Il Committee on Appropriations della Camera dei Rappresentanti degli Stati Uniti ha votato un emendamento che concede la cittadinanza americana a Charlie Gard, il bimbo di 11 mesi affetto dalla sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, i cui genitori da mesi si battono per tentare una cura sperimentale per il figlio, ricoverato all’ospedale Great Ormond Street di Londra. Il testo, presentato dalla deputata repubblicana Jaime Herrera Beutler alla legge di finanziamento del Dipartimento della sicurezza interna (Department of Homeland Security) per il 2018, dovrà ora essere votato alla Camera. Un passo, non ancora definitivo, verso la concessione della residency, che potrebbe permettere al bimbo di tentare una cura negli Usa.

“L’emendamento – si legge nel comunicato ufficiale della Commissione – garantirebbe la cittadinanza negli Stati Uniti a Charlie Gard e alla sua famiglia allo scopo di sottoporlo a trattamento medico”. “I genitori hanno voce in capitolo quando si tratta dei loro figli – dichiara sul proprio sito la Beutler – e ora abbiamo l’incredibile opportunità di stare accanto a una famiglia e salvare la vita di un bambino”. “Il prossimo passo per l’emendamento – conclude la deputata – sarà il voto alla Camera”.

Era stato il deputato repubblicano Jeff Fortenberry a dare la notizia su Twitter, senza però specificare che la proposta di modifica necessita di un ulteriore passaggio: “Abbiamo approvato un emendamento che garantisce status di residenza permanente a Charlie Gard e alla sua famiglia, in modo che Charlie possa essere sottoposto alle cure di cui ha bisogno”.

Intanto i medici del Great Ormond Street Hospital che da mesi assistono il piccolo non sembrano essere stati convinti dai colleghi internazionali. Martedì lo staff del Gosh ha avuto un incontro di 5 ore e mezzo con Michio Hirano, l’esperto americano che ha proposto di trattare il piccolo con un protocollo sperimentale. Al meeting erano presenti anche lo specialista dell’ospedale Bambino Gesù di Roma Enrico Silvio Bertini, responsabile del Reparto di malattie muscolari e neurodegenerative dell’ospedale pediatrico capitolino, e la mamma di Charlie, Connie Yates.

Il meeting con Hirano, rientrato ieri notte negli Stati Uniti, mirava a ottenere una sorta di consensus sulla terapia più idonea per il bimbo. Ebbene, secondo la stampa britannica Hirano non avrebbe convinto i medici che seguono Charlie. Lo specialista americano sostiene che la sua terapia sperimentale potrebbe aiutare il bimbo. Hirano era volato a Londra per esaminare gli esami cerebrali condotti nel fine settimana e per visitare il piccolo. “Il nostro bellissimo bambino è ancora stabile. Siamo accanto a lui nel lettino e sentiamo che non sta soffrendo. Come genitori pieni di amore stiamo facendo la cosa giusta nell’esplorare tutte le opzioni di trattamento” possibili, ha detto la mamma, come riferisce il Daily Telegraph.

Connie Yates ha raccontato inoltre che Hirano ha chiesto una nuova risonanza magnetica e un elettroencefalogramma di 30 minuti, ma “il Gosh ha preferito un Eeg più lungo, che aveva richiesto il giudice. Abbiamo sottoposto nostro figlio agli esami. Abbiamo facilitato gli esperti in tutti i modi possibili. Charlie sarà sottoposto ad altri test a breve”. Ma non è chiaro di che tipo di esami si tratti. Il caso tornerà all’Alta Corte di Londra venerdì, con ulteriori udienze in programma la prossima settimana, per arrivare a una decisione sul destino del bimbo.

Secondo fonti dell’ospedale Bambino Gesù di Roma, che si è offerto di sottoporre il piccolo a cure nelle sue strutture, su Charlie verranno effettuati dei test per verificare la funzionalità dei muscoli, che potrebbe essere stata compromessa dalla malattia rara di cui soffre. Il risultato di questo esame, che verrà condotto in questi giorni, è fondamentale per capire se al piccolo potrà essere applicato il protocollo sperimentale messo a punto dal team di ricercatori internazionali coordinati dall’istituto romano.

La patologia di cui soffre Charlie colpisce i mitocondri, le ‘centrali energetiche’ delle cellule, e proprio i muscoli sono una delle parti del corpo più colpite. L’esame verificherà se i danni subiti sono irreversibili, e in questo caso non ci sarà la possibilità di sperimentare la possibile terapia a base di desossinucleotidi. Sui dettagli della visita eseguita da parte dell’esperto del Bambino Gesù insieme ai colleghi promotori del protocollo l’ospedale mantiene il riserbo chiesto dalla Corte britannica, sottolineando come da parte dei medici del Great Hormond Hospital ci sia stata la massima collaborazione.