“Per stare dietro a mio figlio ho lasciato il lavoro. Simone ha 19 anni, è costretto a letto da una grave disabilità e ha bisogno di assistenza 24 ore su 24, sette giorni su sette. Io non posso prendermi una sera per uscire a cena con gli amici. E non ho nemmeno tempo di fare la spesa o andare dal medico quando sto male”. La situazione di Chiara Bonanno è simile a quella di migliaia di family caregiver, ovvero quelle persone che ogni giorno si dedicano in ambito domestico alla cura e all’assistenza di un familiare non autosufficiente, a causa di gravi malattie o disabilità. Si sentono “agli arresti domiciliari senza avere commesso alcun reato”, non hanno accesso a diritti fondamentali come riposo, salute, vita sociale, realizzazione personale. Per questo il Coordinamento nazionale famiglie di disabili gravi e gravissime ha organizzato una raccolta di firme per una petizione che verrà consegnata al Parlamento europeo il 27 gennaio. La richiesta a Bruxelles è di intervenire perché l’Italia è uno dei pochi Paesi dove la figura del family caregiver non è riconosciuta e non ha diritto ad alcuna forma di tutela previdenziale, sanitaria e assicurativa. Tutele, si legge nella petizione, “peraltro previste dalla legislazione italiana per prestazioni lavorative anche di natura atipica come quelle di tipo volontaristico”.

“Nessun diritto a riposarci, curarci o avere una pensione. Siamo invisibili”. Le firme raccolte sono più di 32mila. Segno di una cosa: quello che lo Stato garantisce a chi si occupa della cura di un proprio caro non basta. Chi ha un lavoro può stare a casa tre giorni al mese e ha la possibilità di chiedere un’aspettativa di due anni: “Troppo poco, io non ho mai un’ora di riposo”, spiega la presidente del coordinamento Maria Simona Bellini, che oltre a seguire la figlia 26enne affetta da una grave disabilità cognitiva e il compagno, anche lui disabile, è riuscita a mantenere il suo posto chiedendone la trasformazione in telelavoro. “Se la condizione di non autosufficienza è permanente, due anni di aspettativa volano via velocemente. Molti di noi si dedicano alla cura del proprio famigliare anche per dieci, venti anni. A volte di più. E lo Stato non si fa carico del versamento di alcun contributo previdenziale per questa attività. Alla fine uno che ha dovuto lasciare il lavoro si ritrova pure senza pensione”. E a questo si aggiunge la difficoltà di curarsi in caso di malattia, perché la persona assistita non può essere lasciata sola. Eppure il family caregiver stesso è una figura a rischio: “Le patologia prodotte da questa condizione lavorativa gravemente usurante – scrivono i promotori della petizione – sono equiparabili alle malattie professionali”.

I soldi, poi, sono sempre pochi. Difficile pagare qualcuno che sostituisca il caregiver per qualche ora perché si conceda un po’ di svago. Una persona con disabilità grave, in realtà, ha diritto a un’indennità di accompagnamento. “Ma questi soldi – sottolinea Bellini – non sono mai sufficienti per tutte le spese necessarie. E poi sono della persona disabile, non sono qualcosa che viene riconosciuta e assegnata direttamente al famigliare che lo assiste”. Insomma, il caregiver per lo Stato non esiste. Evocativo a tal proposito è il titolo del blog “La cura invisibile”, curato da Bonanno, tra i promotori anche della battaglia sul nuovo Isee, che prevede parametri sfavorevoli per i disabili più gravi.

“Italia maglia nera d’Europa. Anche in Grecia il caregiver è più tutelato”. La petizione al Parlamento europeo non è la prima iniziativa del Coordinamento nazionale famiglie di disabili gravi e gravissimi, che ha un gruppo Facebook con più di 3mila like. In passato si è battuto perché in Italia venisse approvata una legge per il prepensionamento di chi ha familiari con disabilità gravi. Negli ultimi vent’anni la legge è stata presentata più volte in Parlamento. “Nel 2010 era pure stata approvata alla Camera – racconta Bellini – ma poi è stata bloccata in commissione Bilancio al Senato perché non hanno voluto garantire le coperture con un aumento delle accise sui superalcolici. Nonostante ciò la riforma Fornero ha successivamente aumentato l’età pensionabile anche per noi, senza prevedere alcuna forma di salvaguardia”.

Il legislatore, inoltre, non ha mai preso in considerazione la possibilità di garantire ai family caregiver né una pensione per la loro attività di assistenza, né un’indennità o assicurazione per malattia. Così il Coordinamento ha portato in tribunale l’Inps per chiedere all’ente di farsi carico del versamento dei contributi. Il ricorso è stato finora respinto prima dal tribunale del Lavoro di Milano, poi da quello di Roma, che lo scorso ottobre lo ha dichiarato inammissibile perché privo della quantificazione del valore delle prestazioni previdenziali e assistenziali richieste. Un’altra causa dovrà essere discussa a Palermo e altri ricorsi sono in via di preparazione. In attesa che anche Bruxelles dica la sua.

Caregiver in Europa, persino la Grecia fa di più. In Germania – spiega il coordinamento – il sistema sanitario-assicurativo dà diritto a chi assiste un familiare disabile a contributi previdenziali garantiti, se dedica all’attività di assistenza più di 14 ore alla settimana, e a una sostituzione domiciliare in caso di malattia. Forme di assicurazione contro gli infortuni e di previdenza sono concesse anche ai caregiver francesi, che in diversi casi hanno diritto pure a un’indennità giornaliera, e a quelli spagnoli, che in caso di interruzione del proprio lavoro mantengono la base contributiva dell’attività interrotta. Anche in paesi con un’economia più debole della nostra le tutele dei caregiver sono maggiori: in Grecia, per esempio, chi decide di dedicarsi alla cura del proprio caro ha diritto al prepensionamento dopo 25 anni di contributi versati.

“Non vogliamo rinchiudere i nostri cari in istituti di ricovero”. Niente di tutto ciò viene concesso ai caregiver di casa nostra, ai quali spesso non resta altra soluzione che cedere a quello che considerano un “ricatto”: fare ricoverare il proprio caro in una residenza sanitaria assistenziale. “Lasciare la persona disabile in questi istituti, anziché farla rimanere a casa sua, nel suo ambiente e tra i suoi affetti, è come farla rinchiudere in galera – sostiene Bonanno -. E c’è un’altra conseguenza. Il ricovero in queste strutture private convenzionate costa allo Stato, e quindi alla collettività, anche più di 700 euro al giorno”. Più di quanto costerebbe concedere qualche tutela in più ai caregiver. Un paradosso sottolineato anche dalla petizione, che oltre a chiedere all’Europarlamento un intervento perché per i family caregiver italiani “vengano rispettate politiche sociali di sostegno adeguate all’intensità del lavoro di cura cui sono sottoposti, senza alcun vincolo di bilancio”, chiede anche di approfondire “l’aspetto che vede lo Stato italiano stanziare fondi ingenti per gli istituti di ricovero per persone con disabilità e di contro riservare somme minime e residuali al sostegno delle stesse persone a casa propria”.
Twitter: @gigi_gno