Roma, 6 mag. (Adnkronos Salute) - Promuovere un confronto sul valore della partecipazione dei pazienti nei percorsi decisionali e assistenziali, contribuendo a una governance sanitaria più aperta e innovativa, capace di accompagnare il Servizio sanitario nazionale nella sfida di garantire equità, qualità e sostenibilità in un contesto demografico, epidemiologico e terapeutico in rapida evoluzione. È l’obiettivo che ha portato alla nascita, attraverso il confronto articolato tra Istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, del Consensus Paper ‘Verso un sistema sanitario partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile’. Il documento è stato presentato oggi al Senato, nel corso di un incontro promosso dal senatore Guido Quintino Liris, in collaborazione con Altems- Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari, che riunisce istituzioni, professionisti, rappresentanti dei pazienti e stakeholder del sistema.
Frutto del lavoro congiunto di Altems e Ucb, il testo segna un cambio di prospettiva delineando una cornice di principi, priorità e strumenti utili a rafforzare una governance sanitaria più aperta, inclusiva e orientata al valore. L’appuntamento - informa una nota - si inserisce in un percorso di confronto e approfondimento già avviato negli ultimi anni e che oggi trova una sintesi compiuta, capace di tradurre in proposte operative un’esigenza sempre più evidente: passare da una sanità costruita “per” i cittadini a un modello costruito “con” i cittadini. Un’evoluzione che riconosce nell’esperienza diretta della malattia una forma di conoscenza imprescindibile, da integrare stabilmente nei processi decisionali pubblici. Ha avuto in tal senso un ruolo fondamentale il Patient Advocacy Lab, guidato dalla direttrice, Teresa Petrangolini, che ha gestito i lavori dell’evento.
“La sanità partecipata non riguarda solo l’equità nell’accesso alle cure, ma deve necessariamente confrontarsi con la sostenibilità a lungo termine, con particolare attenzione alle aree interne e ai territori periferici, che affrontano sfide uniche in termini di accessibilità e risorse - afferma il senatore Liris - In un contesto storico segnato da risorse limitate e da una crescente domanda di salute, è fondamentale adottare modelli in grado di coniugare efficienza, innovazione e responsabilità. Il coinvolgimento attivo dei cittadini, delle comunità locali e delle istituzioni consente di progettare soluzioni più aderenti ai bisogni reali, ottimizzando l’utilizzo delle risorse e riducendo gli sprechi. Questo processo contribuisce a rafforzare la resilienza complessiva del sistema, anche nelle aree più fragili. In questa direzione, la partecipazione diventa una leva decisiva non solo per ridurre le disuguaglianze territoriali, ma anche per garantire qualità e innovazione delle cure nel lungo periodo, superando le barriere geografiche e strutturali che limitano l’accesso alle persone che vivono nei territori più lontani”.
“La trasformazione dei sistemi sanitari contemporanei richiede modelli di governance in grado di rispondere a bisogni di salute sempre più complessi, personalizzati e diversificati - sottolinea Giuseppe Arbia, direttore Altems - In tale contesto, la sanità partecipata si configura come un paradigma strategico, nel quale cittadini, pazienti e caregiver non sono destinatari passivi dei servizi, ma soggetti pienamente coinvolti nella programmazione, regolazione, erogazione e valutazione della cura. Altems è da sempre impegnata a contribuire all’innovazione della gestione sanitaria e promuove da anni questo modello di partecipazione, integrando i pazienti, la cittadinanza e i professionisti nei processi decisionali”, dichiara.
Al centro del confronto, il superamento di una partecipazione intesa come momento episodico, per approdare a un coinvolgimento strutturato e continuativo dei pazienti nei processi di programmazione, regolazione ed erogazione dei servizi sanitari. Un percorso già avviato anche sul piano normativo, ma che richiede ora un consolidamento sul piano applicativo e culturale, affinché la partecipazione diventi parte integrante della governance del sistema.
“Il dialogo tra istituzioni e pazienti non è più un principio astratto, ma una leva concreta di miglioramento della governance sanitaria”, osserva Emanuele Monti, presidente della Commissione sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia e membro del CdA di Aifa- Agenzia italianadel farmaco. “Le Regioni, così come Aifa - continua - possono e devono valorizzare il contributo delle associazioni dei pazienti nella programmazione, nella valutazione e nel monitoraggio dei servizi. In questa direzione si muove, ad esempio, ‘Aifa ascolta’. Anche Regione Lombardia sta rafforzando il coinvolgimento strutturato delle associazioni, ad esempio nella Rete Tumori solidi rari e nella Rete Nutrizione clinica. La sfida ora è portare queste buone pratiche in modo capillare anche sui territori, valorizzando esperienze già avviate, come il Tavolo tecnico permanente delle associazioni di volontariato in ambito oncologico istituito dall’Ast Insubria. È questa la strada per rendere la sanità partecipata parte integrante dei processi decisionali e assistenziali”.
Aggiunge Manuela Tamburo De Bella, responsabile Uos Reti cliniche ospedaliere e monitoraggio Dm70/15 e coordinatrice dell’Osservatorio per il monitoraggio delle Reti oncologiche Regionali di Agenas: “Le Reti oncologiche regionali rappresentano uno dei modelli più avanzati di organizzazione integrata dell’assistenza: mettono in relazione strutture, professionisti e servizi, favorendo presa in carico, multidisciplinarietà, appropriatezza e continuità dei percorsi. In questo quadro, il coinvolgimento strutturato delle associazioni dei pazienti, promosso da Agenas e Favo, consente di portare dentro la governance delle reti il punto di vista di chi vive concretamente il percorso di cura. È una metodologia partecipativa che rafforza qualità, equità e capacità di risposta del sistema e che, proprio per l’esperienza maturata in oncologia, può diventare una best practice replicabile anche in altre aree terapeutiche”.
Fondamentale è stato l’intervento delle associazioni Anmar, Apiafco e Apmarr per contribuire a orientare le scelte verso soluzioni più eque, accessibili e realmente rispondenti ai bisogni di cura. Nel loro intervento chiedono che “il coinvolgimento non sia più occasionale o meramente consultivo, ma reale, pieno e strutturato lungo tutto il ciclo delle decisioni sanitarie: dalla programmazione alla valutazione dei servizi. In questa direzione, è necessario dare piena attuazione al Ruas, affinché la partecipazione delle associazioni sia riconosciuta e resa effettiva attraverso strumenti stabili, trasparenti e misurabili”. Le associazioni incoraggiano “iniziative che permettano alle associazioni di contribuire concretamente ai processi decisionali, come avvenuto nella corrente revisione del Position Paper sui biosimilari. In quella sede ci è stato possibile ribadire il valore della personalizzazione delle cure, della continuità terapeutica e della garanzia della migliore opzione terapeutica, nel rispetto della libertà prescrittiva del medico. Solo attraverso un coinvolgimento sistematico e istituzionalizzato - rimarcano - sarà possibile costruire politiche sanitarie più aderenti ai bisogni delle persone e rafforzare la sostenibilità del Ssn”.
L’incontro - conclude la nota - segna così un passaggio significativo: dalla riflessione condivisa alla definizione di strumenti concreti per una sanità più partecipata, capace di integrare competenze, evidenze ed esperienza vissuta. Un modello che ambisce a rafforzare equità, sostenibilità e fiducia nel futuro del Servizio sanitario nazionale, trasformando la partecipazione da principio dichiarato a pratica diffusa e misurabile.
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