“Quando ti nasce un figlio, una cosa del genere non te l’aspetti e il primo impatto è uno choc, ma poi reagisci, perché ti rendi conto che lui c’è e ha bisogno di te”, racconta Sergio Muniz a “People – Cambia il tuo punto di vista” su Primocanale. Una piccola bollicina era apparsa sul dito di suo figlio appena nato (“In ospedale ci dissero che si succhiava il dito nell’utero”), poi l’arrivo di altre bollicine, giorni di ricovero e dopo sei mesi la diagnosi: epidermolisi bollosa.
Una malattia genetica rara nota come “la sindrome dei bambini farfalla” che conta ogni anno 17 mila casi, nella forma distopica sviluppata dal figlio dell’attore e della compagna Morena Firpo esistono solo quattro casi al mondo. “È una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile. Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara, ti crolla il mondo addosso, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo farlo”, il commento di Morena.
Dopo il panico iniziale la coppia ha reagito: “Non volevamo smettere di vivere e non vogliamo che lo faccia lui – raccontano l’ex concorrente de L’Isola dei Famosi e la compagna – . Siamo andati in India con lui, perché faceva parte della nostra vita prima e continua a farne parte adesso. Non abbiamo cambiato tutto, abbiamo solo imparato a stare più attenti”.
L’attore vive da anni con la sua famiglia in Liguria: “Lui sta bene in acqua, il mare gli piace tantissimo e gli fa bene. Già a tre anni nuotava e quando è lì cambia tutto. Si vede proprio che sta bene. Non c’è una cura definitiva, ma qualcosa si sta muovendo – aggiunge Muniz – . Ogni passo è importante, anche quelli piccoli e spesso quello che si scopre per una malattia, può servire anche ad altre”.
La coppia ringrazia l’associazione “Le Ali di Camilla” per il sostegno e racconta che il figlio è consapevole della sua condizione: “Nostro figlio è cresciuto dentro questa realtà. Quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite per esempio alle mani, lui risponde tranquillo: sono un bambino farfalla. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale e da lui abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai. Non possiamo arrenderci”.
