Il 16 settembre si celebra la Giornata nazionale sulla Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). L’iniziativa, alla sua undicesima edizione, è promossa da AISLA grazie all’impegno di oltre 300 volontari che saranno presenti in almeno 150 piazze d’Italia per fare informazione sulle attività della principale associazione italiana che si occupa di sostenere le persone con questa malattia degenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule cerebrali preposte al controllo dei muscoli, compromettendo in maniera progressiva i movimenti della muscolatura volontaria.

La Giornata sulla SLA 2018 si intitola “Un contributo versato con gusto” e rappresenta il momento più importante per raccogliere fondi per “aiutare le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di un’assistente personale e strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). Si tratta dell’Operazione Sollievo, nuovo progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti per i nuclei familiari che hanno più necessità”, riferisce AISLA a ilfattoquotidiano.it.

Con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una delle 15mila bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, contributi che serviranno a sostenere i malati di Sclerosi laterale amiotrofica che in Italia sono oltre 6mila e spesso, sostiene l’organizzazione, non ricevono un’assistenza domiciliare sufficiente. Massimo Mauro, presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, dice a Ilfattoquotidiano.it che “l’assistenza alle persone con SLA, oltre a tener conto delle necessità della persona malata, non può dimenticarsi di dare supporto alla sua famiglia perché la SLA ha un impatto molto forte sulla vita quotidiana che coinvolge tutti. Per questo – aggiunge il numero uno di AISLA – abbiamo deciso di avviare il primo studio a livello mondiale sull’impatto psicologico della patologia sui figli piccoli e adolescenti di genitori colpiti dalla SLA, con l’obiettivo di individuare strumenti per aiutarli a vivere e crescere nel miglior modo possibile nonostante le difficoltà”. Il progetto, chiamato “Baobab”, sarà coordinato dagli psicologi che collaborano con AISLA e sarà realizzato grazie all’impegno di Fondazione Mediolanum onlus.

Secondo il numero uno dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica “in diverse Regioni come Puglia, Calabria, Abruzzo e Lazio, si stanno verificando o si sono verificati di recente gravi ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, il contributo destinato alle persone con grave disabilità, fondamentale per garantire un aiuto alle famiglie che hanno bisogno, per esempio, di una badante per assistere il loro famigliare malato”. La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2018, ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, oltre il patrocinio dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani, della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’organizzazione, e dell’Associazione Italiana Arbitri. Anche quest’anno farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce.

“Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia – spiega Massimo Mauro – non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma devono anche poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire”. Fino al 29 settembre sarà attivo il numero 45584 per inviare un SMS solidale, numero a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per il primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con SLA, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.