Roma, 16 mag. (Adnkronos Salute) - C’è un’Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. È l’Italia che Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – ha voluto riunire oggi a Jesi, in occasione della prima giornata della sua conferenza nazionale, dal titolo evocativo: "Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura". Un incontro corale, partecipato e ispirante, che ha visto protagonisti istituzioni, territori, professionisti, volontari e giovani studenti, uniti da un obiettivo comune: trasformare il tempo dell’ascolto in scelte politiche, sociali e culturali concrete. L’avvio dei lavori ha preso forma attraverso due momenti emblematici, capaci di incarnare il senso profondo della cura come responsabilità condivisa. Il primo, 'Aisla Forma', si è svolto all’Istituto Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio, dove gli studenti sono stati coinvolti in un percorso educativo sulla Sla. Questo incontro non ha solo trasmesso conoscenze, ma ha anche seminato nei giovani la consapevolezza e l’impegno verso una nuova cultura della solidarietà. Il secondo, 'Aisla Incontra', è stato un’agorà partecipata che ha riunito volontari, soci e referenti provenienti da tutta Italia. In questo spazio di dialogo e condivisione, la comunità associativa ha dato voce al cuore pulsante dell’impegno quotidiano dell’Associazione, rafforzando il senso di appartenenza e la determinazione nel perseguire obiettivi comuni.
"Oggi più che mai servono visione e responsabilità - le parole di Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla in apertura dei lavori -. Le risposte alla complessità della Sla passano attraverso modelli capaci di funzionare davvero: concreti, misurabili, replicabili. La Conferenza è un’occasione preziosa per ribadire che il tempo dell’ascolto deve tradursi in scelte strutturali, capaci di incidere. Aisla continuerà a fare la sua parte con proposte serie e la forza di una rete che conosce la realtà, vive il presente e costruisce il futuro, insieme alle persone". La Sla "non coinvolge solo chi ne è colpito, ma tutta la famiglia - ha sottolineato Pina Esposito, Segretario nazionale Aisla - chiamata a gestire una complessità quotidiana fatta di bisogni clinici, relazionali e organizzativi. Per questo in Aisla parliamo di presa in cura, non di presa in carico: un impegno condiviso tra istituzioni, famiglie e comunità. L’Assistenza domiciliare integrata ne è il fulcro, perché è nel domicilio che si costruisce la qualità della vita. Investirvi significa tutelare dignità, diritti e futuro".
"Jesi oggi non ha semplicemente ospitato una conferenza, ma ha abbracciato una comunità. Una comunità che cammina insieme nella fragilità, portando con sé competenze, esperienze e l’etica profonda della cura. Qui, oggi, abbiamo riscoperto il valore della prossimità" ha ribadito Marisa Trobbiani, presidente Aisla Marche.
Il pomeriggio è proseguito con l’appuntamento aperto al pubblico e trasmesso in diretta streaming. Cuore dell’evento è stata la tavola rotonda 'Nuove prospettive normative e il Progetto di Vita', spazio di confronto con le istituzioni e gli esperti per affrontare i temi fondamentali di un sistema di cura capace di rispondere alla complessità assistenziale delle malattie neurodegenerative come la Sla. Dall’evoluzione dell’assistenza domiciliare all’implementazione del Progetto di Vita, dalla valorizzazione del lavoro di cura dei caregiver familiari a una visione integrata e personalizzata dell’assistenza: un dialogo autentico, che ha acceso i riflettori sulla necessità di rinnovare i modelli culturali e operativi della cura.
"Si tratta di una sfida di sistema che impone un profondo cambiamento culturale e operativo - ha sottolineato Paolo Bandiera, direttore Affari Generali Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) - Non basta aggiornare i criteri valutativi: è necessario garantire risposte personalizzate, integrate e continuative. Il Progetto di Vita rappresenta una straordinaria occasione per rimettere al centro la dignità e le aspirazioni delle persone, ma perché sia davvero efficace, deve poggiare su strumenti concreti, co-progettati insieme alle famiglie e alle organizzazioni che vivono quotidianamente la disabilità".
"Sostenere chi si prende cura non è solo un dovere istituzionale, ma una responsabilità civile che la Regione Marche onora ogni giorno con azioni concrete e risorse dedicate - ha detto Filippo Saltamartini, vicepresidente e Assessore alla Sanità Regione Marche - Riconosciamo pienamente il valore del lavoro di cura svolto dai caregiver familiari, in particolare nell’ambito delle malattie complesse come la Sla. Nel 2025, con la Dgr n. 138, abbiamo stanziato risorse specifiche proprio per i caregiver delle persone con Sla, confermando l’impegno a supportare chi affronta ogni giorno una condizione di fragilità estrema.La presenza del Centro clinico Nemo di Ancona rafforza questa visione: costruire una sanità capace di integrare la pratica clinica con l’assistenza domiciliare, perché è proprio nel domicilio che si gioca la qualità della vita. Per questo investiamo nella formazione di professionisti preparati non solo dal punto di vista tecnico, ma anche umano, affinché sappiano affrontare le fragilità complesse con competenza, empatia e visione. È così che si tutelano la dignità, i diritti e il futuro delle persone più fragili e delle loro famiglie".
A chiudere la giornata, la tavola rotonda dedicata alla figura di Armida Barelli, prima beata con Sla alla quale è stato recentemente intitolato il Centro Clinico Nemo di Roma. Lo storico e biografo Ernesto Preziosi ha tracciato il profilo di una donna che ha saputo trasformare la malattia in una testimonianza di fede, servizio e impegno educativo. "Una donna di fede, cultura e coraggio, capace di scelte radicali e controcorrente, che hanno inciso sul ruolo delle donne nella Chiesa e nella società. La sua sofferenza - ha ricordato il prof. Preziosi - vissuta con consapevolezza e spiritualità, è diventata forza generativa, luogo di testimonianza e di speranza".
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