Race for the Cure a Roma, l’impegno di Komen Italia: “Portiamo la prevenzione dei tumori al seno nei luoghi dimenticati di carceri e periferie. Abbiamo fatto tanto, ma non è abbastanza. Un progetto anche per le donne caregiver”
Commenti
Portare la prevenzione dei tumori al seno nei luoghi più difficili, perché il diritto alla salute valga per tutte le donne. È la sfida delle carovane di Komen Italia – in festa fino al 10 maggio per la Race for the Cure a Roma – che quest’anno vogliono raggiungere anche le detenute dei penitenziari e chi vive nei quartieri di periferia delle città. Così come le donne caregiver che troppo spesso rinunciano a curarsi perché non sanno a chi lasciare i propri figli. “Vogliamo dare equità di accesso”, racconta la presidente Alba Di Leone, chirurga senologa al Gemelli Isola Tiberina, mentre passeggia tra gli stand montati al Circo Massimo per la più grande manifestazione al mondo per la lotta ai tumori al seno. “Se è complicato curarsi per una donna che ha gli strumenti, quando il tumore arriva in una situazione di disagio, è ancora più pesante gestirlo. Ci sono problemi economici, ad esempio il non poter chiedere un permesso al lavoro, ma anche culturali perché non sempre c’è la consapevolezza dell’importanza della prevenzione. E poi c’è la paura, che può colpire anche la manager che non vuole fare la mammografia. Ecco possiamo dire che la Race for the Cure è riuscita a ridurre la paura”.
A portarla in Italia nel 2000 è stato il professor Riccardo Masetti che ha fondato Komen Italia, associazione no profit – sostenuta anche dalla Fondazione il Fatto quotidiano e di cui è ambasciatrice la vicedirettrice Maddalena Oliva – e ora un’eccellenza impegnata sul campo per la salute delle donne. Ogni anno, a maggio, apre il suo “villaggio” nel cuore di Roma grazie anche a “le donne in rosa”, coloro che la malattia la stanno affrontando o l’hanno superata e ora vogliono esserci per se stesse e per le altre: “Il nostro è uno straordinario laboratorio all’aria aperta, dove si cammina, si corre o semplicemente si sta insieme”, spiega Masetti. “In 27 anni abbiamo donato 35 milioni di euro alla ricerca sul tumore al seno. Inoltre offriamo prevenzione gratuita grazie a 2mila volontari e domenica attraverseremo Roma. Ma il nostro supporto sono anche le migliaia di persone che arrivano da tutta Italia per mostrare l’importanza della prevenzione e della ricerca. Quest’anno si sono già iscritti 100mila partecipanti“. Tutti uniti da un solo obiettivo: “Arrivare prima”, aggiunge Di Leone. “Una donne su otto malata è ancora tantissimo. Abbiamo fatto tanto per la prevenzione, ma ancora non è abbastanza”.
La presidente di Komen Italia Alba Di Leone
Portare le cure alle donne
Fondazione Komen Italia ha garantito esami diagnostici gratuiti a più di 275mila donne. Numeri altissimi di un progetto che punta ad allargarsi sempre di più. “La priorità che ci siamo dati”, dice Di Leone, “è quella di aiutare le Regioni a raggiungere gli obiettivi di copertura di screening. L’Italia ha un sistema sanitario meraviglioso, offre le mammografie gratuitamente e noi dobbiamo convincere le donne a partecipare. In provincia di Cosenza, i numeri si sono moltiplicati lavorando insieme alle aziende sanitarie e creando un’alleanza con i medici di base. È la sanità partecipata e funziona”. Una sinergia usata anche nei nuovi progetti che puntano a raggiungere le donne in condizioni di maggiore disagio. “Ad esempio”, continua, “quest’anno lanciamo a livello nazionale un progetto nato insieme alla Fondazione Severino, d’intesa con i ministeri di Salute e Giustizia, che ci permette di andare nei penitenziari femminili. È un progetto bellissimo: ho visto detenute che avevano paura e sono entrate sul camper per mano alle agenti. Noi facciamo gli esami a entrambe e creiamo anche un momento di comune vicinanza”. Così si fanno esami a chi viene curato solo nell’emergenza. “Per fare un’ecografia fuori dalle celle, c’è bisogno di almeno due agenti e per la carenza di personale è molto difficile organizzarlo. Allora andiamo noi da loro”. Lo stesso concetto vale per il progetto pensato insieme alla Caritas che permette di raggiungere le aree dove ci sono maggiori difficoltà economiche: “A ottobre, il mese della prevenzione, gireremo da Milano a Reggio Calabria e in ogni città andremo nelle periferie a intercettare donne che non fanno gli esami. Noi glieli portiamo a casa”. E proprio dal villaggio Race di Roma, parte un altro progetto rivolto invece alle donne caregiver e che poi sarà lanciato come pilota nel Lazio. “Sono le donne che si trascurano più di tutte, abituate a prendersi cura di qualcun altro e che con difficoltà pensano a se stesse. E soprattutto quando vengono chiamate non sanno a chi lasciare i loro figli. Noi le intercettiamo attraverso le associazioni e organizziamo delle giornate in cui ci sarà la possibilità di portare i ragazzi che avranno degli spazi dedicati, mentre le madri fanno gli esami”.
Le emozioni, l’accoglienza e il sostegno
La parola che usa più spesso Di Leone è “accoglienza”: di chi ha paura delle cure e chi si trova a dover affrontare la malattia. Ed è lo spirito che si respira tra gli stand del villaggio della Race for the Cure, dall’area delle visite e consulenze gratuite a quella dei campetti sportivi per i più piccoli che imparano l’importanza dello sport. Al centro, un padiglione dedicato alle emozioni dove, come prima cosa, si può vedere una simulazione di visita con i visori di realtà aumentata. “Fin dall’inizio dell’evento”, spiega la curatrice Samantha D’Affronto, “uno dei momenti importanti era il lancio dei palloncini per ricordare chi non c’è più. Ora per motivi ecologici non possiamo più farlo e allora li abbiamo messi in una stanza specchiata che li fa sembrare sospesi tra cielo e terra. E poi piano piano le emozioni sono cresciute e abbiamo creato più spazi”. Segue l’area che celebra gli abbracci e uno spazio per i messaggi lasciati da chi passa di lì sotto la scritta “ricordare”. Continua Di Leone: “Sono spazi di condivisione importanti per spiegare la malattia. C’è infatti anche una difficoltà di comunicare. Tante mi raccontano: mi sono girata e non c’era più nessuno. Si ha paura di dire la cosa sbagliata, magari non ci si sente adeguati a stare vicino e si fa la cosa peggiore, cioè ci si astiene. E invece no, anche se sbagli, l’importante è essere accanto”. Il villaggio serve anche a questo: parla a tutti, cercando di fornire un sostegno che tocca più fronti. Ci sono ad esempio, gli stand per i più piccoli: “Tante mi raccontano che hanno portato i figli alla Race for the Cure per spiegare loro che erano malate”, dice Di Leone. E qui c’è anche lo spazio per le informazioni pratiche: dagli esperti Inps per chiedere agevolazioni e aiuti, all’avvocata che fornisce supporto legale e all’esperta del garante della privacy che spiega il percorso per l’oblio oncologico dopo la guarigione.
Per Giustiniana Vecchiotti, responsabile dell’attività mission di Komen, “il villaggio è un posto felice, dove chi vuole può ritagliarsi un momento per la cura di sé”: “Tradizionalmente”, osserva, “le donne si occupano di tutta una serie di incombenze quotidiane e arrivano a se stesse quando sono stremate e non resta che andare a dormire”. Invece qui, si cerca di ribadire che “serve una comunità in salute”. “La chiave è riuscire a superare la paura di poter scoprire che c’è qualcosa che non va”, dice Vecchiotti. “Qui le donne in rosa sono la prima fonte di supporto e il senso di gruppo fa la differenza. Vedere chi l’ha attraversata che ti dà un consiglio, vedere accanto a te medici e operatori sanitari con la tua stessa maglietta da volontario, li fa sembrare ancora più umani”. E da una cultura della prevenzione, continua Eliana Naso, chief operating officer dell’associazione, possono arrivare grossi impatti anche per la società: “Noi vogliamo incoraggiare anche le donne giovanissime a prendersi cura della propria salute”, dice. “Perché noi donne in particolare tendiamo a mettere davanti sempre gli altri. Io credo che la prevenzione sia anche uno strumento di empowerment: se tu stai bene, riesci a prenderti cura di te stessa, dei tuoi figli, ma anche a lavorare bene. Ed ecco perché, in questo momento storico, dobbiamo pensare anche alle donne meno fortunate e più vulnerabili”.
“Qui si respira una forza straordinaria”
La Race for the Cure è un’occasione anche per sensibilizzare sulle azioni più urgenti per il futuro. “Un appello da lanciare alle donne”, continua Di Leone, “è quello di aderire ai trial clinici. Sono dei modi per accelerare l’avanzamento di cure nuove e non accontentarsi di vivere una vita di serie B dopo la malattia”. Proprio per questo, un’altra battaglia riguarda la diffusione dei centri di terapie integrate, al momento presenti solo in alcuni ospedali come il Gemelli a Roma: “All’interno ci sono la musicoterapia, la mindfulness, gli ambulatori sulla vita sessuale. Aspetti che meritano il massimo dell’attenzione, perché noi vogliamo che le donne guariscano, ma anche che tornino a una vita piena”. Tutti messaggi che vengono affidati alle istituzioni che, in questi giorni, visitano il villaggio insieme alla cittadinanza: “E anche loro si sentono toccati da questa energie”, conclude Di Leone. “Qui si respira una forza straordinaria perché ci si riconosce nelle sguardo dell’altro, c’è solidarietà tra chi arriva con la parrucca, chi c’è già passato. E il loro abbraccio serve tantissimo anche a noi medici. È un trovarsi liberatorio e che dà la carica al tempo stesso”. E l’appuntamento è rivolto a tutti, fino al 10 maggio, al Circo Massimo di Roma.
