Da genitore a genitore: l’associazione “Piccoli passi” e il supporto alle famiglie con neonati in Terapia intensiva
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Come i genitori sono presenti fisicamente ed emotivamente accanto ai loro piccolissimi nelle incubatrici, così loro – i genitori che hanno vissuto la stessa esperienza e le stesse ansie e paure per un figlio nato prematuro – stanno vicino alle famiglie dei nati piccolissimi. È questo, in poche parole, lo scopo dell’associazione “Piccoli Passi ODV”, nata ormai venticinque anni fa dall’iniziativa di un gruppo di genitori di neonati ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale (TINC) Universitaria dell’Ospedale S.Anna di Torino, e dall’allora Direttore Prof. Claudio Fabris, con il desiderio di supportare le famiglie in TIN e gli operatori nel loro cammino di formazione. “I neonati ricoverati in TIN necessitano sia di cure intensive e apparecchiature sofisticate, sia di cure speciali che supportano la relazione e la vicinanza fra il neonato e la sua famiglia: ad esempio abbiamo acquistato sedie per la ‘Kangaroo Care’”, spiega Serena Rovei, infermiera che da ben 23 anni lavora nella TIN della Neonatologia Universitaria dell’Ospedale S. Anna di Torino, attualmente diretta dalla Prof.ssa Alessandra Coscia.
“L’associazione supporta progetti di formazione e borse di studio per medici e infermieri; inoltre sostiene le famiglie che non possono permettersi gli spostamenti continui fra il proprio domicilio e il reparto: in TIN sono ricoverati bambini che nascono anche di 400-500 grammi, e prima di arrivare a 1800 grammi (il peso a cui mediamente vengono dimessi) passa molto tempo, anche mesi. D’altronde la nostra modalità assistenziale: la Infant and Family Centered Developmental Care mette al centro il neonato con la sua famiglia lungo tutto il percorso di cura”.
Con il tempo si è formato un gruppo consistente e unito di “genitori senior”. Cristina Roggero, impiegata, è stata una delle prime – suo figlio, nato di un chilo, oggi ha 15 anni -. “Siamo un gruppo di genitori di uno o più bambini che sono nati prematuri”, racconta. “Dopo le dimissioni ho iniziato a partecipare alle riunioni per i genitori dei bimbi ricoverati. Abbiamo tutti constatato che la presenza di un genitore ‘senior’ accanto ai genitori dei bambini ricoverati era un piccolo grande aiuto, un sostegno tra pari, quindi abbiamo pensato di istituzionalizzarlo. Da qui è nato il progetto genitori Senior”.
Quanto tempo dedica all’associazione? “Il tempo è variabile: possiamo modulare i tempi perché siamo un gruppo. Fondamentalmente, ci sono le riunioni che avvengono a cadenza bisettimanale, dove oltre a un genitore senior c’è anche lo psicologo di turno, un medico e un’infermiera del reparto, insieme ai genitori dei bambini ricoverati. Nelle settimane in cui non c’è in programma la riunione, i genitori senior in autonomia accedono al reparto, si avvicinano alle cullette per conoscere i genitori dei neonati ricoverati, chiedere loro come si sentono rispetto all’esperienza che stanno affrontando, di cosa possono aver bisogno e fungere da trait d’union con l’équipe sanitaria. Il nostro compito insomma è quello di accogliere e stare emotivamente vicino ai genitori: crediamo nell’ascolto partecipe e non giudicante. Abbiamo ovviamente a disposizione una serie di strumenti per trasmettere informazioni pratiche come opuscoli sui vari servizi o libretti scritti anche da noi”.
“Il reparto è aperto 24 ore su 24”, ciò non è scontato nel panorama delle Terapie Intensive Neonatali”, continua Cristina, “ci sono delle poltrone per riposarsi, c’è una sala di lettura, ci sono anche due family room pre-dimissione in modo che i genitori si sentano sicuri e autonomi nell’andare a casa con il proprio bambino. Noi genitori dell’associazione siamo coinvolti in tutte le attività da oltre dodici anni, compresa la supervisione dei bisogni dei genitori: siamo parte di una squadra ed è bello sentirsi un aiuto e una risorsa”.
Dopo la dimissione, la maggior parte dei bimbi a rischio di esiti soprattutto neuroevolutivi viene supportata nei primi anni di vita attraverso un follow up multidisciplinare, che comprende anche la valutazione neuropsichiatrica. “Esiste insomma un percorso strutturato e di rete: lo stesso vale per chi ha una disabilità”, spiega Serena. Non solo. “Il nostro”, continua, “è uno dei centri di riferimento nazionale sulla nutrizione neonatale, a Torino è nata una delle prime banche del latte umano donato, che è pastorizzato e controllato”.
Non esiste burn-out lavorando con i prematuri? “Sì, certo”, risponde Serena, “Ma nella nostra realtà siamo supportati: ogni volta che c’è un evento avverso abbiamo la possibilità di fare un debriefing con lo psicologo del reparto, oltre a partecipare a incontri di supporto per l’equipe stessa. Curare il figlio di “qualcun altro” è a tratti difficile e faticoso e porta con sé una grande responsabilità. Però, ripeto, riusciamo a supportarci a vicenda nelle criticità quotidiane”.
Ma non è tutto. “Ci teniamo anche a ricordare”, afferma sempre Serena, “il progetto portato avanti con il contributo della Fondazione CRT, che si chiama ‘Home Care’, in cui un genitore senior e un’infermiera seguono per un anno le famiglie dopo la dimissione, direttamente a casa, come supporto alla genitorialità. Vorremmo poterlo davvero istituzionalizzare perché possa diventare parte integrante dell’assistenza delle TIN italiane: andare a casa con un bambino così piccolo spaventa, uscire da un ambiente estremamente protetto è un grosso salto.” “Ho partecipato alla prima edizione del progetto e vedere l’entusiasmo e l’interesse delle famiglie che vai a seguire per circa un anno mi ha arricchita ed emozionata”, conclude Cristina, “Si creano amicizie e legami che se ne portano dietro altri, coinvolgendo intere famiglie che poi supportano l’associazione. Il bene, insomma, genera altro bene”.
