Se trovare un dentista nel pubblico è un terno al Lotto, per le famiglie con un disabile a carico è un calvario, anche dove esistono progetti, competenze e fondi. A Milano, ad esempio, rischia di chiudere l’unico centro specializzato nella cura dei pazienti con problemi psichici, deficit intellettivi e sensoriali. Si chiama DAMA, acronimo di Disabled Advanced Medical Assistance e si trova all’ospedale San Paolo di Milano. Nata nel 2000, la struttura aiuta le famiglie a sostenere i costi derivanti da trattamenti “ad alta complessità” che in media, costano oltre il 50% in più rispetto a interventi su soggetti normodotati. Il direttore del centro, Eugenio Romeo, lancia l’allarme: “la situazione è diventata difficilissima da sostenere”. “Prima dell’estate abbiamo espresso a Regione Lombardia le necessità di investire sulle nostre attività a sostegno di pazienti con gravi disabilità. L’assessore regionale al Welfare Giulio Gallera è venuto a farci visita in primavera, insieme al presidente della Commissione Sanità di Regione Lombardia Monti” dice Romeo. “Abbiamo sottoposto loro l’esigenza di aiutarci con un supporto economico per avere medici e anestesisti retribuiti”. Che figure professionali e quanti soldi occorrono? Il direttore di DAMA risponde che “servono 4 medici, almeno un anestesista e manca un dirigente medico per un costo totale di 150mila euro circa, ma con Gallera non abbiamo definito un budget preciso”. In primavera con la visita dell’assessore al Welfare arrivarono anche apprezzamenti per il lavoro svolto, insieme alla promessa di un intervento in tempi brevi per risolvere la questione.

A luglio, contattato, dal Fatto.it Gallera aveva assicurato che “qualcosa sarebbe stato fatto per mettere fine a questa situazione di disagio, probabilmente utilizzando risorse interne all’ospedale. I pazienti con grave disabilità devono essere tutelati e faremo il possibile per risolvere presto il problema”. Ma ad ottobre la situazione si è aggravata. “Non c’è stata nessuna novità da parte di Regione Lombardia, alla fine le promesse sono rimaste solo parole” denuncia il direttore del centro. “Stiamo sempre peggio da un punto di vista organizzativo, con una evidente carenza di personale. Segnaliamo – aggiunge Romeo – che si sta moltiplicando la sofferenza dei pazienti in termine di tempi di trattamento, abbiamo serie difficoltà a gestire le sale operatorie e gli ambulatori. Non so quanto potremo resistere, DAMA rischia di chiudere”.

Sono almeno due i motivi che, secondo i responsabili del centro, rendono urgente un intervento da parte della Regione. L’aumento di soggetti disabili che fanno ricorso ai servizi e l’allungamento dell’aspettativa di vita dei pazienti. Nel 2018 sono stati erogate 2.102 prestazioni ambulatoriali, di cui oltre 450 con il ricorso a sedazioni, a fronte di 455 effettuate nei primi 60 giorni del 2019, con una previsione annua superiore alle 2.700. Il Fatto.it ha contattato di recente l’assessore Gallera ma non ha ricevuto risposta sul tema. Ha poi raccolto le testimonianze del responsabile del reparto odontoiatrico della struttura e di due famiglie di pazienti che, se dovesse chiudere la clinica, si troverebbero in situazioni molto difficili.

“Regione Lombardia ha sempre buone intenzioni sui disabili ma poi cade spesso sulle questioni economiche per aiutarli” – “Occorre cambiare la cultura dei medici in rapporto alla disabilità ma anche risorse idonee per intervenire in loro sostegno”. Lo afferma Roberto Rozza, responsabile del reparto odontoiatrico del centro. L’obiettivo è supportare i disabili permettendo loro di sottoporsi a esami specialistici per i quali incontrano grandi difficoltà. Ad esempio, se un ragazzo autistico grave deve fare una radiografia oppure curare una carie, potrebbe avere bisogno di un’anestesia generale o di una sedazione profonda e, di conseguenza, oltre al radiologo o al dentista, sarà necessario anche l’anestesista. “Molti medici non sono pronti, anche perché durante il loro percorso di studi non sono stati preparati” dice Rozza. Non c’è solo carenza nella preparazione specialistica da fornire ai medici ma anche difficoltà burocratiche. “Regione Lombardia ha sempre buone intenzioni verso i disabili, ma cade sistematicamente su questioni amministrative ed economiche. Per esempio finanzia le spese per la struttura e il personale infermieristico – continua Rozza – ma non retribuisce i medici che al DAMA sono sette e lavorano da volontari. Si impegnano con grande umanità, assistiti anche da tirocinanti”. L’unico medico retribuito è proprio Rozza. “Il nostro desiderio – sottolinea – è poter contare su una struttura più stabile, per aumentare il numero delle prestazioni e poter implementare l’uso dei device già esistenti, così da offrire servizi modulabili, sempre più adeguati alle richieste crescenti che ci arrivano”.

I genitori: “Penalizza i pazienti più deboli”
Ivano e Gloria Vavassori sono i genitori di Chiara, ragazza autistica non verbale che presenta una patologia odontoiatrica importante con necessità frequente di interventi. Dopo un pellegrinaggio in diverse strutture pubbliche e private della loro città, Bergamo, senza trovare la possibilità di adeguato supporto e trattamento, sono approdati al servizio odontoiatrico per disabili del centro DAMA, consigliato da altre persone con il loro stesso problema. “Dal 2012 frequentiamo la struttura con grande soddisfazione per come sanno gestire e curare nostra figlia con umanità, sensibilità e professionalità” dicono al Fatto.it i genitori. Recentemente sono stati informati del rischio di interruzione per mancanza di fondi. “Riteniamo – continuano Ivano e Gloria – che quanto sta accadendo sia una gravissima mancanza da parte del nostro Servizio Sanitario Regionale che penalizza i pazienti più deboli che invece dovrebbero essere più tutelati. La chiusura getterebbe nella disperazione molte famiglie lombarde che non avrebbero alternative adeguate. Proponiamo – concludono – l’istituzione di un gruppo social “Sorridiamo anche noi” per sensibilizzare l’opinione pubblica , i media e la politica affinché venga scongiurata la chiusura”.

“Solo volontari per un lavoro cosi delicato ?”
Maria Grazia Platto ha 52 anni ed è una delle pazienti sclerodermiche della struttura milanese. Per chi ne soffre le cure odontoiatriche sono associate a forti dolori, per l’estrema sensibilità delle mucose orali, e spesso accompagnate a frustrazione perché molti dottori, non conoscendo la patologia, non sanno come approcciarvisi. Platto si è malata nel 2002 e nelle camere d’ospedale, che sono diventate la sua seconda casa spostandosi tra Milano e Roma, ha raccolto diverse testimonianze di chi passa da un dentista all’altro senza trovare a chi affidarsi. “Sono stata fortunata ad aver trovato il centro DAMA. Qui sono in cura dal 2009, ho incontrato una equipe competente e accogliente. Ho fatto molti interventi anche impegnativi con la certezza di essere presa in carico nella globalità della mia persona, non solo per la mia patologia. Per i pazienti disabili e per le famiglie dei disabili che non sono autonomi i servizi erogati qui rappresentano una realtà unica”. Platto sottolinea che Regione Lombardia copre la maggior parte delle spese mediche che i pazienti con disabilità gravi sostengono e che per tante famiglie, già gravate da tanti altri oneri legati alla malattia, sarebbero insostenibili. “Senza DAMA non so come curarmi in sicurezza e senza spendere tanti soldi. Voglio anche ringraziare moltissimo – aggiunge Maria Grazia – i dottori che per la quasi totalità sono volontari. Possibile che un’eccellenza del nostro panorama sanitario pubblico non possa avere fondi sufficienti per continuare a fornire cure fondamentali per centinaia di pazienti speciali?” si domanda la paziente.

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