“Non poteva muoversi, non poteva parlare, ma era presente”. È da questa certezza, scoperta dal marito dopo mesi di diagnosi sbagliate, che nasce la storia di Daniela Gazzano, oggi insignita del titolo di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. La cerimonia si tiene questo pomeriggio in Prefettura a Cuneo. A conferirle l’onorificenza è il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Daniela Gazzano ha 59 anni, è originaria di Albenga e vive a Bra, in provincia di Cuneo. Era un’insegnante della scuola dell’infanzia quando, il 27 agosto 2005, poche ore dopo la nascita della sua seconda figlia Camilla, fu colpita da una grave emorragia cerebrale post-partum. Entrò in coma e rimase per sei mesi in quello che venne definito “stato vegetativo”. Una diagnosi che, come raccontano oggi Corriere della Sera, la Repubblica e Ansa, si sarebbe rivelata errata.
A intuire per primo che Daniela fosse cosciente fu il marito, Luigi Ferraro: “Ci siamo accorti che non era in stato vegetativo irreversibile. Per nostra fortuna rientrava in quel 38% di casi in cui la diagnosi è errata“, ha raccontato. Il segnale era minimo: un battito di ciglia, quasi impercettibile. Da lì Luigi inventa un codice, dividendo l’alfabeto in gruppi e associando ogni lettera a un movimento delle palpebre. “Uno, due, tre, quattro”, ripete ancora oggi. È così che Daniela torna a comunicare. La diagnosi corretta è quella di Locked-in syndrome (sindrome del chiavistello): piena coscienza e vigilanza, ma paralisi totale del corpo. In Italia vivono in questa condizione circa seicento persone.
Attraverso quel codice, Daniela ha fatto qualcosa di straordinario: ha dettato un libro, Le storie magiche della radura incantata, una raccolta di favole dedicate ai figli Leonardo e Camilla. Per completarlo sono serviti oltre 110 mila battiti di ciglia. Il volume, edito da Salani, è diventato anche uno strumento di sensibilizzazione ed è entrato in progetti solidali come Amazon for Charity. È in preparazione anche una versione audiolibro per non vedenti.
Nel 2007 Daniela, insieme al marito e ai figli, fonda l’associazione Amici di Daniela APS, che si occupa di tutela, assistenza e diritti delle persone in stato vegetativo, minima coscienza e locked-in syndrome. “I cardini di questo riconoscimento sono due – spiega Ferraro – quello culturale, legato al libro scritto in una condizione estrema, e quello filantropico, legato all’attività dell’associazione”. Tra i progetti realizzati c’è Casa D Mare, a Laigueglia, una casa vacanze accessibile per persone con disabilità gravi e caregiver, che dal 2018 ha ospitato oltre 150 persone. È in fase di sviluppo anche Casa D Montagna, a Calizzano, pensata come luogo di sollievo e accoglienza per le famiglie. Il marito non nasconde le difficoltà quotidiane: “Il sostegno non è uguale in tutte le parti d’Italia, e questo è profondamente ingiusto. Ci sono famiglie che devono lottare anche per ottenere un sollevatore da 900 euro. Vorrei che fosse garantita la stessa dignità di ogni vita“. Durante le interviste, Daniela interviene più volte con i suoi occhi: corregge date, precisa dettagli, chiede di spegnere l’aria troppo calda. Segni concreti di una presenza vigile, costante, attiva.
Secondo il sindaco di Bra, Gianni Fogliato, l’onorificenza ha un valore che supera la dimensione personale: “Questo riconoscimento afferma che ogni persona ha un posto nella società. È importante che anche le istituzioni mettano le famiglie e i caregiver nelle condizioni di non essere soli”. Oggi Daniela Gazzano vive a Bra con il marito e i figli. Questa sera, dopo la cerimonia ufficiale, oltre 250 persone la aspettano per festeggiare.
