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Il mondo FQ

Rubrica: IlChiericoVagante

Vaticano. “Ascoltare, approfondire, raccontare”: una nuova lezione di giornalismo da Francesco

di Fabrizio d’Esposito

Mangiare Dio. Dall’ultima cena all’ostia data in mano: storia non solo politica dell’eucarestia

di Fabrizio D’Esposito

Chiesa e Stato. L’uso politico dell’eucarestia: la lezione di Francesco alla destra clericale

di Fabrizio d'Esposito

Il rabbino anti-sionista e sostenitore dell’Iran che festeggia il compleanno del Profeta

di Fabrizio D’Esposito

Great Reset, da Trump a Castellino: monsignor Viganò arruola Forza Nuova nell’armata del Bene

di Fabrizio d'Esposito

Fede e vecchiaia. I pontefici “stanchi” e il dilemma della Chiesa: verranno altri “emeriti” come B XVI?

di Fabrizio D’Esposito

Laicità. Bobbio e il suo “lumicino della ragione”: una lezione più che mai attuale contro il fanatismo

di Fabrizio d’Esposito

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16:34 - Camera: domani capigruppo alle 20

Roma, 16 dic. (Adnkronos) - La Conferenza dei capigruppo è convocata domani, 17 dicembre 2025, alle ore 20, presso la Biblioteca del Presidente.
16:27 - Sanità, presentato Deestrategy, modello per continuità assistenziale in encefalopatie rare

Palermo, 16 dic. (Adnkronos) - Portare dalla carta alla pratica il Piano nazionale malattie rare (PNMR) 2023–2026 nel campo delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs), trasformando indirizzi normativi e decreti regionali in percorsi assistenziali realmente operativi. È questo il messaggio chiave emerso dal convegno 'DEEstrategy e Rete delle malattie rare in Sicilia: continuità assistenziale e transizione dall’età pediatrica all’età adulta', organizzato da Sineos Healthcare Solutions, con la sponsorizzazione non condizionante di UCB, che si è svolto oggi all'Ars sotto l’egida del direttore Dipartimento interaziendale Farmaceutico Asp Palermo Maurizio Pastorello e di Maria Piccione, referente coordinamento MR Regione Sicilia, direttore Uoc genetica medica Azienda ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello Palermo. Un appuntamento di rilievo istituzionale e sanitario che ha segnato un passaggio decisivo per la governance delle malattie rare in Sicilia, ponendo l’accento sulla necessità di rendere esecutivo il decreto assessoriale del 27 maggio 2025 dedicato al riordino della Rete regionale delle malattie rare.

“DEEstrategy – ha sottolineato Pastorello - si inserisce nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026, un documento strategico che propone percorsi strutturati e integrati per migliorare la qualità di vita e l’assistenza erogata. Obiettivo? Superare le disuguaglianze territoriali, supportare tutti gli attori coinvolti, soprattutto caregiver e famiglie, puntando a team di transizione dall’ambito pediatrico all’adulto, fase delicata del percorso assistenziale in cui anche il Farmacista ha un ruolo chiave”.

Nel corso dei lavori è stato ribadito come le DEEs rappresentino un modello paradigmatico della complessità descritta dal PNMR, richiedendo una presa in carico multidisciplinare lungo tutto l’arco della vita; percorsi strutturati di transizione dall’età pediatrica a quella adulta; una rete Hub & Spoke realmente funzionante, capace di garantire equità di accesso alle cure su tutto il territorio regionale. Particolare attenzione è stata dedicata al decreto con cui la Regione Siciliana ha recepito il PNMR e il documento nazionale di riordino della Rete delle Malattie Rare. Il provvedimento introduce elementi chiave, come adozione formale del modello Hub & Spoke; istituzione di ambulatori dedicati alla transizione pediatrico-adulto; rafforzamento della governance regionale e del monitoraggio dei centri; corretta alimentazione del Registro Regionale delle Malattie Rare.

“Il nuovo decreto assessoriale n 565 con i suoi allegati, elaborato a maggio di quest'anno, fornisce grandissime novità. – ha dichiarato Claudio Ales, referente FNMR-Uniamo - presidente PTEN Italia Membro del coordinamento MR regione Siciliana - La riorganizzazione delle Rete dei centri di riferimento per le malattie rare, con la distribuzione dei Centri pediatrici e Centri per adulti in alcune province siciliane; la possibilità di creare protocolli d'intesa fra centri hub, situati nelle città di Palermo, Messina e Catania, e i centri spoke della altrepProvince siciliane, per garantire l'assistenza, la cura ed il follow up alle persone con Malattia Rara presenti nei comuni più lontani dove non esistono centri hub; la regolamentazione per il passaggio dall'età pediatrica all'età adulta di persone con malattia rara e relativa collaborazione fra i centri pediatrici e adulti così come fra i pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale; nuovo modello di piano terapeutico per la prescrizione di farmaci per persone con malattia rara. Queste novità inseriscono la Sicilia tra le pochissime regioni italiane ad aver adottato questi documenti.

Lo Spoke viene così riconosciuto non come struttura “accessoria”, ma come elemento strategico del sistema, capace di trasformare la rete da concetto teorico a infrastruttura clinica funzionante. “Le malattie rare rappresentano una sfida clinica in continua evoluzione - ha sottolineato Maria Paola Campisi, dirigente medico Uoc Cardiologia P.O. Ingrassia Asp Palermo - Si tratta di un gruppo eterogeneo di patologie che, se non correttamente inquadrate e gestite, hanno un impatto significativo sulla morbilità e mortalità. Da qui l’importanza di creare una rete attraverso il ruolo dei centri Hub e Spoke sul territorio siciliano per garantire un accesso equo e tempestivo a tutti gli strumenti diagnostici avanzati (RMN, Medicina Nucleare, Genetica). Strategie concrete per la Sinergia tra Ospedale-territorio e la sostenibilità farmacologica per dare beneficio a tutti i nostri pazienti che convivono con queste patologie ancora oggi sotto diagnosticate”.

La transizione dall’età pediatrica a quella adulta è stata indicata come uno dei passaggi più fragili per i pazienti con encefalopatie rare. L’assenza di percorsi condivisi e di ambulatori congiunti rischia di interrompere la continuità delle cure, con conseguenze dirette sulla qualità di vita dei pazienti e dei caregiver. DEEstrategy propone modelli organizzativi concreti: ambulatori di transizione multidisciplinari; protocolli clinici condivisi; integrazione tra sanità, servizi sociali e territorio; utilizzo strutturato del Fascicolo sanitario elettronico e della telemedicina.

"La 'transition of care' nelle DEE è un processo assistenziale necessario e non un semplice atto amministrativo di trasferimento tra servizi, che deve garantire continuità assistenziale, sicurezza clinica, supporto adeguato e presa in carico globale del paziente e della sua famiglia dall’infanzia all’età adulta - ha evidenziato Mariangela Panebianco, dirigente medico Uoc Neurologia e responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell'Epilessia dell’Arnas Garibaldi Catania. Il mio compito come neurologa esperta in epilessia, insieme alle altre figure coinvolte, è formulare un “modello” reale che promuove attivamente il coordinamento tra i vari centri di riferimento per le malattie rare del bambino e dell’adulto della nostra regione".

"Il ruolo del Policlinico universitario si definisce come polo di riferimento integrato per la gestione delle malattie rare tra cui le encefalopatie dell'età evolutiva ed epilessie - ha aggiunto Alberto Firenze, direttore sanitario Aoup Paolo Giaccone - La sua funzione cardine è duplice: garantire, da un lato, con le sue specialità, la continuità clinica assistenziale e terapeutica durante il delicato passaggio transizionale dall' età pediatrica all' età adulta e, dall' altro, fungere da motore di ricerca scientifica e innovazione clinica, non trascurando l'aspetto formativo integrato degli operatori sanitari. Superare la frammentazione del percorso di cura a tutela dei pazienti fragili, coniugando la capillarità del SSR e l'alta specializzazione del Policlinico P. Giaccone, è quotidiana mission assistenziale per l'azienda".

“Il modello 'DEEstrategy', sviluppato a partire dalle specificità delle encefalopatie epilettiche, individua due nodi strategici fondamentali per garantire una corretta transizione dall’età pediatrica a quella adulta e assicurare il diritto alla continuità di cura - ha sottolineato la presidente dell’Associazione Famiglia LGS Italia Katia Santoro - l’istituzione di una figura di cerniera tra gli ospedali di eccellenza e il territorio e il riconoscimento del dramma esistenziale che coinvolge le famiglie delle persone con DEE e l’insieme dei caregiver. Un approccio necessario e valido per tutte le malattie rare perché, come sono solita ricordare, i nostri ragazzi vivono oltre 330 giorni l’anno fuori dagli ospedali ed è lì che devono essere sostenuti ed assistiti".
16:13 - **Auto: Pietrantonio (Unrae), oggi si apre stagione nuova, bene flessibilità ma non arretrare**

Roma, 16 dic. - (Adnkronos) - "Oggi si apre una stagione nuova con una Commissione più attenta ai dati e con più volontà di ascoltare". Lo afferma il presidente di Unrae Roberto Pietrantonio, commentando la svolta decisa da Bruxelles sul settore automobilistico, ricordando come "negli ultimi anni in Europa l’auto è stata regolata con obiettivi troppo ambiziosi e poco realistici, laddove un dialogo più articolato e una maggiore profondità di analisi avrebbero tracciato un percorso più pragmatico". Oggi invece, aggiunge, "si riporta realismo nella transizione europea, ma bisogna ripartire con un dialogo 'vero'. L'Acea (l'associazione europea dei costruttori) sta facendo in proposito un ottimo lavoro propositivo"

Pietrantonio ammonisce comunque come con la revisione annunciata "va bene la flessibilità ma non bisogna arretrare" sulla decarbonizzazione della mobilità.

Al tempo stesso, ricordando come la politica abbia soffiato sul fuoco dell'insoddisfazione di consumatori e imprese, il presidente dell'Unione delle case estere in Italia invita a "dire basta agli slogan e a una narrazione tossica". Un atteggiamento che negli ultimi tempi si è venato di tutela delle aziende nazionali o europee: "A chi vuole tornare al protezionismo, dico che sarebbe un grande errore strategico: non si costruisce una competitività alzando i muri e la transizione non puo' essere una guerra doganale che impoverirebbe tutti, anche i consumatori". "Ogni volta che si 'restringe' l'Italia perde" conclude il presidente Unrae.
16:02 - Milano: vertici Tribunale, 'criteri trasparenti per gip, su urbanistica riunioni da norma'

Milano, 16 dic. (Adnkronos) - La presidente della sezione Gip di Milano Ezia Maccora e il presidente del Tribunale di Milano difendono i criteri "trasparenti" che regolano l'attività dei giudici e rispondono agli articoli di stampa del Foglio e del Dubbio. In particolare il primo quotidiano sostiene che la presidente Maccora, in seguito alla decisione di una gip di non convalidare il sequestro di un cantiere, nell'ambito dell'inchiesta sull'urbanistica, ha convocato una riunione a gennaio affinché non ci siano "orientamenti diversi" da quelli della procura. L'intervento, con una nota stampa, è per ribadire i "criteri trasparenti che regolano l'attività della sezione" e per "riaffermare la cultura della terzietà dei giudici" attraverso i meccanismi organizzativi adottati dal Tribunale di Milano che rispetta "in modo assoluto il principio costituzionale del giudice naturale precostituito per legge".

L'assegnazione dei fascicoli avviene attraverso un programma informatico (Aspen) che garantisce "criteri predeterminati e oggettivi" nell'individuazione del giudice, una volta assegnato il procedimento, le richieste successive nell'ambito dello stesso procedimento saranno di sua competenza "per salvaguardare la conoscenza complessiva degli atti ed evitare che il giudice 'non gradito' sia estromesso attraverso meccanismi di separazioni o riunioni del procedimento". Si tratta di criteri approvati "all'unanimità", prima dal Consiglio giudiziario di Milano e successivamente dal Consiglio superiore della magistratura. Organi entrambi a composizione mista con la presenza di laici e togati. Una norma dell'ordinamento giudiziario (articolo 47 quater) prevede invece che siano tenute riunioni mensili dell'ufficio su temi normativi, giurisprudenziali e organizzativi, si ricorda nella nota a firma Maccora e Roia.

In presenza, di un fenomeno complesso come quello urbanistico, per la stratificazione delle norme, che ha visto "più decisioni dell'Ufficio sia nella fase delle indagini e dell'udienza preliminare, con conferme delle decisioni cautelari da parte del Tribunale del Riesame e della Corte di Cassazione", la Sezione - nelle prossime riunioni convocate in base alle norme - "affronterà i nodi tecnici che la materia in astratto presenta, per pervenire, laddove possibile, a linee interpretative univoche sulle questioni di diritto". A tal fine i magistrati che si sono già occupati della materia introdurranno la discussione e il confronto tra tutti i giudici con delle brevi relazioni. Una modalità "di confronto e studio da sempre seguita a Milano su molteplici argomenti": dalle novità introdotte alla riforma 'Cartabia' alle modifiche introdotte in materia cautelare e sul Codice rosso.
15:59 - Giovani, Borzì (Acli Roma): "Labordì vuole prepararli al mondo del lavoro"

Roma, 16 dic. (Adnkronos) - “Il Labor Day vuole accendere una scintilla nei giovani e avvicinarli al mondo del lavoro. Oggi i ragazzi escono dalla scuola e non sono preparati ad affrontare il lavoro. Noi vogliamo quindi aiutarli, in qualità di movimento educativo e sociale che al centro del proprio impegno ha il lavoro dignitoso. Tutto ciò tenendo conto di due pilastri: il lavoro che vale e i valori del lavoro”. E’ quanto affermato da Lidia Borzì, ideatrice del LaborDì e vicepresidente delegata delle Acli di Roma, in occasione dell’edizione 2025 di Labordì, l’evento promosso dalle Acli di Roma dove i giovani incontrano il mondo del lavoro. “Il lavoro non è un mero scambio tra prestazione e compenso, è un diritto costituzionale, quando è dignitoso il lavoro è libertà e crescita della persona e della comunità - aggiunge - Il lavoro è relazione e partecipazione. Per essere tutte queste cose, deve essere pulito, non deve uccidere, deve essere equamente retribuito, dare le giuste tutele e il tempo anche per la propria vita familiare”.

“Gli orizzonti del lavoro mutano continuamente, nuovi lavori arrivano con l'intelligenza artificiale e tanti vecchi lavori muoiono - prosegue - Quindi vogliamo allenare i giovani a cercare le loro opportunità, coniugando passione e interessi con gli ambiti dove ci sono le opportunità. Oggi vogliamo dare loro anche gli strumenti ‘da mettere nei loro zaini’, insegnandogli come scrivere un curriculum, come gestire un luogo di lavoro e i propri profili social. Lo facciamo anche attraverso tanti workshop sulle competenze trasversali, come quella di saper essere assertivi e lavorare in squadra”.

“Il nostro punto di forza è la rete: è qui presente tutta la comunità, dalla Chiesa alla scuola, dalle istituzioni alle aziende, fino alle organizzazioni sociali e sindacali - conclude - Siamo qui, tutti insieme, perché non possiamo più rinviare una grande alleanza per il lavoro dignitoso che metta al centro il binomio giovani e lavoro, che è un volano di speranza”.
15:56 - Giovani, Tagliavanti (Cciaa Roma): "Bello così tanti a Labordì per parlare di lavoro"

Roma, 16 dic. (Adnkronos) - “Quella di oggi è una bellissima giornata, perché ci troviamo in un auditorium pieno di giovani che parlano di una cosa importantissima per il loro futuro: il lavoro”. Sono le parole di Lorenzo Tagliavanti, presidente della Camera di Commercio di Roma, all’edizione 2025 di Labordì a Roma, l’evento organizzato dalle Acli della Capitale per avvicinare i giovani al mondo del lavoro.

“Il lavoro è importante, non soltanto perché serve a pagare il mutuo e riempire il carrello della spesa, ma soprattutto perché realizza una parte importante della nostra vita - spiega - Dall'entusiasmo e dall'attenzione con cui i ragazzi presenti hanno seguito gli interventi, credo ci sia da parte loro una grande disponibilità nei confronti di questo tema”.

“Il mondo cambia e quindi bisogna arrivare preparati - conclude - Il tema delle competenze è fondamentale. I giovani mi paiono assolutamente disposti ad affrontare i percorsi per poterle acquisire”.
15:51 - Tumore seno, Europa Donna Italia avvia Comitato per le politiche regionali

Milano, 16 dic. (Adnkronos Salute) - Prende il via il Comitato per le politiche regionali di Europa Donna Italia (Co.Po.Re.), un nuovo organismo che riunisce le delegazioni regionali del movimento con l'obiettivo di rafforzare la voce delle associazioni di pazienti nelle singole regioni. L'annuncio è stato dato nella riunione nazionale di Europa Donna Italia, informa una nota. Il comitato - si legge - lavorerà in particolare per individuare criticità a livello regionale, favorire il confronto e condividere buone pratiche, al fine di offrire risposte efficaci e omogenee ai bisogni di prevenzione e cura delle donne con tumore al seno. Il Co.Po.Re rappresenta un ulteriore rafforzamento dell'impegno del movimento nel dialogo con le istituzioni regionali e nazionali, a tutela dei diritti delle donne e della qualità dei percorsi di prevenzione e cura del tumore al seno.

Europa Donna Italia coordina oggi una rete di circa 185 associazioni di pazienti su tutto il territorio nazionale, ricorda il movimento. Le delegazioni regionali, attualmente 14, sono raddoppiate nell'ultimo anno e rappresentano un ponte tra Europa Donna Italia e le associazioni della rete attive nelle rispettive regioni. "La nostra rete associativa, solida e capillare, ci consente di intercettare con efficacia i bisogni delle donne e di individuare le principali criticità anche a livello locale. Il Co.Po.Re, composto dalle delegate regionali, nasce dall'esigenza di promuovere confronti e soluzioni concrete a livello locale - dichiara Rosanna D'Antona, presidente di Europa Donna Italia - Abbiamo messo a disposizione del comitato un ampio progetto di formazione specifica per rendere omogenee le loro competenze su public affairs, soft skills, advocacy e comunicazione, così da essere interlocutrici autorevoli nei rapporti con la comunità scientifica, sociale e con le istituzioni. Siamo convinte che un volontariato qualificato debba configurarsi sempre più come una rappresentanza credibile e significativa, capace di portare la voce delle pazienti in tutte le sedi decisionali, a partire proprio dalle Regioni".

"Nel nostro Paese - aggiunge Loredana Pau, vicepresidente di Europa Donna Italia e coordinatrice del Co.Po.Re. - persiste una marcata frammentazione dell'accesso ai programmi di screening, così come dell'assistenza oncologica, con differenze significative tra regioni, anche vicine geograficamente. Queste disparità dipendono dalla forte regionalizzazione dell'organizzazione sanitaria, che determina un'applicazione variabile delle regole sui territori. Crediamo che il comitato favorirà confronti e scambi di buone pratiche, da cui potranno scaturire percorsi di advocacy regionali orientati a superare diseguaglianze che, come donne e come pazienti, non vorremmo più sentire".

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