E’ stato detto moltissimo sulla condizione dei disabili e specialmente di chi vive una condizione di grave disabilità. Vorrei soffermarmi su una lente di quotidiana realtà e dare luce ad alcuni aspetti che, seppure secondari, fanno la differenza dei vivere quotidiani.

Ad alcuni di noi questo immane sacrifico dell’#iorestoacasa fa sorridere. Queste norme così restrittive sono la quotidianità di moltissime famiglie da anni e per decenni. Nessuno si è mai consumato per dedicare canzoni, raccomandazioni e fare plausi al valore civile. E quando noi siamo in chiusi in casa per decenni facciamo anche un interesse sociale comune, perché svolgiamo ruoli che altrimenti sarebbero un costo ulteriore per la sanità su persone con patologie spesso gravi.

Altra luce va accesa sul rispetto della salute altrui: spesso noi non possiamo uscire perché in giro le persone che oggi si vantano di essere tanto responsabili non si chiedono se ai nostri cari disabili può essere fatale anche l’influenza semplice o la febbre alta o qualsiasi forma di contagio.

Da ultimo, la povertà reale e assoluta. Caregiver che vivono con 800 euro di invalidità e accompagno, e che si troveranno senza pensione né ammortizzatori sociali dopo aver dedicato 30, 40 o 50 o più anni ad un loro figlio disabile e che il lavoro lo hanno perso da quel dì, perché erano commesse o impiegate in piccoli posti privati… ora muoiono di fame del tutto perché si è fermata la rete di aiuto.

Assistenza sospesa. Si garantisce la terapia intensiva ma non sempre quella domiciliare. Lo capite che la domiciliare non è la colf ma è sopravvivenza per dormire due ore dopo giorni insonni? Lo capite che non fare terapia uccide tramite agonie allucinanti di dolore e evoluzioni di patologie gravi e gravissime?

Qualcuno di voi rappresentanti dello Stato sa che cosa significa non autosufficienza? Non è solo dipendere da una macchina. Mia figlia respira da sola. Ma se non le do io da bere non me lo chiede e non può bere da sola. Muore lo stesso. Però nel triage ipotizzato dai più sarebbe ultima e senza chance. Almeno avete avuto il coraggio di dire chiaramente ciò che fate da anni nei fatti.

Ringraziate le caregiver? Non sappiamo cosa farcene dei grazie. Ci servono soldi per fare la spesa, per pagare assistenti formate che arrivano bardate con terapia intensiva a tutela di tutti. Ci servono operatori ben formati e ben pagati che ci facciano riposare il cervello due ore ma siamo sfinite, emotivamente a pezzi solo a sentire decine e decine di discriminazioni.

Non discuto tutte le belle parole che ascolto e sono ottimista come sempre. Sento però la necessità di fare luce su famiglie che vivono in emergenza tutta la loro vita e che sono senza aiuto da sempre. Brutta sensazione percepire che se oggi tanta solidarietà emerge è solo per la quantità statistica. Sarebbe bello rispettare, occuparsi e tutelare il singolo essere umano e non il genere.

Mezzi di comunicazione che non selezionano le notizie. Io avrei attivato una comunicazione formativa per età sui canali dei giovani. Educare al rispetto delle regole anche passando da questa emergenza potrebbe formare più di quanto si sta perdendo in didattica. Cosa ci vuole a dedicare uno spazio ai bambini, uno agli adolescenti e uno ai giovani con un linguaggio adeguato e che formi complessivamente al vivere di una società civile?

Qualche tentativo autonomo e sporadico ma nulla di concreto da fonti pubbliche. Sento parlare di misure per pagare baby sitter e ristorare chi si occupa degli anziani. E a noi caregiver che non possiamo lavorare da decenni, che ci occupiamo da decenni di persone fragili al posto di uno Stato incapace e inadeguato e assente, che abbiamo chiuso attività, buttato via formazione e istruzione guadagnate a caro prezzo… noi?

Ecco. Mi piacerebbe una risposta onesta. Perché la conosciamo già tutti, noi che viviamo le conseguenze da tantissimi anni, ma è sepolta sotto un perbenismo che in questo momento di elevato rischio ad alta intensità fa veramente tanta rabbia.

E giusto una piccola indicazione. Forse chi riceve a casa i pannoloni avrebbe dovuto ricevere automaticamente guanti, mascherine e disinfettante. O siamo un costo troppo elevato anche a casa?

L’Italia ce la farà e ne sono certa e felice. La disabilità rischia troppo spesso a volte con macabro successo di rimanere un mondo a parte. E questo non potrò mai accettarlo. Lasciatemi questa volta abbracciare un po’ più forte quelle famiglie disperate, sole, abbandonate, isolate e invisibili. Non ci resta fare ciò che facciamo sempre: resistere.

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