Alcuni giorni fa ho letto questa notizia e non posso non spendere alcune mie parole su un tema che da quasi 22 anni mi tocca profondamente.

La notizia è questa: un lido per malati gravissimi. Ottima iniziativa per le singole persone che – meglio di nulla – possono andarci ma, come dicevo ieri al nostro referente Asl, ogni volta che si persegue l’inclusione creando un servizio, una zona, un azione ad hoc per il disabile, a mio avviso si sta facendo una cosa bellissima, ma sbagliata. Il disabile non è un Ufo che vive da solo circondato da operatori e volontari, come spesso si fa trapelare e intuire. Un disabile, anche gravissimo, è un marito, un papà, un fratello, uno zio, un cugino, un amico o un nonno di una serie di persone che soffrono questa involuzione fatta di luoghi specifici per accogliere specifiche necessità che schiacciano il loro caro.

Gli hotel accessibili non hanno sollevatori, letti elettrici e sedie-wc adatti a paralisi complete. Non hanno convenzioni con cooperative del luogo che possano fornire assistenza alla persona disabile nel luogo che presceglie. E quindi la scelta del nucleo si modifica da scelta di vacanza a scelta di fattibilità. Già questa è una sconfitta sociale di non poco conto. Poi si scatena l’impatto abnorme.

La proporzione sociale delle diversità come si calcola? Si passeggia su un qualsiasi lungomare e ad un certo punto famigliole o coppie e turisti impreparati volgono lo sguardo al mare e dinanzi a loro vedono strisce gialle, sosta pulmini, ferro in quantità, agglomerati di carrozzine, sollevatori, bombole, sedie mare. Poi, se qualcuno esclama uno stupore di dolore, di dispiacere o di amarezza, tutti pronti a metterlo alla gogna.

Io anni fa ho provato per una stagione ad andare in una spiaggia dedicata a persone con disabilità. Comodi i lettini più alti e le zone d’ombra più ampie. Pratico avere tante sedie mare e ottimo avere un sollevatore da usare al bisogno. Il servizio di bar sotto l’ombrellone rendeva tutto agevole e la doccia era chiusa in una stanza da bagno comoda ed accessoriata. Ma da subito mi chiesi perché fosse necessario avere il ghetto e non fosse possibile prevedere una o due postazioni ovunque. Maggiore inclusione, migliore opportunità sociale di approccio e conoscenza, migliore esempio educativo per tutti. Visione armonica di un insieme più rispondente alla vita reale di tutti.

Nella mia esperienza, le mie tre figlie non vollero più andare. Le due più piccole si lamentarono che la riva non era mai libera, ma sempre piena di ausilii. Che tutti quei giacchetti colorati in acqua le agitavano. Diletta mi chiese perché si trovava lì al mare e volle sapere se io mi fossi ammalata. Capii il loro messaggio realmente sano e inclusivo e non ho mai più varcato la soglia di un luogo simile.

Continuo a desiderare un mondo per tutti dove ognuno si possa arricchire aiutando il suo prossimo, nella consapevolezza che la diversa abilità a vari livelli appartiene a tutti noi. Apprezzo lo sforzo e la vera opportunità, ma non accolgo queste iniziative con clamore e ottimismo. Sono e rimangono dei ghetti. Finanziati da leggi che non sanno cosa finanziano. Le stesse che danno tanti soldi a centri diurni e a soluzioni gestite dall’esterno, ma che non danno soldi alle famiglie per pagare operatori e assistenti alla persona che siano retribuiti, formati, motivati ed efficienti nel perseguire il più alto valore umano: dare sempre e ad ogni costo la possibilità di scelta anche e soprattutto ai disabili più gravi. Ognuno di noi deve poter scegliere dove stare. Ed è banalmente possibile: la vera barriera non è fisica ma mentale.

Siamo a fine agosto. Sono mesi che ascolto famiglie abbandonate a se stesse da cooperative in ferie, da operatori che mancano, da vacanze non fatte, da piaghe, da crisi epilettiche più frequenti, da infezioni più resistenti. E chi ha pensato che, prima di un lido solo in una regione a caso, si dovrebbe pretendere che ogni lido organizzi uno spazio idoneo? Magari anche approfittando di sconti, tassazioni ridotti e agevolazioni serie… In alcune zone ci sono. Ne ho cambiate una decina, di spiagge, e ho trovato realtà senza clamore ma con tanta pratica, vera efficienza. Potremmo utilizzare questi esempi per tradurli come buona prassi negli altri lidi. Saremmo tutti davvero più partecipi di un grande traguardo raggiunto.

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