“Un eccezionale successo mediatico e un’ottima raccolta fondi, circa 250mila euro, anche grazie alla vincente collaborazione con il comico Checco Zalone che, con uno spot intelligentemente provocatorio e politicamente scorretto, è riuscito ad attirare l’attenzione dei principali media nazionali”. Sono queste le parole della presidente di Famiglie SMA, Daniela Lauro a ilfattoquotidiano.it. E’ conclusa la campagna di sensibilizzazione dell’associazione che ha come obiettivo quella di sconfiggere l’atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara che colpisce in particolare neonati e bambini. “Le risorse economiche raccolte sono state superiori a quelle degli anni precedenti, in particolare grazie agli sms solidali – ha detto Lauro – e sono destinate al progetto SMArt“.

Si tratta di rendere operativi, in un anno, due servizi integrati: il primo di tipo assistenziale-medico, finalizzato ad una corretta presa in carico del paziente affetto da Sma tramite l’apertura di “centri satellite” strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali; il secondo servizio di carattere psico-sociale di supporto e sostegno alle famiglie dei pazienti situato in “sportelli informativi” nelle migliori strutture mediche a livello nazionale. La campagna ha ricevuto il Premio speciale Aretè 2016 per la responsabilità sociale ed è stato selezionato per il Premio San Bernardino sulla pubblicità socialmente responsabile.

Quest’anno, per la prima volta nella storia dell’atrofia spinale è disponibile un farmaco, in grado di migliorare il quadro clinico delle persone affette da questa patologia neuromuscolare. Una vera e propria “svolta storica” definita così dal professor Eugenio Mercuri dell’Università Cattolica di Roma, tra i principali ricercatori italiani da anni impegnato a trovare una cura per questa malattia. La casa farmaceutica che ne detiene il brevetto ha deciso di metterlo a disposizione gratuita ai bambini che si trovano nella situazione più grave, Sma tipo 1. Si calcola un bacino di almeno 200 potenziali destinatari, che Famiglie SMA intende sostenere e accompagnare offrendo supporto logistico, rafforzando il personale dei centri clinici coinvolti e adoperandosi per fornire quanto serve.

La SMA è tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. Si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6mila nati vivi sia affetto da questa patologia, e, infine, che siano circa 1.500-2mila il numero di bambini e adulti affetti da SMA.

Sostieni ilfattoquotidiano.it: mai come in questo momento abbiamo bisogno di te.

In queste settimane di pandemia noi giornalisti, se facciamo con coscienza il nostro lavoro, svolgiamo un servizio pubblico. Anche per questo ogni giorno qui a ilfattoquotidiano.it siamo orgogliosi di offrire gratuitamente a tutti i cittadini centinaia di nuovi contenuti: notizie, approfondimenti esclusivi, interviste agli esperti, inchieste, video e tanto altro. Tutto questo lavoro però ha un grande costo economico. La pubblicità, in un periodo in cui l'economia è ferma, offre dei ricavi limitati. Non in linea con il boom di accessi. Per questo chiedo a chi legge queste righe di sostenerci. Di darci un contributo minimo, pari al prezzo di un cappuccino alla settimana, fondamentale per il nostro lavoro.
Diventate utenti sostenitori cliccando qui.
Grazie Peter Gomez

ilFattoquotidiano.it
Sostieni adesso Pagamenti disponibili
Articolo Precedente

Vittime reati violenti, Corte Ue: “Italia inadempiente sugli indennizzi ai cittadini di altri Paesi dell’Unione”

next
Articolo Successivo

Figli di genitori dello stesso sesso, il problema è il bullismo (anche degli adulti)

next