta dallo Stato.

Le vacanze sono trascorse, ma non per tutti sono state vacanze. Non certo solo per le famiglie con disabilità i problemi sono stati tanti, ma certamente le opzioni di adattamento, creatività, mobilità e sacrificio sono oggettivamente compromesse dalle autonomie residue e dalle prioritarie condizioni di salute. A marzo la chiusura delle scuole ha lasciato a casa alunni i cui progetti specifici non tenevano conto di situazioni di emergenza così lunghe e complesse.

I loro Bisogni Educativi Speciali (Bes) sono andati a farsi friggere, perché la favola della didattica a distanza è e rimarrà sempre una piacevole favoletta per genitori che hanno dovuto fungere da terapisti, fisioterapisti, neurologi, infermieri, assistenti, operatori, insegnanti e poi però essere anche mamma e papà e fratelli e sorelle. Vergognoso. Ad oggi un caregiver, così chiamano noi che assistiamo ad oltranza figli, coniugi, fidanzati, fratelli, genitori, dopo decenni di assistenza e cura non avrà pensione se non da lavoro – se riuscirà a mantenerlo o trovarlo: sarà un povero annunciato al quale lo Stato assegna questo compito sociale fin dalla scuola.

Infatti nessuno si preoccupa della gestione delle diverse abilità e delle diverse esigenze che esse comportano. Ma che si arrangino, questi genitori caregiver, e chi se ne importa se poi si ammalano, muoiono, divorziano, si suicidano si perdono in un oblio di intolleranza e solitudine. Questo sta organizzando la scuola in alcuni casi. E mi inginocchio e ringrazio tutto quel mare di docenti e personale che invece si tormenta per dare accoglienza, istruzione, sicurezza. Solo grazie a loro andremo avanti.

E nessuno li premierà se non le ultime voci degli stessi che avranno difeso e protetto. Ma loro sapranno che quel sorriso vale molto più di una medaglia. Sapranno di avere offerto non un giorno di scuola ma un pezzo di vita vera. Grazie! Ma non si possono riprodurre purtroppo e non bastano. Con questa pandemia noi genitori ci siamo sentiti davvero aggrediti da una società spesso becera, ottusa e arretrata che ci ha incolpato di non volere stare accanto ai nostri figli nella didattica a distanza come in molto altro.

Chiacchiere che sono state vere e proprie azioni diffamatorie e che nessun ministro ha voluto riprendere e spiegare. In effetti nessuno è in grado di spiegare ciò che non conosce e non gli interessa conoscere. Riassumo un caso tipico: alunno adolescente in scuola media con pluridisabilità. Vita ordinaria programmata con cooperativa che al mattino lo veste lo nutre e lo accudisce rispettando tempi e terapie e lo accompagna al pulmino scolastico. Il ragazzo va a scuola. La mamma e il papà lavorano. Al pomeriggio torna a casa e la famiglia lo accompagna a terapia cambiandolo, sollevandolo, aprendo e chiudendo la carrozzina ad ogni tragitto, controllando i parametri vitali di crisi e del resto.

Non è esattamente come attendere un bambino fuori dalla piscina. E non esiste un limite temporale. Gli altri accompagnano e seguono e spogliano e imboccano e lavano e accudiscono e consolano per alcuni anni. Noi lo facciamo per tutta la vita, 365 giorni all’anno. Non abbiamo né ferie né domeniche né pause. Mai. E’ bene ricordarlo.

Arriva marzo. Niente cooperativa, niente pulmino, niente scuola, niente terapia, niente riabilitazione, niente. C’è la pandemia. A noi appare meno grave perché gestiamo ogni giorni infezioni, problemi respiratori, crisi epilettiche, autolesionismo, crisi di violenza, disturbi psichici e fisici.

A noi non arriva subito una percezione comune perché nessuno si è mai disinfettato prima di visitare o riabilitare o affiancare i nostri figli immunodepressi. A noi viene paura che la cosa possa averci già colpiti perché siamo quel gruppo di gente che ha provato sula pelle che a volte capita proprio a te. Pochi giorni dopo inizia il delirio: fisioterapia via web, didattica a distanza e simili. Cioè: genitore schiavo non riesce più a fare una doccia. Ansiolitici, farmaci in abbondanza, e si resta in casa a gestire ognuno il proprio vivere quotidiano.

Passano i mesi e ora le scuole riaprono. Banchi monoposto su ruote? Ma che razza di barzelletta sarà? Immagino classi di alunni che giocheranno alle macchinine a scontro durante ore di lezione con docenti bardati come pinguini che già anticipano scioperi a iosa. Il virus per chi non lo sapesse colpisce per categoria sindacale: idraulici, termici, muratori, badanti, commercianti sono quasi esonerati. Patriottici pronti a morire sia di fame con 600 euro che di Covid, perché per evitare la fame lavorano comunque.

Ovviamente il rapporto 1:1, il Pei, la rotazione e tutte le notizie che sto ascoltando sono già teoricamente piuttosto incompatibili con la vita scolastica dello studente disabile. Vorrei fare presente che magari lo studente disabile la mascherina la mangia o la rifiuta e che per questo è stato esonerato. La Dad è stata un fallimento per studenti già isolati che spesso non riescono neanche a vedere il monitor. Esistono le cure essenziali. Includere e non discriminare è non solo un diritto fondamentale ma anche parte di un progetto di sopravvivenza.

Interrompere terapie, ridurre la scuola a una webcam, delegare a famiglie totalmente impreparate l’esercizio fisico di patologie anche gravissime è stato un danno che ha prodotto conseguenze da massacro generale. Chi pagherà i danni? Ho seri dubbi e moltissime preoccupazioni su questo rientro a scuola e non solo per gli alunni con disabilità.

Non ho competenze mediche e quindi non mi esprimo sui pericoli, ma sono per il tale e civile rispetto della regola che però deve essere una, chiara e indefettibile. E non riesco a trovarla.

Dal mio punto di vista di genitore e di operatore volontario di terzo settore ormai da un ventennio ritengo che per gli alunni disabili gli orari debbano essere congrui con i progetti attivi e senza rotazione perché si intersecano con altri servizi. Ritengo altresì che vadano garantiti tutti gli alunni, sia per il contagio del virus ma anche per tutti quei contagi e pericoli fino ad oggi ignorati. Abbiamo dimenticato l’Hiv, le epatiti, le forme gravi di herpes, l’abuso di sostanze a scuole mischiate spesso con farmaci? E le droghe? Le gestioni, co-gestioni e occupazioni? E come faremo? Magari sarà la volta buona che ripristineremo le vere regole di convivenza civile e legale.

Aspetto novembre e dopo il mese delle occupazioni tornerò a fare il punto della situazione sulla scuola. Faremo occupazioni a turno con mascherina visiera e gel disinfettante? Be’ permettetemi di nutrire qualche dubbio. Tutto ciò che aggrega è pericoloso e sempre. Di virus tremendi purtroppo ne abbiamo più di uno. Basti ricordare l’Hiv negli anni ’90, le epatiti, e forme virali che posso avere conseguenze anche letali in casi gravi.

Intanto incoraggiamo i nostri figli a non perdere il contatto umano seppure distanziato, magari tornando a correre distanziati, o magari passeggiando col cane e chissà che il telefonino possa rimanere fermo qualche ora. Buon inizio ragazzi. Io credo in voi. In tutti voi e nei tantissimi docenti meravigliosi che saranno parte attiva di un mondo scuola ricostruito con ottimismo e cultura.

Osserviamo tutti con un occhio più attento. A volte si può essere vicini anche a due metri se lo si fa con il cuore. Auguro a tutti un buon inizio sperando davvero che i più fragili non debbano pagare oltre quello che hanno già pagato in questi ultimi sei mesi.

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