Lasciare le passerelle per ritrovarsi intrappolata tra dolori costanti e burocrazia, ancora ferma e non aggiornata. Rossella Moretti, 40 anni, ex modella di alta moda, combatte da quattro anni con la neuropatia delle piccole fibre. Una patologia rara che l’ha costretta ad abbandonare tutto: lavoro, autonomia, prospettive. Ma per l’Inps, che si affida ancora ai tabellari del 1992, quella sofferenza non è codificata. E quindi non esiste. “La malattia mi impedisce di fare tutto. Mi sveglio con le gambe di legno, faccio fatica ad alzarmi dal letto. Figuriamoci lavorare”, racconta al Corriere Torino.
La neuropatia colpisce il sistema nervoso periferico, compromettendo le fibre più sottili. Rossella vive tra febbre apparente, dolori lancinanti, debolezza cronica. “Ho dolori fortissimi, sembra di avere costantemente la febbre, si è deboli ogni giorno”, spiega. I farmaci, più che curare, anestetizzano. “Ho due cerotti oppiacei, prendo farmaci antiepilettici e antidepressivi, perché non esiste una terapia mirata per la neuropatia. Per colpa delle medicine ho continua sonnolenza e scatti involontari del corpo”. Da quattro anni è in cura al Besta di Milano, uno dei pochi centri italiani in grado di diagnosticare e trattare questa malattia.
Il 26 aprile affronterà la commissione Inps. “L’istituto è fermo al 1992, la neuropatia è stata definita sei anni dopo”, denuncia Rossella. “Temo che sarà un buco nell’acqua, proprio perché la malattia non è codificata. Eppure esiste eccome, anche se non siamo in molti ad esserne affetti”, dice, sconfortata.
A tenerla in piedi, oggi, è il sostegno del marito: “Non dico che mi piacerebbe tornare a fare la modella, ovviamente, ma ora come ora ho difficoltà a svolgere qualunque professione. Se non fosse per mio marito non so come avrei fatto. In Piemonte noi pazienti siamo abbandonati a noi stessi”.
Che cos’è la sindrome delle gambe senza riposo – La sindrome delle gambe senza riposo è un disturbo del sistema nervoso centrale (SNC) caratterizzato da una necessità irrefrenabile di muovere gli arti inferiori. Colpisce tra il 5% e il 15% della popolazione, prevalentemente a partire dalla mezza età. Ma come riconoscerla e come trattarla? Ne abbiamo parlato con Pietro Bassi, neurologo del Centro per la diagnosi e cura della sindrome delle gambe senza riposopresso Palazzo della Salute-Wellness Clinic. Le cause di questa sindrome non sono state ancora ben identificate, ma si ritiene che possa avere un ruolo centrale la predisposizione genetica. Spesso infatti colpisce persone della stessa famiglia: in questo caso viene chiamata sindrome primaria. Se invece la sintomatologia è causata da un altro disturbo concomitante allora viene definita come sindrome secondaria; se invece non si ha familiarità positiva o altre patologie o condizioni correlate allora è denominata idiopatica – specifica lo specialista -. Da un punto di vista biochimico, la sindrome delle gambe senza riposo è legata a un calo della disponibilità di dopamina che è un fondamentale neurotrasmettitore del Sistema Nervoso Centrale” (dal sito del Gruppo Ospedaliero San Donato)
