“Per le cure palliative l’Italia ha una delle leggi migliori d’Europa, ma va applicata in tutte le Regioni”
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“Il termine ‘palliativo’ deriva dal latino ‘mantello’. Come un mantello, infatti, le cure palliative avvolgono, proteggono il paziente dalla sofferenza migliorando la sua qualità di vita, anche quando non c’è possibilità di guarigione”. Francesca Crippa Floriani è vicepresidente della Fondazione Floriani ETS che in questi giorni compie cinquant’anni. La Fondazione è un ente apolitico, aconfessionale, senza fini di lucro e con l’obiettivo di diffondere e applicare le cure palliative, che affrontano tutti gli aspetti della sofferenza del malato, non solo fisico. “Siamo nati per iniziativa di Virgilio Floriani, un ingegnere e imprenditore delle telecomunicazioni”, racconta Francesca Crippa Floriani. “Nel 1976 si ammala suo fratello di un osteosarcoma, i dolori sono enormi, e lui si rende conto che non esiste alcun accompagnamento o assistenza, anzi la parola cancro era innominabile. Da lì nasce, insieme alla moglie Loredana Carbone e al Dr Vittorio Ventafridda, primo direttore scientifico, l’idea di una Fondazione totalmente filantropica e che è diventata un vero e proprio modello e ispirato la normativa attuale. In questi 50 anni la Fondazione Floriani ETS ha favorito l’assistenza e la cura a oltre 100mila persone a Milano, nei Comuni limitrofi e in alcune Province della Lombardia, attraverso il supporto a più di 15 Unità di Cura. Attualmente sostiene economicamente e operativamente 4 Unità di Cure Palliative Domiciliari, Ospedaliere e 2 Hospice”.
Può spiegare meglio in cosa consistono queste cure?
Le cure palliative sono un approccio multidisciplinare che mette al centro la persona per la sua qualità della vita quando la malattia non è più guaribile. Dunque anche malattie croniche gravi o tumori allo stadio metastatico. Attraverso il controllo del dolore e dei sintomi, l’ascolto, il supporto emotivo e la presa in carico multidisciplinare, le cure palliative aiutano le persone a vivere con dignità ogni fase della malattia, rispettando i bisogni, i valori e le scelte di ciascuno. Oggi le cure palliative rappresentano un elemento essenziale del sistema sanitario: migliorano la qualità dell’assistenza, sostengono le famiglie, riducono l’isolamento e favoriscono un approccio più umano e integrato alla fragilità.
Come vengono erogate queste cure?
Sia a domicilio, attraverso una equipe multidisciplinare specializzata, sia negli hospice, che sono reparti clinici ma anche capaci di accogliere i parenti del malato, a volte anche in ambulatorio, se la persona è ancora in grado di spostarsi. Ovviamente è fondamentale che questo approccio venga assunto anche negli ospedali. Sono cure che sono tollerate benissimo, perché la farmacologia ha fatto passi da gigante anche con gli oppioidi. Eppure ricordo ancora quando i nostri medici per avere una fiala di morfina in ambulatorio rischiavano di essere perseguiti come spacciatori.
Può dirci qual è la normativa relativa a queste cure?
Quando era ministra della Salute, Rosy Bindi rese obbligatoria la costruzione di hospice in tutto il territorio nazionale, in base al numero degli abitanti. Poi anche grazie alla Federazione Cure Palliative siamo riuscite ad ottenere la legge 38 del 2010, che è una delle leggi migliori che esistono in Europa e prevedeva che le cure palliative passassero a carico del servizio sanitario nazionale, come appunto i Lea, e che venissero organizzate le reti delle cure palliative, e che queste fossero insegnate nella formazione universitaria. Però la legge va applicata, e purtroppo ci sono Regioni dove questo è avvenuto, come Lombardia, nonostante un modello che tende alla privatizzazione, in Piemonte, Emilia Romagna. Altrove invece è ancora un disastro, perché le cure palliative certo non sono prime nei capitoli di spesa, eppure aiuterebbero lo stato a risparmiare, visti anche i costi bassi, ed eviterebbero ricoveri inutili e costosi. Il tema è profondamente culturale e riguarda l’approccio che abbiamo verso la sofferenza.
Cure palliative e fine vita. Sono legate? Che posizioni avete sul tema?
Certo che le cure palliative si legano al fine vita, perché sono proprio nate per alleviare la fase terminale della vita. Ma questo non vuol dire che se uno sostiene le cure palliative sia contro il suicidio assistito o l’eutanasia, anche se noi come Fondazione non abbiamo una posizione formale su questo. Di sicuro, una adeguata risposta alla sofferenza attraverso queste cure diminuisce la domanda di suicidio assistito e di eutanasia, ma il tema resta del tutto aperto. Non si possono strumentalizzare queste cure per dire che il problema del fine vita non esista.
Infine, quali i progetti futuri?
Oltre a garantire che le cure palliative siano sempre più accessibili, tempestive e integrate, la Fondazione ha nei suoi obiettivi la promozione di studi e ricerche, la formazione e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica. La Fondazione Floriani ETS sente come prioritaria la necessità di restituire centralità alla qualità del vivere, alla dignità, alla relazione e all’ascolto, non solo nel fine vita. Basti pensare alla fragilità legata a una popolazione sempre più anziana, spesso sola, affetta da condizioni di cronicità avanzata. La nostra è una battaglia culturale contro la sofferenza inutile e per l’accettazione del limite, perché a volte l’accanimento terapeutico è inutile. Ma se non si può guarire, si può certamente curare.
