La vicenda è stata raccontata da Il Corriere di Bologna, poi è diventata nazionale tanto che Nek ha voluto condividere uno spazio su Instagram per raccontare la storia della piccola Gioia: “È una bambina di 2 anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neurodegenerativa che compromette il normale sviluppo e soprattuto la vita. La sua storia mi ha toccato profondamente, ma purtroppo non è un caso isolato”.
E ancora: “Mi impegno da tempo con l’associazione VOA VOA per dare voce alle famiglie con bambini affetti da questa patologia, responsabili di situazioni insostenibili per chi li ama. È fondamentale che siano le istituzioni a intervenire ed è ora che anche in Emilia-Romagna venga introdotto lo screening neonatale. Solo con l’impegno di tutti è possibile garantire un futuro migliore”.
“È un mondo che non avrei voluto conoscere, ma siamo qua e bisogna fare in modo che da queste cose nasca qualcosa di buono. Sapere che tuo figlio morirà è devastante. Dal momento che una cura c’è, è proprio necessario che venga introdotto il prima possibile uno screening”. Sono le parole di Giulia, mamma di Gioia, bimba nata a Formigine (Modena) nel 2022. La leucodistrofica metacromatica (Mld) è una malattia silente alla nascita e scoperta dai genitori dopo l’esplosione dei sintomi, troppo tardi per poter mettere in campo la terapia genica che avrebbe potuto darle una speranza.
Da qui la battaglia e l’appello della mamma indirizzato al presidente della Regione Michele De Pascale, affinché venga “immediatamente introdotto anche in questa regione lo screening neonatale per la Mld, sul modello di quello già attivo in Toscana dal 2023″, evitando che altre famiglie si trovino a vivere lo stesso dolore di mamma Giulia e papà Mauro.
Il M5S: “Depositata in Regione la mozione per lo screening neonatale” – “Abbiamo depositato in Consiglio regionale una mozione con la quale chiediamo che nella nostra Regione venga avviato al più presto un progetto pilota per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica (Mld), una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso portando alla perdita progressiva delle capacità motorie e cognitive. Purtroppo i primi sintomi di questa patologia compaiono solo quando il danno è già avanzato, individuarla fin dalla nascita dunque può fare la differenza per tanti bambini e le loro famiglie”. Lo dichiarano i consiglieri regionali M5S, Adriano Zuccalà e Valerio Novelli.
