Il 21 giugno si celebra la Giornata mondiale sulla SLA con l’obiettivo di portare attenzione su una malattia neurologica grave che colpisce nel mondo circa 450mila individui, di cui almeno 6mila casi certificati in Italia. Per sostenere uomini e donne malati, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotofica (AISLA) lavora da 35 anni sul territorio italiano con 60 sezioni locali, 250 volontari distribuiti in 19 regioni, ponendo al centro delle proprie attività associative la persona, non vista solo come paziente da curare, ma soprattutto come essere umano che ha gli stessi diritti di tutti. Troppo spesso, denuncia AISLA, però non vengono rispettati i bisogni quotidiani e le necessità elementari delle persone con il morbo di Lou Gehrig (altro termine scientifico per indicare la SLA).

“Chiediamo allo Stato di non lasciare sole le persone malate di SLA e le loro famiglie. Occorrono subito maggiori finanziamenti per aiutare concretamente uomini e donne con sclerosi laterale amiotrofica a continuare dignitosamente la propria vita” dice a Ilfattoquotidiano.it il presidente AISLA Massimo Mauro. “Un altro aspetto fondamentale è quello di incentivare e sviluppare nuove competenze mediche specifiche per gestire il delicato passaggio delle dimissioni dall’ospedale di una persona che ha ricevuto la diagnosi di SLA. Un ottimo modello da replicare in sempre più città è il Centro Clinico Nemo (con sedi per ora a Milano, Roma, Arenzano e Messina), che abbiamo contribuito a creare anche noi come associazione nata su iniziativa dei pazienti. Si tratta del primo rivoluzionario luogo di cura d’eccellenza e di presa in carico totale a livello multidisciplinare delle persone che hanno una patologia neuromuscolare. Se io fossi il ministro della Sanità o avessi deleghe al Welfare – aggiunge il numero uno di AISLA – andrei a vedere i conti di gestione del Nemo e scoprirei che, oltre all’alta qualità dei servizi offerti, siamo di fronte anche a risparmi importanti per il bilancio pubblico”. In occasione del Global Day SLA, l’associazione ha organizzato una serie di eventi ed iniziative: tra le principali c’è l’udienza da Papa Francesco il 20 giugno, poi ci sarà il veliero di AISLA, attrezzato per il trasporto di persone con sclerosi laterale amiotrofica, che il 24 giugno a Piombino farà trascorrere una bella giornata sul mare a tanti malati.

La SLA diventa una malattia nota a livello planetario, in particolare, a seguito dell’iniziativa di enorme successo del 2014 chiamata Ice Bucket Challenge che ha consentito di raccogliere solo in Italia 2,4 milioni di euro. Grazie a quelle donazioni AISLA, che fa parte dell’International Alliance of ALS/MND Associations, ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla patologia e sviluppare percorsi di assistenza personale per i malati di SLA. Ad esempio l’associazione ha aperto nel marzo del 2014 anche uno sportello legale chiamato “AISLA Equipe 740” per venire incontro alle esigenze di tipo giuridico.

Notizia importante per le persone con sclerosi laterale amiotrofica è l’estensione della somministrazione del farmaco Edaravone ad una più ampia platea di malati. “Sul tema AISLA ha avuto un ruolo importante – dice al Fattoquotidiano.it Massimo Mauro – perché ha sollecitato l’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) a estendere il farmaco ad un numero molto più esteso di malati, dopo averlo introdotto nel 2017 sempre su nostra richiesta”. L’Edaravone potrà essere somministrato anche a domicilio (ad eccezione del primo ciclo che deve essere effettuato nelle strutture sanitarie) costituendo sicuramente un vantaggio per i malati che potranno chiedere la somministrazione a casa, evitando così faticosi trasferimenti negli ospedali. “Ci tengo a dire che le maggiori conquiste di AISLA – afferma il presidente dell’associazione – sono arrivate grazie al lavoro portato avanti insieme alle altre associazioni che si occupano dei diritti dei disabili, con loro abbiamo, tra le altre cose, contribuito a far aumentare fino a 500 milioni di euro il Fondo per la non autosuffienza”. AISLA sta investendo molto anche per formare i medici sulle specifiche esigenze delle persone con sclerosi laterale amiotrofica: “solo nell’ultimo anno abbiamo organizzato corsi di formazione per 780 medici e abbiamo destinato all’assistenza personale, ricerca e formazione 1,8 milioni di euro, raccolti con le donazioni, aiutando gratuitamente oltre 2.600 malati di SLA in tutta Italia”.