E dopo un po’ di tempo e tanti cambiamenti torno per dare spazio alle mille vicissitudini delle tante persone che in questi mesi ho incontrato.

Ho avuto modo di toccare da vicino tante incoerenze e difficoltà non menzionate e percepire con chiarezza che appartenere ad una situazione numericamente rara è di per se uno svantaggio.

Ho scoperto il mondo delle malattie genetiche rarissime e non classificate. E ho scoperto in questo mondo una forza, una determinazione e una volontà di provare a vivere che mi hanno arricchita e nutrita nella mia poca e incompleta informazione. Grazie a queste famiglie per avermi permesso di essere al loro fianco e di poter combattere con loro.

Ho avuto modo di accedere alle strutture che ultimamente hanno visto crescere i momenti difficili e le criticità a causa del Covid e della distanza emotiva e fisica dai propri cari con famiglie spaccate dalla barriera che proteggeva dal virus, ma che massacrava l’anima.

Ho vissuto il campo di battaglia dopo la guerra. Raccolto il risultato devastante della interruzione dei servizi, della Dad su disabilità gravissime, delle terapie a distanza su strutture muscolari e ossee devastate da patologie gravissime. Ho raccolto sul campo rabbia e lacrime, dolore e delusione, disprezzo e solitudine. Famiglie sfasciate da dentro e totalmente sole. Non ho potuto fare molto rispetto a loro. Situazioni dove il tutto risulta totalmente effimero. Nel mentre, lo scorso 4 marzo, in pochissime ore mio padre è andato via per sempre. Strappato da un male improvviso al mio saperlo finalmente dalla mia parte.

Un padre e una figlia che si sono amati e odiati, rincorsi e persi, desiderati ed evitati. Un rapporto viscerale combattuto e contrastato, poi l’età adulta e un legame finalmente nuovo, pieno e appagante. Ma durato un soffio… giusto il tempo di sentire bruciare di più il tempo perso. Padre e presidente della fondazione che insieme alla famiglia dedicammo a Diletta e alle famiglie con disabilità. E che dalla sua scomparsa presiedo con due delle mie tre figlie, in quel sapore rimescolato di valore e obiettivi che vanno avanti. Un progetto che si rinnova dopo una scomparsa. Un processo ribelle di non lascar andare il contenuto e la sostanza, ma al contrario rendere indelebile una grande orma di un passaggio significativo e semplice nella sua importanza.

Ciao papà. Ho atteso mesi per riuscire a scrivere ancora e oggi lo faccio da qui, dal mio angolino di mondo preferito, tra i volti di quei tanti lettori che mi confermano il loro abbraccio in ogni mia battaglia anche quando perdo. Mesi difficili e intensi. Ho ripreso la cima di ogni fune e intrecciata insieme tutta la frangia ripartiamo con una motivazione da un campo di battaglia tutto da percorrere. Il caldo, le ferie e le vacanze non sono per tutti, anche questa volta e anche in questo giro. Non si può non rimanere lì, accanto a chi non ha davvero altre risorse e altre chance, anche fosse per poter prendere un gelato in una piccola pausa di un pomeriggio estivo.

A volte rimane l’evidenza che la barriera più difficile da sconfiggere sia quella che di fatto dovrebbe essere già sconfitta. La necessità di dover combattere su una visione d’insieme che non riesce a rendersi conto delle necessità reali di una famiglia con disabilità. I progetti della fondazione proseguono e ci sono tante nuove iniziative, tutte hanno l’obiettivo di arrivare a dare una mano e una voce più grossa a chi è ancora schiacciato dalla solitudine e dal contesto. Piccoli comuni, frazioni e zone realmente dimenticate che desidero vengano alla luce. Chi vuole può segnalarmi condizioni di abbandono e disservizio sulla disabilità affinché insieme si possa agire ed essere tutti un po’ meno soli.

Non amo commemorazione e parole inutili. Ritengo sia giusto e bello portare avanti un progetto che sia concreto, nel suo piccolo, e che possa coi fatti ricordare tutti i nostri cari, non solo mio padre. Ma anche tutti coloro che durate il giorno sono parte di noi e di quello che viviamo. Grazie a tutti quelli che si sono rivolti a me, dandomi la possibilità di conoscere realtà che davvero non immaginavo. E… ciao papà, accolgo il testimone e farò sempre del mio meglio.

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