Credeva fosse semplicemente lo stress dovuto al tanto lavoro. E invece, a 25 anni, ha scoperto che si trattava di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Questa è la storia di Michael Stone. A raccontarla è il Daily Mail, che riprende le dichiarazioni rilasciate da Michael attraverso alcuni video pubblicati su Instagram.
Il ragazzo, che vive in Texas, utilizza i social media (anche) per raccontare come ha scoperto – a febbraio di quest’anno – di avere la SLA. Tra i sintomi più evidenti c’è stata la contrazione involontaria dei muscoli. È un fenomeno in realtà comune, per esempio quando ci si addormenta e spesso è legato allo stress o all’uso di caffeina. Per questo Michael non lo aveva preso molto in considerazione. Fino a quando le contrazioni sono diventate sempre più forti e frequenti.
“Quando ho avvertito la contrazione sulla parte superiore del mio piede sinistro, mi è sembrato strano – le parole di Michael -. Poi quella contrazione si è diffusa sulla mia gamba fino al polpaccio, alla coscia sinistra, al lato sinistro del corpo e al braccio sinistro. Ho cominciato ad avere contrazioni ovunque, su tutto il corpo”.
Michael ha anche spiegato gli altri sintomi con cui ormai è costretto a convivere, come la debolezza e la rigidità muscolare. Ma anche problemi di respirazione, specialmente da sdraiato. Ha avuto comprensibilmente paura. E ce l’ha ancora. Ma all’inizio, quando i sintomi non avevano un nome, la paura era forse ancora più grande: “Inizialmente vedevo molti medici e molti specialisti e nessuno riusciva a capire cosa mi stesse succedendo – spiega il 25enne -. Continuavo ad andare da tutti questi medici famosi e tutti continuavano a dire la stessa cosa, per esempio: ‘beh, sta sicuramente hai qualcosa, ma non sono la persona che sarà in grado di capire esattamente cosa’”.
Michael cerca di ironizzare come può ma soprattutto di non perdere la speranza: “La speranza può diventare cronica proprio come la malattia”, dice lui. Poi aggiunge: “E la vera speranza non nasce dalla sfida, bensì dall’accettazione. Il sole sorge indipendentemente dal fatto che ci sentiamo pronti o meno per il giorno, che le nuvole lo nascondano o meno. È sempre lì, incrollabile. E così, scelgo la speranza. Non a dispetto della mia condizione, ma a favore di essa. A favore della ricerca della luce, sempre”. Non si nasconde dal dolore, non lo evita. Bensì lo attraversa. Ne parla apertamente, per esempio facendo un passo indietro e tornando all’infanzia, quando già capiva di non stare bene.
“Il percorso è stato lungo. Sono sempre stato ‘il bambino malato’ a scuola. La mia vita ruotava intorno alle visite in ospedale. Quell’etichetta, ‘il bambino malato”‘ mi è rimasta addosso. L’ho sempre avuta con me – le parole di Micheal su Instagram, lo scorso 24 novembre -. Per un po’ sono stato arrabbiato con il mondo, geloso di persone che non dovevano pensare due volte alla loro salute. Mi sono perso in quell’amarezza. Ho perso la mia passione per la musica. Ho perso così tanto”.
Adesso le cose sono cambiate. Le risposte che ha ricevuto sulla malattia lo hanno reso più consapevole: “Così è arrivata anche la responsabilità di prendermi cura di me stesso – si legge ancora in una lunga didasclia -. Ho imparato ad avere la mia indipendenza, a smettere di lasciare che la paura e l’ansia prendano il sopravvento. Quando un medico ti dice che la tua condizione è incurabile, che non esiste un trattamento magico, è quasi liberatorio in un certo senso. Ti costringe a vivere […]”. La paura per il futuro c’è, è innegabile, ma Michael non vuole farsi sopraffare: “Abbiate cura di voi stessi, e ricordatevi: anche quando la vita vi sembra impossibile, siete più forti di quanto pensate”.
Che cos’è la SLA – La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (primo motoneurone o motoneurone corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal tronco encefalico e dal midollo spinale ai muscoli. (dal sito di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
