Due rampe di scale, un odore pungente, un mix tra disinfettante, chemioterapico e candeggina. Per chi lo conosce, quell’odore, è inconfondibile, la nausea assale anche al solo ricordo. Alla fine dei gradini c’è una porta bianca e di metallo, al centro la scritta “neurochirurgia infantile”. Varcata la soglia, solo penombra. Non è una metafora rispetto al pudore, al dolore, è realtà: “Oggi è sabato, dobbiamo risparmiare sulla corrente, dobbiamo centellinare su ogni voce. Siamo in guerra. Siamo in Ucraina”, spiega il medico di turno. Camice blu, nessuno stetoscopio al collo come stereotipo vorrebbe, voce bassa e sguardo deciso, il dottor Svyst Andriy è uno dei responsabili del reparto: “In questo momento sono ricoverati 45 bambini, quando i posti sono 35, qui eravamo in difficoltà già prima del conflitto, ora è il dramma: non abbiamo medicinali, sono insufficienti le camere sterili, possiamo solo scrivere le ricette e sperare che i genitori siano in grado di procurare i farmaci”. Procurare, la parola chiave.

Vuol dire arrangiarsi, vuol dire vendere qualunque cosa, ripensare alle priorità della vita, relativizzare, tutto diventa superfluo e funzionale, dalla casa all’auto, pur di recuperare la cifra necessaria e acquistare i medicinali, anche attraverso il mercato nero, un mercato alimentato “dalle stesse farmacie degli ospedali – spiega Damiano Rizzi, presidente della Ong Soleterre, unici a operare nell’ex granaio d’Europa – Sono dieci anni che interveniamo in questi luoghi massacrati da Chernobyl, nel tempo siamo riusciti a recuperare molto, ma il conflitto ci ha riportato indietro di anni. Guardate lì…”, e indica la corsia.

Letti poggiati al muro, flebo sparse, macchinari accatastati, un padre ha costruito una sedia a rotelle fai-da-te grazie a una pieghevole di plastica poggiata su un vecchio carrello; due mamme passeggiano con i loro bimbi, sono idrocefali, testa penzoloni e un’agocannula inserita nella tempia. Altri due piccoletti tentano di giocare con una bambola, per loro l’agocannula è nel piede, la testa fasciata per una recente operazione chirurgica. Hanno il cancro al cervello. Uno dei due non si salverà, lo spiega la mamma, lo conferma l’infermiera, il male è troppo ramificato. “Sapete cosa accade? – continua Rizzi – Anche se riusciamo a curarli dal tumore, possono morire per un’infezione, purtroppo è impossibile mantenere gli standard di igiene e sicurezza opportuni”. Specialmente ora.

Mancano pure gli antidolorifici
Da quando è iniziato il conflitto, sono state distrutte o danneggiate 45 strutture sanitarie, secondo i dati forniti dalla Ocha (Ufficio delle Nazioni Unite per gli affari umanitari), gran parte del personale ha lasciato le zone di Donesk e Luhansk, regioni al confine con la Russia, dove la guerra è viva, dove si muore tutti i giorni, dove il suono delle pallottole è una colonna sonora permanente. Non solo: i fondi stanziati per il 2015 dal ministero della Salute ucraino riusciranno a coprire solo il 30-40 per cento dei bisogni sanitari nazionali, le gare d’appalto per i medicinali sono state realizzate con un gravissimo ritardo e sempre per il 2015 è stato acquistato appena il 26 per cento dei
farmaci necessari. “In questo reparto non abbiamo neanche gli antidolorifici – continua il dottore – Morfina? Ma quale morfina!”.

La sofferenza psicologica, famigliare e fisica è vissuta fino in fondo, nessuno sconto, nessun sollievo, anche in questo caso funziona il fai-da-te, quando è possibile, oppure è necessario attendere l’intervento di Soleterre: “Ma i problemi si sommano, sempre più, il costo dei farmaci aumenta con percentuali spaventose, e non è parliamo solo di antidolorifici, ma di chemioterapici – prosegue Rizzi –E con certi prezzi siamo in difficoltà. Un esempio? Il Melfalan ad aprile costava 35.48 euro a confezione, mentre a novembre il suo prezzo è diventato di 199.80 euro; così il Busulfano ad aprile costava 8.91, a novembre è passato a 312.95 euro. Cifre pagate anche dallo stesso sistema sanitario italiano per i suoi pazienti”.

Sulla questione il Fatto ha interpellato l’Aifa (Agenzia italiana del farmaco), che ha risposto: “La società Aspen Pharma (produttrice) ha richiesto la riclassificazione in fascia C, ossia a totale carico del cittadino, delle suddette specialità in quanto la stessa riteneva che i prezzi attualmente praticati non erano più sostenibili. E ha allineato le cifre a quelli degli altri paesi europei”. Con buona pace dei bambini, delle casse dei genitori e dello Stato. “Ora vi mostro il reparto di oncologia infantile, è da un’altra parte di Kiev”, interviene Rizzi. Tutti in macchina. I due ospedali sono a circa dieci chilometri di distanza, sono pubblici, delle eccellenze per l’Ucraina. Durante il tragitto, piano piano, si svelano piccoli segnali di una nazione in guerra: poche auto in circolazione, la benzina è un costo, corone di fiori in molti considerati “martiri” dalla popolazione locale; miliziani in mimetica, ragazzi non miliziani ma sempre vestiti da combattimento, “se guardate bene potete vedere dei fori da proiettile sulle cortecce degli alberi”, indica una ragazza mentre posa un fiore su un altarino. È vero, il segno c’è.

“Eccoci, questo è l’ospedale, quando siamo arrivati nel 2007 –ricorda Rizzi –non c’era quasi nulla, la pioggia penetrava dal soffitto, non avevano neanche i cerotti o le garze, le amputazioni si effettuavano con una sega manuale. Ora riusciamo a mantenere un fisioterapista per i bambini operati di cancro alle ossa”. Ossa, fegato, polmoni, sono i tumori “solidi”, i liquidi come le leucemie non vengono presi in considerazione perché, paradossalmente, considerati troppo semplici, quindi curabili altrove. Oltre la porta, il solido odore. Oltre la porta una comunità di mamme, piccoli senza capelli e gonfi di cortisone, grigi in volto, grigi nello sguardo, medici distrutti per la stanchezza emotiva e fisica, camere diventate stanze nelle quali vivere con i genitori, storie di famiglie scappate dalle zone più pericolose del paese e nelle quali non è consigliabile tornare. “Noi abbiamo perso tutto – racconta Anja – con mio figlio Sasha siamo arrivati qui per curarlo da un cancro alla gamba, ora abbiamo finito la chemio (parla al plurale), ma non sappiamo dove andare, abbiamo paura e la nostra casa è probabilmente inagibile”. Riuscite a sentire qualche amico o parente ancora a Donesk? “Raramente, tutti ci dicono di restare qui, ma non sappiamo dove vivere, come mantenerci, io non ho un lavoro e il conto in banca è bloccato”. Come lei, come loro, sempre più.

Il campo profughi della città
E basta andare al campo profughi di Kiev per capirlo: palazzine basse, edilizia sovietica, mattoncini a vista, curate, un parco attorno, per entrare dentro gli edifici è educazione togliere le scarpe. Siamo a meno due gradi, a mezzogiorno è in arrivo la prima neve. Qui i figli sono separati dai genitori, a meno di casi estremi, l’eccezione è prevista anche in guerra, il disagio non intacca il concetto di opportunità. È il caso della famiglia Chygerovy, anche loro di Donesk, mamma, padre e tre figli. La più piccola, Masha, non ha neanche un anno e da otto mesi combatte con un cancro al fegato, inizialmente derubricato come “non curabile”. Poi sì. Quindi no. Vediamo. Infine un viaggio in Belgio, finalmente la sala operatoria e la speranza di uscirne.

Insieme vivono al campo profughi, insieme stanno affrontando il dolore della piccola e la paura della guerra, i due figli più grandi, quindici e dieci anni, hanno atteggiamenti da adulti, non parlano molto, seguono la sorellina, la coccolano, ne assecondano i capricci, rassicurano i genitori. “Vedete questi abiti? – spiega il padre – Sono dei regali, non possediamo più nulla, tutti i soldi sono stati investiti per nostra figlia, il conflitto ci ha tolto il resto. Perché c’è un conflitto, siamo in guerra, nonostante l’Europa non se ne stia rendendo conto. Quando eravamo in Belgio i giornali ne parlavano poco, mentre a Donesk si muore. Ma ora la priorità è lei, e anche gli altri due. Sì, sono cambiati, specialmente il maschio, è terrorizzato. Dove andremo? Non lo so, viviamo alla giornata, ma tra dieci giorni dobbiamo lasciare la stanza ad altri bambini”.

Destinazione ignota
“Alcune persone dormono in stazione – interviene Rizzi – o magari in macchina se non l’hanno ancora venduta. Noi abbiamo aperto una casa nella quale possiamo ospitare fino a cinque nuclei famigliari, nelle emergenze arriviamo a sei, sette, ma in questi casi la convivenza diventa complicata per la medesima struttura”. Poco fuori Kiev la villetta di Soleterre con dentro figli e genitori, figli malati e genitori pronti a sostenerli. Insieme. Un grande tavolo per  mangiare, un piccolo palco in salotto per organizzare dei momenti di svago, delle giostre in giardino. Solidarietà ovunque. “Sapete qual è la follia?”, interviene Natalia Onipko, presidente della Fondazione Zaporuka associazione gemella di Soleterre a Kiev, “è che dopo Chernobyl non è stato organizzato nessun registro dei tumori, nessuno! Hanno preferito smussare, quando la centrale è a soli settanta chilometri da qui”. Settanta chilometri in linea d’aria. “Con quello che è successo nel 1986, con un po’ di coscienza, in questa zona del mondo avrebbero dovuto organizzare il più grosso laboratorio del pianeta, avrebbero dovuto studiare le varie forme tumorali. In queste zone solo il numero di patologie al cervello è sei volte superiore alla norma, è chiaro?”. Purtroppo sì, è chiaro. Com’è chiaro lo stato di abbandono, le difficoltà generali, la sofferenza di piccoli e grandi, la ricerca quotidiana di medicinali, lo spirito di resa negli atteggiamenti di alcuni genitori, la volontà di lucrare di altre strutture. È chiaro come il freddo che sta arrivando, la luce che manca, il riscaldamento che scarseggia, i numerosi Suv dei ricchi locali, loro circolano. È chiaro come gli occhi persi della madre di Masha, una la guarda, pensa a una frase di J. Moehringer in Oltre il fiume: “Lei ha sempre avuto il dono di sognare il futuro. Adesso, non può fare a meno di rivivere il passato.

di Alessandro Ferrucci, Lorenzo Galeazzi e Vauro Senesi

Da Il Fatto Quotidiano del 1 dicembre 2014