Neuromielite ottica, campagna sulla malattia rara e spesso confusa con la sclerosi multipla: “La diagnosi precoce è fondamentale”
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Il mese di marzo, tra le varie cose, è dedicato anche a far conoscere la Neuromielite ottica (NMO), una patologia che spesso viene confusa con la Sclerosi multipla ma che ha caratteristiche peculiari. Per fornire assistenza specifica alle persone con NMO, l’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) ha fondato nel 2023 l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica (AINMO). Per approfondire e raccontare la loro campagna nazionale di sensibilizzazione e supporto alle persone con questa malattia rara ilfattoquotidiano.it ha contattato la presidente di Ainmo, Elisabetta Lilli che è anche una persona con Neuromielite ottica. E’ la prima associazione italiana dedicata esclusivamente alle donne e gli uomini con lo spettro dei disordini della neuromielite ottica (NMOSD) e della malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodentrocitica della mielina (MOGAD). “La presa in carico non è ancora uniforme, servono competenze altamente specialistiche e una continuità assistenziale che il territorio non sempre garantisce”, dice a ilfattoquotidiano.it Lilli. Oggi è seguita presso il San Raffaele, ma continua ad avere contatti con il Centro Clinico del San Camillo a Roma, dove è cresciuta.
“Le terapie innovative per la Neuromielite ottica esistono, ma l’accesso resta disomogeneo e parziale, così come fisioterapia, riabilitazione e supporto psicologico. Le principali criticità”, aggiunge la presidentessa di AINMO, “riguardano la variabilità dei servizi pubblici offerti a livello regionale e la difficoltà di raggiungere tempestivamente i migliori centri, dove lavorano i professionisti sanitari più esperti in materia, motivo per cui stiamo lavorando come associazione anche a iniziative dedicate alla qualità della vita”. La neuromielite ottica colpisce meno di 5 persone ogni 100mila nel mondo. In Italia si stimano tra le 1.500 e le 2mila persone. La popolazione è in prevalenza femminile tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani.
AINMO è nata con il supporto di AISM, a tutela dei diritti e informazione mirata, e collabora con la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla per promuovere e sostenere la ricerca. “Più che differenze nell’incidenza, osserviamo una maggiore concentrazione di centri all’avanguardia per il trattamento della malattia nel Nord Italia”, dichiara. “Partecipiamo a incontri nazionali e a iniziative di sensibilizzazione dedicate alle malattie rare. Come presidente”, spiega Lilli, “metto a disposizione la mia esperienza e quella della nostra comunità in progetti che affrontano anche l’impatto psicologico della malattia, contribuendo a rendere finalmente visibile una realtà che per anni è rimasta ai margini”. Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni.
Le NMOSD sono state a lungo ritenute una forma di sclerosi multipla, entrambe sono malattie autoimmuni ma la ricerca compiuta negli ultimi decenni ha chiarito che si tratta di patologie differenti, con diversi meccanismi biologi, manifestazione cliniche ed esiti di malattia. “È per questo che la diagnosi precoce e differenziale è fondamentale per assicurare il giusto trattamento a tutti i pazienti e scongiurare il rischio di grave disabilità e morte”, dice la numero uno dell’associazione. “Oggi infatti esistono farmaci che possono cambiare la storia della malattia e ridurre il rischio di danni permanenti. Perché le NMOSD possono essere malattie molto gravi, causando anche cecità, disabilità motorie importanti ed essere fatali. Si stima che, senza trattamento, siano mortali nel 30% dei casi entro i primi 5 anni di malattia e che un paziente possa perdere la vista già al secondo attacco”.
“Come presidente dell’AINMO, ho imparato a trasformare la mia debolezza in forza, rappresentando le persone che, come me, lottano ogni giorno con una malattia rara”, racconta al Fatto.it. “La condivisione delle esperienze e l’accesso a informazioni sempre più precise sono alcune delle nostre migliori terapie. Negli ultimi 10 anni”, aggiunge, “ho visto grandi progressi, ma le battaglie sono appena iniziate. Grazie al supporto di AISM, riusciamo a portare avanti richieste che promuovono cure multidisciplinari anche per le persone con patologie correlate”. L’impegno dell’associazione è fondamentale per garantire che le persone con malattie rare ricevano il supporto necessario. “La riabilitazione è una parte cruciale del percorso di guarigione, aiutando a recuperare funzionalità e migliorare la qualità della vita. Il supporto psicologico è altrettanto importante: la salute mentale è essenziale per affrontare la malattia con forza e resilienza”, spiega Lilli. “La socializzazione gioca un ruolo chiave, poiché viviamo ancora in un mondo dove le persone con disabilità vengono spesso discriminate. Non abbiamo ancora acquisito l’approccio sociale su cui ci stiamo battendo a livello globale per abbattere le barriere, che definirei più ostacoli che sono non solo architettonici ma soprattutto mentali. Questi ostacoli”, conclude, “purtroppo a volte partono da noi stessi, persone con patologie, perché ci sentiamo deboli ma possiamo sviluppare una rete che esiste, accoglie e accompagna. È il passaggio dalla solitudine alla comunità e sostenere insieme la ricerca scientifica.”
