Dopo oltre un anno di pandemia l’assistenza domiciliare alle persone con grave disabilità ancora non viene garantita come si dovrebbe. Tante le criticità: servizi diversi a seconda del territorio, oltre al problema che la qualità delle prestazioni risulta ben al di sotto dei livelli che servirebbero a soggetti fragili. Eppure la nostra Costituzione prevede che il diritto alla continuità assistenziale deve essere esigibile per tutti. “Abbiamo Regioni all’interno delle quali i servizi sono stati standardizzati, altre invece fanno molta più fatica ad erogarli, a causa di investimenti economici insufficienti. Questa differenziazione di trattamenti ha fatto emergere tutte le criticità del sistema di welfare italiano soprattutto durante la pandemia. A farne le spese più di tutti sono state proprio le persone che si ritengono più vulnerabili e le loro famiglie”, dice a ilfattoquotidiano.it il presidente della Federazione italiana superamento dell’handicap (Fish), Vincenzo Falabella. Secondo Ilaria Vacca, giornalista dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare, “la maggior parte delle risorse è stata spostata sull’emergenza Covid, esasperando le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale. Con ricadute violentissime sulle famiglie, e in particolare sulle donne, madri e caregiver, costrette ad abbandonare il lavoro per assistere a tempo pieno i propri familiari, rischiando di perdere lavoro e salute”.

L’esternalizzazione dell’assistenza – Poi c’è il problema della esternalizzazione di che eroga i servizi di assistenza a casa. Ne è convinto Carlo Giacobini, esperto in materia di legislazione dedicata ai disabili: “Vent’anni fa l’assistenza domiciliare era quasi esclusivamente affidata agli operatori in prevalenza coordinati dai servizi pubblici. I processi amministrativi, concessori e di gestione delle ‘ore di assistenza domiciliare’ rappresentavano una parte significativa dell’operare dei Servizi sociali comunali” afferma. “L’esternalizzazione di questi servizi, come convenzioni, appalti, accreditamenti, a cooperative o società esterne è stato un passaggio pressoché forzato dai tagli ai bilanci degli enti locali. Come pure una svolta è stata la necessità di far convergere assistenza di tipo strettamente materiale a quella più sociosanitaria se non sanitaria”. Per Giacobini questo passaggio “ha creato spesso gare al massimo ribasso e richieste sempre più determinanti di compartecipazione alle spese da parte degli utenti”. E nel frattempo, “le liste di attesa si sono allungate”.

Con la pandemia più disagi per le famiglie – Le risorse non sono sufficienti e le richieste aumentano, una spirale negativa che potrebbe essere attenuata solo in parte dai 500 milioni di euro messi a disposizione per l’assistenza dal Piano nazionale di ripresa e resilienza. “L’assistenza domiciliare è sempre stata una criticità del nostro sistema sanitario – dice la deputata Fabiola Bologna che sul tema ha presentato il 5 maggio un’interrogazione parlamentare – Purtroppo, a causa della pandemia la situazione è ulteriormente peggiorata, portando profondi disagi soprattutto per le famiglie di bambini con disabilità gravi e gravissime”. Il Testo Unico sulle Malattie Rare, di cui Bologna è relatrice, “ha tra i vari obiettivi quello di rendere più omogenea ed organizzata l’erogazione di questo servizio, incrementando le risorse per il personale sanitario sia per nuove assunzioni sia per la formazione di competenze”. Falabella a tal proposito evidenzia che “non ci sono dei protocolli nazionali unici per la gestione dell’assistenza domiciliare. Ogni Regione e poi Comune interviene a suo modo. Registriamo che in tantissimi casi le famiglie sono state abbandonate”. Falabella punta il dito sul “sistema di welfare che ha fatto acqua da tutte le parti, il Terzo settore e le associazioni locali hanno avuto la capacità di intervenire, sono stati i soggetti migliori e più duttili a sostenere le persone disabili”.

Dati sull’assistenza ai disabili vecchi di 5 anni – Fare una panoramica sui servizi offerti e le spese delle singole Regioni è complesso. Contattato da ilfattoquotidiano.it, l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità ha dichiarato che gli ultimi dati aggregati risalgono a cinque anni fa. Anche le federazioni e gli esperti della materia confermano che purtroppo mancano aggiornamenti.

L’unica fonte oggi disponibile per misurare gli interventi delle Regioni sono gli indicatori sui disabili della griglia Lea (Livelli essenziali di assistenza) 2016. Emerge un quadro frastagliato e diversificato. “Oltre al valore assoluto della spesa, gli interventi delle regioni si differenziano anche per importanza dei vari regimi assistenziali”, riporta welforum.it, osservatorio nazionale sulle politiche sociali, in un articolo del 2019. “Ad esempio, il Piemonte e la Liguria sono le realtà dove prevale ampiamente il regime residenziale, mentre Veneto ed Emilia Romagna sono le realtà dove l’assistenza semiresidenziale assorbe più risorse”. Ogni Regione intraprende un percorso particolare, ci sono enti che indirizzano gli impegni sulla massimizzazione degli utenti assistiti, con un limitato intervento economico sul singolo caso, mentre altri si concentrano su un numero limitato di persone con disabilità, con un sostegno economico più intensivo sul singolo caso. “Le risorse utilizzate nella spesa del servizio sanitario nazionale per la disabilità – si legge nella griglia Lea – sono pari a circa 3,15 miliardi, un valore abbastanza stabile nell’ultimo triennio. Di fatto, questo target assorbe meno del 3% delle risorse assegnate alle Regioni per il finanziamento dei Lea”.

L’assistenza ricade tutta sui genitori – Immacolata Esposito è mamma di due gemelli, Antimo e Mattia, di 16 anni. Ragazzi che hanno una sindrome rara, vivono a San Pietro a Patierno, una zona di Napoli. Sono iscritti alla prima superiore. “L’assistenza domiciliare viene spesso interrotta e rimaniamo senza il personale che viene ad aiutarci a casa con la continuità che serve”, denuncia al ilfattoquotidiano.it. La famiglia vive da mesi una situazione molto complessa: “Chiediamo che ci mandino del personale qualificato rispetto alle nostre esigenze perché abbiamo una signora di 60 anni che non può lavare e seguire l’igiene personale dei miei figli. Quello che occorre subito è anche un aumento delle ore dell’assistenza domiciliare”. Esposito chiede un servizio specialistico per due ragazzi con deficit cognitivo “che da un anno sono stati praticamente esclusi da tutto e tutti. Non possiamo continuare cosi, questa non è vita”, afferma la madre. Che sottolinea l’assenza di un sostegno psicologico: “Abbiamo bisogno di operatori che siano capaci di gestire situazioni delicate. Abbiamo chiesto da mesi anche la possibilità di usufruire di una psicologa a casa per adolescenti ma stiamo ancora aspettando”. Sono arrivati a un punto estremo: “Con la pandemia è tutto peggiorato, il peso dell’assistenza ricade solo su noi genitori e non ce la facciamo più”, chiude Esposito.

La carenza di personale specializzato – Federica Muller è la mamma di due figli con gravi disabilità di Sesto Calende, in provincia di Varese. Si tratta di due minori, Cecilia, 16 anni, e Tommaso, 9 anni, entrambi con una disabilità gravissima a causa della quale si trovano a dover essere assistiti h24, portatori di peg, tracheo, ventilati h24. Sono gli unici due bambini in Italia ad avere la SMA-PME. In particolare, Cecilia si trova in una condizione di cure palliative non per un fine vita ma per controllare uno stato di epilessia grave. “Rispetto alle cure domiciliari, questo ultimo anno di pandemia ha fatto risaltare quella che era già una grave situazione precedente”, dice Muller. “L’anno scorso abbiamo dovuto sospendere tutte le attività domiciliari sia educative che assistenziali e fisioterapiche, gestendo per circa 4 mesi tutto da soli per proteggere la salute dei ragazzi”. In un secondo momento, hanno gradualmente e a fatica ripreso le attività. “La situazione resta assai critica, in quanto nel nostro territorio vi è grave carenza di personale specializzato pediatrico su pazienti ad alta intensità assistenziale come richiedono i miei figli. I servizi sono stati depotenziati, oggi ci troviamo spesso scoperti”. Federica spiega che “la tele-riabilitazione per i miei figli non è possibile. Dopo un anno, abbiamo bisogno di rinforzi e di braccia che assistano i nostri figli e supportino la nostra famiglia”. La madre di Cecilia e Tommaso lamenta di “avere solo un terapista per l’età evolutiva. Non abbiamo ore di sollievo – aggiunge – ma solo interventi a prestazioni, al bisogno fatti da infermiere non pediatriche purtroppo. Ai miei figli manca una figura esperta in materia che abbia una professionalità per gestirli. Invece che tutelarci siamo stati abbandonati, ci sembra di vivere in un limbo fatto di criticità nella criticità. Ci arrangiamo ma non sappiamo per quanto possiamo andare avanti”.

Le disparità territoriali e la spesa a carico delle famiglie – Nel corso degli anni la platea di soggetti che ha bisogno di assistenza personale a casa è aumentata con lo sviluppo di percorsi di autonomia e vita indipendente, ma non sono aumentate le prestazioni erogate e troppo spesso i servizi non coprono le esigenze e i bisogni. “L’assistenza domiciliare è di competenza regionale e rientra nell’ambito sanitario – spiega Giacobini – Questi servizi sono il terreno su cui appare più grave la fortissima disparità territoriale italiana dove mancano livelli essenziali di assistenza sociale e dove si garantiscono qualità troppo differenti. La questione dirimente è la sostenibilità economica che ha visto negli anni continui tagli a livello sociosanitario”. In questo delicatissimo contesto sono le famiglie a dover sopperire. “La spesa per la domiciliarità è oggi per la quasi totalità a carico delle famiglie e questo sia in forma diretta con la retribuzione di badanti ed assistenti personali sia in forma con l’impegno massivo di caregiver familiari, in larga misura donne”. Che cosa bisognerebbe fare? “La “domiciliarità” – afferma – vira, o dovrebbe virare, in modo più completo verso i sostegni e i servizi per l’abitare dignitoso e inclusivo”. Risultano quindi necessari “un mix di interventi e supporti che in parte qui e là vengono già realizzati ma in maniera del tutto insufficiente: dai pasti a domicilio alla teleassistenza, dal supporto psicologico alla persona e alla famiglia ai contributi per i costi dell’abitare come prevenzione del rischio di impoverimento, dai servizi specialistici a domicilio al pronto soccorso sociale, dal lavoro sul territorio e sul condominio alla prevenzione dell’isolamento, da esperienze di co-housing a quelle di co-living magari condividendo alcuni servizi o opportunità con la comunità circostante”.

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