Con l’ondata a prevalenza Omicron l’aumento dei contagi ha reso ancor più drammatica la situazione delle famiglie che includono una persona con grave disabilità perché, di conseguenza, sono esplose le criticità in merito all’Assistenza domiciliare integrata (Adi). A Milano, ma non solo, mancano gli operatori sanitari e socio-educativi per garantire le terapie assistenziali a persone assai fragili. Si tratta di servizi essenziali per soggetti non autosufficienti che ne hanno bisogno per vivere dignitosamente. Una condizione di difficoltà già vissuta e denunciata a giugno scorso e per tutto il 2020. “Stiamo vivendo una situazione difficilissima. Come genitori siamo obbligati per curare i nostri figli a sostituirci agli infermieri o agli operatori socio-sanitari (oss)”. A denunciarlo a ilfattoquotidiano.it è Fortunato Nicoletti, vice presidente dell’organizzazione di volontariato Nessuno è escluso, padre di una bambina con una malattia genetica rarissima.

L’Assistenza domiciliare integrata si aggiunge ai servizi comunali che non sono forniti direttamente dal pubblico e viene erogata in base a un Piano di assistenza individuale (Pai) per persone in situazioni di elevata fragilità, come impossibilità a deambulare, non trasportabilità presso i presidi sanitari ambulatoriali locali, condizioni abitative che garantiscano la praticabilità dell’assistenza a domicilio. L’Adi è stata inserita nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) nel 2001. Sono previsti quattro livelli di assistenza in relazione al bisogno dell’assistito e al livello di intensità, complessità e durata dell’intervento.

Piani di assistenza dimezzati per mancanza di personale – Con l’aumento dei contagi diventano positivi e sono in quarantena anche molti operatori sanitari impegnati per questo servizio. E così le ore di assistenza domiciliare ai disabili gravi sono state ridotte. Ad esempio, è capitato che alcune famiglie, al momento del rinnovo, si siano viste cambiare il Pai con ore dimezzate, perché gli enti erogatori (privato convenzionato per la quasi totalità) non sono più in grado di garantire i servizi. Spesso si tratta di cooperative il cui personale con la pandemia ha deciso in molti casi di andare a lavorare altrove perché meglio retribuito o perché in cerca condizioni di lavoro migliori.

“Viene anche a mancare la presa in carico di nuovi bambini con grave disabilità, sono circa 2 anni a Milano che non si prendono in carico per mancanza di personale adeguato”, afferma Nicoletti. Il sistema funzionerebbe così: l’ospedale segnala all’Ats la persona con disabilità grave, forma il caregiver e manda il paziente a casa in dimissioni protette. L’ente accreditato invia poi l’infermiere/oss a domicilio. Però, segnalano le famiglie contattate, mancano la continuità assistenziale e il sollievo al caregiver.

“La crisi dell’Adi è esplosa con la pandemia ma inizia da prima” – Come segnalato da “Nessuno È Escluso” da oltre un anno agli enti regionali competenti, ma anche ad organi governativi il servizio Adi che già soffriva di grandi criticità prima dell’emergenza pandemica, con la stessa è andato in crisi per diversi motivi. “Il sistema lombardo prevede che l’Adi venga erogato col sistema del privato-accreditato, ciò fa si che in periodi di crisi sistemica dovuta per esempio ad una emergenza sanitaria, il personale sanitario di cui si avvalgono gli enti (che non è contrattualizzato), possa scegliere in qualunque momento di non svolgere più tale mansione senza essere obbligato a restare”, afferma Nicoletti.

Ma non solo. I fondi per l’Adi sono pochissimi in relazione al bisogno e questo si lega al punto precedente in quanto gli operatori sono spesso attratti da remunerazioni superiori a quelle percepite attraverso gli enti gestori e quindi appena possibile migrano verso ospedali, residenze o anche la privata professione. Infine “non è mai stato pensato un diverso livello di erogazione rispetto alla grave/gravissima complessità assistenziale, rimanendo ancorati ad un servizio preconfezionato che potesse andare bene per tutti”. Per Nicoletti “queste grandi criticità strutturali, unite a quelle emergenziali degli ultimi due anni, stanno gradatamente portando al collasso l’assistenza sia domiciliare che scolastica, lasciando sempre più spesso le famiglie a gestire gravosissimi carichi assistenziali, ma anche a dover abbandonare il lavoro oltre che a dimenticarsi per sempre di relazioni e socialità”.

“Prima avevamo l’infermiera 2-3 volte alla settimana, ora una volta al mese” – Valentina Viti è mamma di un ragazzo con una sindrome genetica e con disabilità multisensoriale, vive in carrozzina e con la tracheostomia dal 2020. “Non essendoci infermieri qualificati come genitori siamo diventati degli infermieri. Se avessi avuto delle ore a domicilio le avrei utilizzate per la gestione di mio figlio a scuola, dove è senza assistenza a carattere infermieristico e quindi devo andarci io tutti i giorni”, racconta. “Da fine 2020 andava 2-3 volte a settimana una infermiera a casa, se va bene adesso si reca una volta al mese. Da tre anni ho rinunciato al mio precedente lavoro per seguire mio figlio. Siamo costretti a restare a casa con lui per assisterlo, la soluzione temporanea è dividere con mio marito il tempo per stare con lui ma non è il modo giusto per gestire mio figlio”.

Sono state ridotte ad un terzo anche le ore di fisioterapia, nonostante la neurologa abbia redatto un piano che prevede la fisioterapia 5 volte a settimana. “Il personale sanitario che ci serve non c’è perché in molti si sono spostati a fare vaccini, guadagnando di più rispetto all’assistenza ai fragili. Ho chiamato 5 enti nella zona di Porta Romana – Bocconi – dice Valentina – ma nessuno mi ha messo a disposizione personale qualificato. Ho mandato anche una mail alla Regione Lombardia e non ho ricevuto nessuna risposta. Siamo abbandonati”.

Un netto taglio dell’assistenza è denunciato da Paola Albornoz, mamma di una bambina di 7 anni, con una malattia in uno stato cronico e con disabilità motoria al 100%. È iscritta alla seconda elementare, che frequenta con un orario ridotto a causa della sua condizione. Non ha autonomia. “Nel 2015 una infermiera veniva 2 volte al giorno a casa, nel corso degli anni l’assistenza si è ridotta fino ad arrivare ad una situazione intollerabile”.

La figlia avrebbe diritto ad una copertura assistenziale di 7 giorni su 7, ma spesso l’infermiera manca per intere giornate. Le serve per disinfettare e mettere i bendaggi sulla pelle necessari per la sua patologia gravissima. “Ha bisogno di interventi quotidiani che purtroppo non ci sono più, siamo disperati. L’infermiera viene 1 ora e mezza alla mattina e basta”, racconta la mamma. “Le medicazioni avanzate nel pomeriggio le dobbiamo fare noi genitori. Nei week-end non vengono quasi mai”. Si tratta di un lavoro delicato che andrebbe fatto da due infermieri. Paola conclude dicendo che “vedo peggiorare la situazione clinica di mia figlia a causa di un disservizio e questo per una mamma è una cosa terribile. Penalizzano una bambina già in una situazione molto critica”.

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