Chiara Brusini

Giornalista

Udinese, classe 1980, a Milano da più 25 anni salvo una parentesi romana. Dopo la laurea in Economia e un master in affari internazionali ho scritto di non profit e terzo settore per Vita. Ho lavorato per il settimanale Il Mondo e collaborato con Panorama e Pagina99. Sono vice caporedattrice de ilfattoquotidiano.it. Scrivo soprattutto di politica economica, fisco, lavoro e disuguaglianze

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12:38 - Schillaci: "Menopausa è tema di salute pubblica, non solo femminile"

Roma, 30 giu. (Adnkronos Salute) - La menopausa "è una fase naturale della vita che riguarda milioni di donne e che merita di essere affrontata senza pregiudizi, con un approccio fondato sulle evidenze scientifiche, sull'informazione e sulla prevenzione. Quando parliamo di menopausa non affrontiamo una questione che riguarda soltanto la salute femminile. Parliamo di salute pubblica, di prevenzione, di longevità, di equità nell'accesso ai servizi e della capacità del nostro Servizio sanitario nazionale di accompagnare ogni donna nelle diverse fasi della vita". Così il ministro della Salute Orazio Schillaci in un messaggio inviato ai promotori del progetto 'Menopausa. Riscriviamo le regole', che prevede un convegno nazionale, la nascita di un portale e la pubblicazione di un libro ('M come menopausa', di Annamaria Colao e Raffaella Cesaroni). L'iniziativa è stata presentata oggi alla Camera dei deputati.

"L'allungamento dell'aspettativa di vita - spiega Schillaci - rende questo tema ancora più attuale. Per questo il ministero della Salute continua a promuovere politiche orientate alla prevenzione, alla medicina di genere, alla ricerca e alla formazione, nella convinzione che la tutela della salute della donna debba accompagnare tutte le fasi della vita". "Ringrazio le società scientifiche, i professionisti sanitari e tutti coloro che, con il proprio impegno quotidiano, contribuiscono a diffondere conoscenza, promuovere la salute e migliorare la qualità dell'assistenza" conclude.
12:38 - Menopausa, al via prima campagna nazionale per superare tabù e stereotipi

Roma, 30 giu. (Adnkronos Salute) - Menopausa e post-menopausa "occupano un terzo della vita della donna: non si tratta quindi di una breve fase né di una condizione patologica che determina la fine della sessualità, della vitalità e della progettualità personale – come ancora troppo spesso viene rappresentata nell’immaginario collettivo. Al contrario, la fascia femminile over 50 è oggi protagonista di una stagione della vita caratterizzata da esperienza, consapevolezza e partecipazione attiva alla società. Per combattere gli stereotipi legati alla menopausa, però, serve partire proprio dalle parole che utilizziamo per raccontarla: da questo bisogno nasce 'Menopausa, riscriviamo le regole', la prima campagna nazionale che coinvolge le diverse figure professionali che gravitano intorno a questa fase della vita". Il progetto – che prevede un convegno nazionale, la nascita di un portale e la pubblicazione di un libro ('M come Menopausa', di Annamaria Colao e Raffaella Cesaroni, edito da Cairo Editore, disponibile in tutte le librerie italiane) – è stato presentato oggi in conferenza stampa alla Camera dei deputati, alla presenza dei più importanti rappresentanti istituzionali e del mondo medico-scientifico.

"Quando parliamo di menopausa non affrontiamo una questione che riguarda soltanto la salute femminile. Parliamo di salute pubblica, di prevenzione, di longevità, di equità nell'accesso ai servizi e della capacità del nostro Servizio sanitario nazionale di accompagnare ogni donna nelle diverse fasi della vita – sottolinea il ministro della Salute, Orazio Schillaci in un messaggio inviato ai promotori dell'iniziativa –. L'allungamento dell'aspettativa di vita rende questo tema ancora più attuale e rafforza la necessità di promuovere percorsi di prevenzione e di tutela della salute lungo tutto l'arco della vita, favorendo un invecchiamento in buona salute e una migliore qualità della vita".

"La menopausa non deve essere interpretata come una fine, ma come l'inizio di una nuova fase della vita che può durare oltre trent'anni – spiega Annamaria Colao, ordinaria di Endocrinologia e Malattie del metabolismo dell'università Federico II di Napoli e vicepresidente del Consiglio superiore di sanità –. Parliamo di un periodo che interessa milioni di donne e che richiede attenzione, informazione e percorsi di prevenzione adeguati. Le modificazioni ormonali che caratterizzano questa fase, come il calo degli estrogeni e del progesterone, possono aumentare il rischio di sviluppare diverse condizioni croniche, come osteoporosi e malattie metaboliche, disturbi dell'umore e depressione, ma oggi disponiamo di strumenti efficaci per prevenirle, diagnosticarle precocemente e gestirle. È fondamentale superare un cliché che associa questa epoca alla perdita di valore sociale e personale: le donne over 50 rappresentano una risorsa straordinaria per il Paese e vivono una stagione della vita caratterizzata da maggiore autonomia, consapevolezza e capacità decisionale. La campagna M come Menopausa, con la quale desideriamo sensibilizzare anche i professionisti che seguono le donne in prima linea, come i ginecologi e i medici di medicina generale, mira a sostenere proprio questa prospettiva".

Tra i temi affrontati durante la conferenza anche la salute cardiovascolare, oggi ancora troppo poco associata all'universo femminile, e il rischio oncologico, che assume particolare importanza anche dopo la menopausa. Nella cornice della campagna, un importante ruolo divulgativo è rappresentato dall’omonimo libro 'M come Menopausa', edito da Cairo Editore: un vocabolario che raccoglie tutti i termini – dalla A alla Z – che gravitano intorno a questa epoca della vita femminile, per offrire i migliori termini per descriverla e favorire il necessario cambio di narrazione.

"La campagna nasce con l'obiettivo di incoraggiare una nuova consapevolezza culturale e sanitaria attorno a una fase dell’esistenza che coinvolge milioni di italiane e che, grazie all'allungamento dell'aspettativa di vita, può estendersi dai 50 fino a oltre gli 80 anni – conclude Raffaella Cesaroni, co-autrice del volume M come Menopausa –. Una stagione da vivere pienamente, libera da pregiudizi e stereotipi, con il supporto dell'informazione scientifica e della prevenzione".
12:23 - Giornate internazionali malattie rare di giugno, Ucb rinnova impegno a cure personalizzate

Roma, 30 giu. (Adnkronos Salute) - Le malattie rare sono accomunate da sfide che vanno oltre la dimensione clinica: diagnosi spesso complesse, bisogni assistenziali articolati, carenza di opzioni terapeutiche e un impatto significativo sulla qualità della vita di pazienti e caregiver. Il mese di giugno, in cui ricorrono alcune importanti giornate internazionali, quali quella dedicata alla Miastenia gravis, all’encefalopatia da deficit di Cdkl5 e alla sindrome di Dravet rappresenta un’occasione per richiamare l’attenzione su queste patologie e sulla necessità di continuare a investire nella ricerca, nell’innovazione e nella consapevolezza. Queste ricorrenze - afferma Ucb Pharma in una nota - rappresentano un momento significativo per riaffermare il proprio impegno nelle malattie rare, un ambito in cui persistono importanti bisogni clinici e assistenziali ancora insoddisfatti. Le malattie rare al centro dell’attività della farmaceutica “comprendono la Sindrome di Dravet, la Sindrome di Lennox-Gastaut, l’encefalopatia da deficit di Cdkl5, la Miastenia gravis e la Tk2d, una malattia mitocondriale ultra-rara. Si tratta prevalentemente di patologie neurologiche e immunologiche che richiedono approcci terapeutici complessi, percorsi multidisciplinari e una presa in carico personalizzata lungo tutto il percorso di cura”.

Alla base di questo impegno vi è una strategia di innovazione che punta a sviluppare soluzioni terapeutiche sempre più mirate e personalizzate. Attraverso investimenti in ricerca avanzata, medicina di precisione e nuove tecnologie, Ucb - si legge nella nota - lavora per ampliare la comprensione dei meccanismi biologici alla base delle malattie e trasformare il progresso scientifico in benefici concreti per i pazienti. Un approccio che guarda oltre il controllo dei sintomi, con l’obiettivo di contribuire allo sviluppo di terapie in grado di rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti delle persone che convivono con patologie complesse e rare.

Nel caso della Sindrome di Dravet, una grave forma di epilessia a esordio infantile, la farmaceutica “ha contribuito a rendere disponibili soluzioni terapeutiche innovative e strumenti di monitoraggio che consentono una valutazione dell’efficacia dei trattamenti nel tempo e nella pratica clinica reale. Una patologia che richiede approcci terapeutici articolati e che può avere un impatto significativo sullo sviluppo e sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”. L’impegno dell’azienda si estende anche al “sostegno di progettualità istituzionali finalizzate a migliorare la presa in carico delle encefalopatie epilettiche e dello sviluppo.” Iniziative che promuovono una programmazione più strutturata dei percorsi di cura, il rafforzamento della continuità assistenziale, il potenziamento dei servizi socioassistenziali e l’utilizzo della telemedicina per favorire una maggiore accessibilità alle cure.

In quest’ottica, Ucb è inoltre impegnata nello sviluppo di nuove opportunità terapeutiche per l’encefalopatia epilettica da deficit di Cdkl5, una malattia rara a esordio neonatale caratterizzata da crisi epilettiche farmacoresistenti e grave compromissione neurologica, per la quale esistono ancora importanti bisogni clinici insoddisfatti. Anche nella Miastenia Gravis, malattia autoimmune rara che può compromettere significativamente la quotidianità delle persone che ne sono affette, l’azienda ha assunto un ruolo di primo piano grazie a un portafoglio terapeutico innovativo e alla promozione di modelli di gestione della patologia sempre più integrati e personalizzati. L’obiettivo è contribuire a una presa in carico che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche dell’impatto che la malattia esercita sulla vita personale, familiare e sociale.

In questa prospettiva si inserisce anche il sostegno a iniziative di sensibilizzazione e informazione rivolte alla comunità dei pazienti e all’opinione pubblica. Tra queste, il progetto ‘Quello che non vedi’, promosso da OMaR – Osservatorio malattie rare e presentato il 17 giugno scorso che, attraverso immagini e testimonianze, racconta gli aspetti meno visibili della Miastenia gravis, contribuendo a una maggiore comprensione dell’impatto che la malattia può avere nella vita quotidiana delle persone. Tra le aree di ricerca più avanzate figura inoltre la Tk2d, una patologia mitocondriale ultra-rara dovuta al deficit dell’enzima timidina chinasi 2. La malattia provoca una progressiva compromissione di funzioni vitali come la deambulazione, la respirazione e la deglutizione. La farmaceutica è attualmente impegnata nello sviluppo di una terapia sperimentale che potrebbe contribuire a modificare il decorso della malattia.

“Molte malattie rare continuano a rappresentare una sfida importante sia per la ricerca sia per i sistemi sanitari - dichiara Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia - Dietro a ogni diagnosi ci sono persone e famiglie che affrontano percorsi spesso complessi e che richiedono risposte sempre più efficaci e personalizzate. Per questo Ucb continua a investire nell’innovazione scientifica, nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche e nel dialogo con medici, associazioni di pazienti e istituzioni. Crediamo che la collaborazione e una maggiore consapevolezza delle malattie rare siano elementi fondamentali per costruire percorsi di cura sempre più centrati sui bisogni delle persone e migliorare concretamente la loro qualità di vita”.
12:17 - Salone della Csr, rilancio sostenibilità come leva cambiamento, presenti 250 organizzazioni

Milano, 30 giu. - (Adnkronos) - In un contesto in cui le organizzazioni sono chiamate a confrontarsi con trasformazioni complesse, la sostenibilità continua a rappresentare una risposta solida e strategica per costruire modelli più resilienti, responsabili e capaci di generare valore condiviso. È da questa consapevolezza che prende forma la 14° edizione de Il Salone della Csr e dell’innovazione sociale, che invita imprese, Enti del Terzo Settore, istituzioni, università e cittadini ad “andare oltre”: oltre le apparenze, oltre le soluzioni parziali, oltre i confini delle singole organizzazioni. Il programma culturale del Salone prevede oltre cento eventi e conferma l’impegno a promuovere confronto, collaborazione e dialogo tra punti di vista diversi. Ognuno può diventare agente di cambiamento e contribuire alla soluzione dei problemi, trovando il giusto equilibrio tra sostenibilità economica, ambientale e sociale. “Anche quest’anno il Salone sarà l’occasione per valorizzare la collaborazione tra i diversi attori sociali – commenta Rossella Sobrero, del Gruppo promotore del Salone –. È ormai chiaro che la sostenibilità richiede partnership multistakeholder che permettono la condivisione di risorse, competenze, conoscenze. Un cambiamento che coinvolge processi e prodotti ma anche la relazione in particolare tra imprese e associazioni del Terzo Settore”.

Sono 250 le organizzazioni che parteciperanno all’edizione nazionale del Salone, appuntamento atteso ogni anno da chi si occupa di sostenibilità e innovazione sociale. Gli incontri in programma sono articolati in sei percorsi: Vivere la comunità, Gestire le organizzazioni, Ridisegnare le relazioni, Rigenerare il pianeta, Ripensare la finanza e – per la prima volta al Salone - Rinnovare il mondo dello sport. Nel programma sono inseriti anche dieci workshop dedicati a temi centrali per il futuro delle organizzazioni: tra gli altri, partnership sostenibili; economia civile; competenze per trasformare lavoro, leadership e organizzazioni; crisi climatica; ESG; dipendenti e volontariato; rigenerazione territoriale. Tra le novità dell’edizione 2026, la realizzazione di un’opera artistica live in collaborazione con il collettivo milanese Orticanoodles: al termine del Salone, l’opera sarà donata ad alcune scuole del territorio, trasformando l’esperienza dell’evento in un segno concreto e condiviso. Un’altra nuova attività coinvolgerà direttamente i visitatori: in un corner dedicato potranno registrare una breve frase sul significato di “andare oltre”. Ogni contributo sarà trascritto dall’AI, associato a una parola chiave o categoria e proiettato in tempo reale su un grande video wall. Nel corso dei tre giorni, il wall si riempirà di volti, parole e concetti, diventando l’opera collettiva dell’evento.

L’edizione nazionale de Il Salone della Csr e dell’innovazione sociale è il punto di arrivo di un percorso che nei mesi scorsi ha coinvolto diverse città italiane, portando il confronto sulla sostenibilità in contesti territoriali differenti. Le tappe territoriali di Udine, Treviso, Bologna, Torino, Taranto, Varese, Rimini e Padova hanno permesso di raccogliere esperienze, bisogni e prospettive diverse, confermando il valore di un dialogo diffuso tra imprese, istituzioni, Terzo Settore, università e comunità locali. Dalle tappe territoriali è emersa una visione condivisa: la sostenibilità è una leva strategica per costruire organizzazioni più resilienti, capaci di collaborare con altri attori e generare valore per l’ambiente, le persone e i territori. Gli incontri hanno evidenziato l’importanza di superare approcci isolati e di sviluppare modelli fondati sulla relazione, sulla partecipazione e sulla capacità di produrre impatti positivi misurabili. Alcuni appuntamenti hanno approfondito temi specifici, dalla rigenerazione dei territori alla sostenibilità delle filiere, fino all’efficienza energetica e alla trasformazione dei modelli organizzativi. Il percorso ha così contribuito ad arricchire il confronto che confluirà nell’appuntamento nazionale di Milano, offrendo uno sguardo articolato sulle sfide e sulle opportunità della sostenibilità nei diversi contesti locali.

In occasione della 14° edizione del Salone è stata organizzata la quinta edizione del Premio Impatto, dedicato alla misurazione e alla valutazione dell’impatto generato. Il premio intende portare l’attenzione sulla necessità di condividere il percorso con gli stakeholder e valorizzare le realtà capaci di misurare il valore economico, sociale e ambientale creato da progetti e iniziative di sostenibilità. Le iscrizioni, gratuite, chiudono il 31 agosto 2026. Nel 2025 il Salone della Csr ha anche gestito un percorso strutturato di misurazione dell’impatto sociale del Salone stesso, superando la tradizionale rendicontazione di output per orientarsi verso la valutazione degli outcome generati. Questo passaggio rappresenta un cambio di visione rilevante: non più solo 'quanto è stato fatto', ma 'quale cambiamento è stato prodotto'. Con questa edizione, il Salone conferma il proprio ruolo di spazio aperto di confronto e contaminazione, invitando tutti gli attori della società a trasformare la sostenibilità in una responsabilità condivisa e in un percorso concreto di cambiamento.
12:12 - Misurare valore delle cure e favorire accesso a innovazione, al via 'Pazienti in agorà'

Roma, 30 giu. (Adnkronos Salute) - Prima di poter accedere a una nuova terapia, in Italia un paziente attende in media 14 mesi a cui si aggiungono ulteriori differenze territoriali, che incidono sulla tempestività dell’accesso alla cura, sulla vita delle persone e sulla tenuta di un Sistema sanitario sotto pressione. Per accelerare l’accesso all’innovazione e ridurre le disuguaglianze serve un cambio di prospettiva: nuovi modelli sanitari basati sul valore della cura, attraverso gli esiti clinici, sociali, organizzativi ed economici. È questa la sfida raccolta dalle oltre 20 associazioni di pazienti attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche, riunite presso Sda Bocconi School of Management, per una nuova tappa del progetto ‘Pazienti in agorà’, promosso da Novartis. Con il supporto degli esperti di Sda Bocconi - informa la farmaceutica in una nota - le associazioni lavoreranno a strumenti concreti per dare voce e misura al valore reale della cura, contribuendo a un ruolo più attivo dei pazienti nella raccolta e analisi dei dati e nella definizione delle priorità, al fianco delle istituzioni e degli altri attori del sistema salute.

L’obiettivo è riconoscere e formalizzare il ruolo dei pazienti nelle decisioni relative ai percorsi di cura, su cui le istituzioni hanno avviato un percorso concreto che sta generando passi avanti positivi. “In un momento di grande complessità, in cui il nostro Sistema sanitario è sottoposto a una pressione crescente, diventa fondamentale concentrarci sulla centralità del paziente come leva per evolvere la cura”, osserva l’onorevole Tiziana Nisini, intervenuta nell’Agorà ospitata in Sda Bocconi. “Il nostro impegno, come istituzioni - prosegue - è rivolto al miglioramento dei percorsi di diagnosi e trattamento, sfruttando appieno le opportunità offerte da nuovi modelli e strumenti, come quelli digitali, che permettono di avvicinare la cura al paziente in risposta ai bisogni reali”. Le associazioni lavoreranno quindi per evolvere il modo in cui il valore della cura viene misurato e valutato: non più solo l’efficacia del farmaco, ma dell’intero percorso del paziente, dalla diagnosi all’assistenza, includendo la qualità della vita, l’impatto sociale ed economico e valorizzando le nuove opportunità offerte dall’Ia e dal digitale. Una visione più ampia da cui possono nascere risposte più rapide, eque e sostenibili per i pazienti e per il Ssn.

“Una nuova prospettiva di sanità basata sul valore richiede, per realizzarsi, dati ed evidenze non solo di tipo clinico, ma anche economico e sociale, di impatto sulla qualità di vita e sui potenziali risparmi per il sistema paese”, spiega Emanuele Monti, presidente Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e membro del Cda di Aifa, Agenzia italiana del farmaco. “Per questo, il contributo dei pazienti e delle loro associazioni è fondamentale a livello istituzionale, nazionale e regionale per mettere in evidenza i bisogni reali e favorire interventi mirati. Il percorso ‘Pazienti in agorà - precisa - rappresenta in questo senso un’utile piattaforma di lavoro, che valorizza concretamente il ruolo dei pazienti per migliorare la cura”.

La collaborazione è il valore fondante di ‘Pazienti in agorà’ - riporta la nota - che fa parte del progetto ‘Partner per il futuro’ avviato da Novartis nel 2023, nell’ottica di un’azione condivisa da parte di tutti gli attori del sistema salute per realizzare un obiettivo comune e garantire un accesso equo e tempestivo alla cura. “Riconoscere e sostenere il valore reale della cura, intesa oltre il farmaco – puntualizza Valentino Confalone, amministratore delegato di Novartis Italia – è ciò che serve per affrontare la complessità attuale, sostenere il nostro Ssn e non perdere la posizione di eccellenza della sanità italiana nelle scienze della vita. Dobbiamo impegnarci per consolidare una visione comune, che consideri l’innovazione come un investimento strategico per il futuro e per farlo serve riconoscere e misurare il valore reale della cura, a partire dai bisogni dei pazienti. Come azienda siamo determinati a dare il nostro contributo”.

Dopo la sua nascita nel marzo 2025 e la definizione di aree d’azione prioritaria, l’Agorà di pazienti compie oggi un passo avanti ed entra in Sda Bocconi - evidenzia la farmaceutica - per consolidare competenze e strumenti che permetteranno alle associazioni dei pazienti di contribuire in modo attivo e consapevole alla costruzione di una sanità più equa, sostenibile e orientata al valore. I temi affrontati nel percorso di lavoro comprenderanno: la raccolta e misurazione di dati e indicatori del valore della cura; le dinamiche di interazione e comunicazione con gli interlocutori istituzionali a livello nazionale e regionale e la partecipazione dei pazienti ai processi relativi all’innovazione, a partire dalla ricerca lungo tutto il percorso di cura.

“La sanità basata sul valore è un cambio di paradigma indispensabile, che per realizzarsi non può prescindere dall’ascolto e dal coinvolgimento attivo dei pazienti”, illustra Monica Otto, Associate professor of practice della Sda Bocconi School of Management, Divisione Government, Health e Non Profit. “Come Sda Bocconi siamo felici di accogliere il progetto ‘Pazienti in agorà’ e ci auguriamo che i prossimi mesi di lavoro insieme alle associazioni di pazienti possano contribuire concretamente allo sviluppo di percorsi di cura di valore a livello nazionale e territoriale”. Le associazioni di pazienti - conclude la nota - acquisiranno non solo informazioni e approfondimenti tecnici, ma soprattutto consapevolezza del proprio ruolo come motore di modelli innovativi di collaborazione, in ottica di equità e riduzione dei tempi di accesso alla cura.
12:00 - Sindrome di Rett, ok Ema a trattamento sintomi neurocomportamentali

Roma, 30 giu. (Adnkronos Salute) - Il Comitato per i medicinali per uso umano (Chmp) dell’Agenzia europea per i medicinali (Ema) ha espresso un parere positivo riguardo alla concessione dell’autorizzazione all’immissione in commercio di trofinetide per il trattamento dei sintomi neurocomportamentali della sindrome di Rett, in pazienti adulti e pediatrici di età pari o superiore a 5 anni. Lo annuncia, in una nota, Acadia Pharmaceuticals, sottolineando che, se approvato dalla Commissione europea, trofinetide sarebbe il primo trattamento dei sintomi neurocomportamentali della sindrome di Rett nell’Unione europea (Ue). "L'opinione positiva del Chmp per trofinetide - commenta Catherine Owen Adams Ceo di Acadia - è un importante traguardo nella nostra missione di portare questa terapia innovativa alle persone che vivono con la sindrome di Rett in tutta Europa. Per troppo tempo, le famiglie che vivono con la sindrome di Rett non hanno avuto a disposizione alcuna terapia approvata specificamente per questa condizione devastante. Siamo determinati a fare la differenza nella vita dei pazienti, dei caregiver e di tutta la comunità Rett, dando risposte a bisogni medici significativi e ancora insoddisfatti e accogliamo con grande soddisfazione il risultato di questo processo di riesame”.

La raccomandazione del Chmp si basa principalmente sui risultati dello studio di fase 3 Lavender, che ha dimostrato miglioramenti statisticamente e clinicamente significativi nelle caratteristiche principali della sindrome di Rett, misurati mediante il questionario sul comportamento della sindrome di Rett (Rsbq) e la scala dell'impressione clinica globale di miglioramento (Cgi-I). Questi risultati - riferisce la farmaceutica - indicano che il trattamento con trofinetide - un analogo sintetico del tripeptide N-terminale del fattore 1 di crescita insulino-simile - può agire su alcuni degli aspetti più gravosi della sindrome di Rett, che incidono negativamente sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver. “Per decenni - spiega Pedro Rocha, presidente Rett Syndrome Europe - le famiglie europee colpite dalla sindrome di Rett non hanno avuto a disposizione alcuna opzione di trattamento approvata, anche se questa condizione invalidante causa una grave compromissione in diverse aree e colpisce quasi ogni aspetto della vita dei pazienti. L'opinione positiva del Chmp rappresenta una speranza per le migliaia di persone che vivono con questa condizione devastante, le loro famiglie e i loro caregiver”. In seguito alla raccomandazione del Chmp, la Commissione europea esaminerà il parere e si prevede che emetterà una decisione finale nei prossimi mesi. L’approvazione di trofinetide sarebbe valida in tutti i 27 stati membri dell’Ue, oltre che in Islanda, Liechtenstein e Norvegia.

La sindrome di Rett - si legge nella nota - è un raro disturbo neuroevolutivo complesso che si manifesta in circa una su 10-15mila nate di sesso femminile in tutto il mondo. La malattia è solitamente causata da una mutazione genetica sul gene MeCp2. Una bambina affetta da sindrome di Rett ha generalmente uno sviluppo apparentemente normale fino a 6-18 mesi. In seguito, molte delle sue capacità sembrano rallentare o stagnare, quindi regredire. Le manifestazioni della patologia possono anche includere lo sviluppo di stereotipie delle mani, come torcere e battere le mani, e anomalie dell’andatura. La maggior parte delle persone che convivono con la sindrome di Rett solitamente vive fino all’età adulta e richiede un’intensa assistenza continuativa.
10:57 - Le sfide del Mediterraneo, a Pantelleria la tre giorni con La Russa, Piantedosi e Di Maio

Roma, 29 giu. (Adnkronos) - Nasce dall'incontro tra l'esperienza di Valentina Fontana, ideatrice delle rassegne D'Autore, e la visione giornalistica di Myrta Merlino, 'Pantelleria– Mediterraneo D'Autore', il nuovo progetto culturale che inaugura la stagione 2026 delle rassegne D'Autore. Ideata e promossa da Vis Factor e realizzata in collaborazione con My Communication con il patrocinio dei ministero della Cultura e del Turismo, dell'Assemblea regionale Siciliana e del Parco nazionale Isola di Pantelleria e con il sostegno del Comune di Pantelleria, la manifestazione porta per la prima volta la firma editoriale congiunta di Myrta Merlino e Valentina Fontana, con l'obiettivo di trasformare Pantelleria in un laboratorio permanente di confronto sulle grandi sfide del Mediterraneo e sul ruolo dell'Italia nello scenario internazionale.

Dal 3 al 5 luglio, nella suggestiva cornice del Distaccamento aeroportuale di Pantelleria, l'isola ospiterà tre giornate di incontri, dialoghi e approfondimenti con protagonisti delle istituzioni, della politica, dell'informazione, della cultura e dell'impresa, chiamati a confrontarsi sulle grandi trasformazioni geopolitiche, economiche e sociali che attraversano il Mediterraneo.

La stagione 2026 delle rassegne D'Autore avrà nella (dis)informazione il proprio filo conduttore: non soltanto il fenomeno delle fake news, ma il modo in cui informazione, propaganda, narrazioni e nuovi strumenti digitali influenzano la percezione delle crisi, dei conflitti e dei nuovi equilibri globali. Pantelleria rappresenta la prima tappa di questo percorso, dedicata al Mediterraneo come spazio strategico per l'Italia e per l'Europa.

La scelta di Pantelleria non è casuale. Nel cuore del Mediterraneo, l'isola rappresenta oggi molto più di una destinazione turistica: è un osservatorio privilegiato da cui leggere i nuovi equilibri geopolitici, le sfide della sicurezza, le rotte energetiche, i flussi economici e migratori e il ruolo che questo mare torna ad assumere per l'Italia e per l'Europa.

Ad aprire la manifestazione sarà nella serata di venerdì 3 luglio il presidente del Senato Ignazio La Russa, protagonista dell'intervista inaugurale condotta da Myrta Merlino e Davide Desario, direttore dell'Adnkronos. Nel corso delle tre giornate si alterneranno alcuni dei principali protagonisti della vita istituzionale, politica e culturale italiana, oltre alle firme più autorevoli del giornalismo, Matteo Piantedosi, Carlo Calenda, Francesco Boccia, Luigi Di Maio, Lucio Caracciolo, Cecilia Sala, Antonio Caprarica, Giovanni Pitruzzella, Alessandra Ghisleri, Tommaso Cerno, Massimo Giannini, Peter Gomez, Gianluigi Nuzzi, Nunzia De Girolamo, Michelangelo Pistoletto, Lapo Pistelli, Gianluca Ansalone, Gaetano Galvagno, Italo Cucci, Achille Scudieri, Simonetta Giordani, Claudio Corbino, Valentino Catricalà, Antonio Martini e Antonio Rallo.

"Pantelleria è un luogo simbolico straordinario, un'isola di confine in un momento storico in cui i confini possono e devono trasformarsi in ponti, e i limiti in opportunità. È un territorio selvaggio e allo stesso tempo ricchissimo di storie, di culture e di civiltà che hanno saputo fare della contaminazione un valore", sottolinea Myrta Merlino. "Con Mediterraneo D'Autore -aggiunge- vogliamo raccontare un Mediterraneo diverso: non soltanto teatro di crisi e conflitti, ma spazio di dialogo, di sviluppo e di nuove opportunità per l'Italia e per l'Europa. In un tempo in cui la (dis)informazione incide profondamente sul modo in cui percepiamo il mondo, abbiamo bisogno di luoghi in cui politica, istituzioni, impresa, cultura e informazione possano tornare a confrontarsi in maniera aperta e responsabile".

Una visione condivisa da Valentina Fontana, ideatrice del format e amministratore unico di Vis Factor: "Pantelleria rappresenta il luogo ideale per inaugurare una nuova stagione delle rassegne D'Autore. Il Mediterraneo è tornato al centro delle grandi dinamiche internazionali e da qui vogliamo raccontarne le opportunità e le sfide, mettendo in relazione politica, istituzioni, imprese, cultura e informazione. Con Myrta Merlino abbiamo immaginato un progetto editoriale che nasce dalla convinzione che il dialogo tra competenze diverse sia oggi uno degli strumenti più efficaci per comprendere la complessità del presente e valorizzare territori straordinari come Pantelleria".

"Siamo orgogliosi di ospitare una manifestazione che porterà sull'isola autorevoli rappresentanti delle istituzioni, del mondo politico, dell'informazione e della cultura", afferma, il sindaco di Pantelleria, Fabrizio D'Ancona. "Pantelleria non sarà soltanto la sede della rassegna, ma il punto da cui osservare e interpretare il Mediterraneo contemporaneo. La sua storia, la sua posizione geografica e la sua identità la rendono un naturale luogo d'incontro tra culture, popoli e visioni diverse", aggiunge.

Dopo Pantelleria, il calendario 2026 proseguirà con Ponza D'Autore, Liguria D'Autore e Veneto D'Autore, sviluppando in ciascuna tappa, da prospettive differenti, il tema della (dis)informazione come chiave di lettura delle grandi trasformazioni geopolitiche, economiche e sociali del nostro tempo. Partner istituzionali dell'iniziativa di Pantelleria sono Aeronautica militare e Fondazione Scudieri e l'iniziativa è sostenuta da Eni, Poste italiane, Unipol, Associazione diplomatici e Change the World, I AM Unico e Associazione Civita, con Donnafugata e Abraxas Tenute Scudieri come Wine Partner. Media partner della manifestazione sono Adnkronos, Sky Tg24, Esperia, InsideOver e Urban Vision Entertainment.

Chiara Brusini

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