Il 9 marzo si celebra la Giornata per le malattie neuromuscolari, giunta in Italia alla terza edizione. Queste patologie rientrano nel gruppo delle malattie rare e da questa caratteristica derivano i principali ostacoli che spesso impediscono alle persone di ottenere una diagnosi appropriata e tempestiva oltre che un trattamento di cure adeguato. La qualità di vita di queste persone non è certo uguale a quella dei cosiddetti normodotati ma la voglia di lottare per una esistenza dignitosa è presente in molti di loro.
Il lavoro e la musica, lo sport e la difesa dei diritti per tutti, sono i campi di interesse per tante donne e molti uomini che convivono con patologie neurologiche genetiche. Ad esempio Laura Miola, con la neuropatia di Charcot-Marie-Tooth, si batte in particolare per sostenere le donne e mamme con disabilità e Ion Jignea, campione del mondo di powerchair hockey con la nazionale italiana, rivendica maggiori investimenti e da dedicare allo sport accessibile per le persone con queste patologie.
La Giornata è promossa dall’Alleanza Neuromuscolare di cui fanno parte diverse organizzazioni di pazienti, medici e operatori del settore come l’Associazione italiana sistema nervoso periferico, l’Associazione italiana di miologia e Fondazione Telethon. L’obiettivo centrale da parte degli enti organizzatori è quello di venire incontro alla crescente richiesta di informazioni su queste malattie, soprattutto dalle famiglie, e di promuovere una vasta e corretta divulgazione dei progressi diagnostici e degli sviluppi degli approcci terapeutici. I programmi delle singole iniziative e le informazioni relative al progetto sono disponibili sul sito dell’evento. Poi ci sono le persone in carne e ossa che vivono quotidianamente una “vita speciale” e, nonostante tutto, sono protagonisti attivi nel loro specifico ambito.
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