Caregiver senza tutele al livello economico e risorse per l’assistenza domiciliare insufficienti. Sono alcuni dei temi sui quali la Giornata nazionale sulla Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che si celebra in Italia il 15 settembre, vuole porre l’attenzione. Chi si prende cura dei propri familiari non autosufficienti, ossia i caregiver, in Italia non hanno infatti ancora un riconoscimento giuridico. Manca una legge ad hoc, e con essa le giuste tutele sufficienti. Inoltre le risorse per l’assistenza domiciliare ci sono ma non bastano a sostenere le ingenti spese che servono per dare una soddisfacente qualità di vita ai malati.

“La Giornata sulla SLA è importante perché l’intera associazione scende in campo, tutti i nostri volontari sono presenti portando entusiasmo e competenze, si parla della nostra comunità, dei bisogni assistenziali e ci sentiamo meno soli – spiega al Fattoquotidiano.it Pina Esposito, vicepresidente di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – È un’occasione fondamentale per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni. Vogliamo mantenere altissima l’attenzione sul fatto che occorre una presa in carico globale e adeguata”.

Per l’occasione, nella notte tra il 14 e il 15 settembre molti monumenti italiani si sono illuminati di verde, il colore simbolo dell’associazione. Ma non solo. Sono oltre 300 i volontari che, con 15mila bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, oggi sono scesi in 150 piazze per l’annuale raccolta fondi a favore delle oltre 6mila persone con SLA in Italia. L’evento ha ottenuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica ed è sostenuto anche dalla Lega Serie A, che ha previsto per la terza giornata del campionato di calcio la discesa in campo delle squadre con lo striscione di Aisla.

La storia della caregiver Stefania – Al centro delle attività dell’associazione ci sono i pazienti e le loro famiglie. Come Stefania Piscopo che, insieme a suo fratello e a suo papà, assiste la mamma Graziella colpita dalla SLA nel 2018. Lei abita a Magenta, in provincia di Milano, ed è una caregiver: sa cosa vuol dire prendersi cura di un parente non autosufficiente a causa di una malattia che aggredisce il corpo ogni giorno di più e può fiaccare anche l’anima. Stefania ha deciso di raccontare la sua storia al fianco della madre in un libro intitolato “Mi manca la tua voce” che definisce un “manuale di sopravvivenza” o “diario emotivo”. Il volume sarà pubblicato a novembre 2019 dalla casa editrice e libreria La memoria del mondo. Stefania come lavoro fa l’infermiera, ma è ormai quasi un anno che segue la madre. “È come se ci avessero buttato una bomba a mano dentro casa, va tutto riorganizzato. La notizia ci ha sconvolto e al livello emotivo è stato devastante”, racconta al Fatto.it.

Graziella riesce a camminare, con l’aiuto di un deambulatore, ma non può più parlare e per comunicare utilizza un tablet da scrittura portatile e un sintetizzatore vocale collegato a un’applicazione per smartphone che la aiuta a tradurre in suoni i suoi pensieri. Si alimenta grazie alla Peg (gastrostomia endoscopica percutanea) e respira autonomamente con ossigeno di giorno, mentre di notte utilizza la ventilazione meccanica non invasiva (NIV). Graziella è seguita 24 ore su 24 dal marito, dal figlio e da Stefania che essendo la sua caregiver deve conciliare l’impegno al fianco della mamma con il suo lavoro di infermiera e la famiglia. “Quello che manca da parte degli enti competenti sono il potenziamento dell’assistenza personale e un sostegno maggiore per la ricerca scientifica. Come associazione – aggiunge la vicepresidente di Aisla – tra i nostri impegni agevoliamo la consegna degli ausili, favoriamo iniziative di inclusione sociale e offriamo vacanze accessibili al mare. Ma stiamo anche lavorando per ultimare il Registro nazionale sui malati di Sclerosi laterale amiotrofica”.

Stefania non può sempre prendersi cura della propria madre. Per questo si sta organizzando per assumere una persona che la possa aiutare. Cosa vorrebbe dallo Stato e quali sono le cose che mancano?. “Il caregiver è fondamentale in questi casi. Vorrei dar voce a chi deve gestire questa situazione drammatica e che piomba addosso quasi all’improvviso – spiega – La prima cosa con cui ci siamo scontrati è che proprio non si sa dove sbattere la testa. Io sono infermiera e so dove e come muovermi, ma è stato comunque molto difficile all’inizio”. Stefania racconta al fattoquotidiano.it di essere stata “rimbalzata da un posto all’altro, mancava un punto di riferimento preciso. Aisla ha fatto tantissimo ma qualcosa manca ancora”. “Dalle istituzioni quello che manca è un aiuto concreto– risponde alla domanda su cosa si può fare – Ci vuole organizzazione nella gestione del malato di SLA. Diventare un caregiver è una cosa immensa e difficilissima. Bisogna creare dei percorsi di alta formazione, che peraltro vengono in parte organizzati in maniera efficace da organizzazioni come Aisla”.

Ma tutto questo non è sufficiente e i problemi sono molteplici. “In Italia c’è una burocrazia assolutamente da snellire perché ti mangia dentro. È tutto estremamente lento, tempi di attesa eccessivi, uffici spesso chiusi o con orari improbabili, documenti rilasciati a cui mancano dei pezzi, disorganizzazione”, sostiene la caregiver. “Per fortuna ho avuto un datore di lavoro molto attento, disponibile e sensibile alla situazione grave che sto vivendo con mia mamma. Ma non è sempre cosi. Una cosa fondamentale sarebbe agevolare e snellire gli incarichi di lavoro per noi caregiver familiari”, afferma ancora Stefania. Molti i suggerimenti che Stefania vuole dare agli altri caregiver. Per esempio “non stare da soli ma cercare un’associazione o famiglie che vivono la stessa esperienza. Restare in solitudine è un errore che ho commesso in principio. Anche avere un supporto psicologico fa la differenza in positivo. Per me è molto importante partecipare a gruppi di ascolto e saper di trovare qualcuno che mi capisca” conclude Stefania.

Per sostenere i pazienti affetti da SLA e i loro familiari, ma anche il personale addetto all’assistenza, Aisla ha aperto nel 2003 un Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA. Il Centro prevede il supporto telefonico di un’equipe di specialisti competenti per affrontare le problematiche legate alla patologia neurologica degenerativa. Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.00. Le consulenze sono gratuite ed è possibile prenotare online o chiamando il numero 02/66982114.

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