Durante la puntata di Verissimo andata in onda su Canale 5 il 26 settembre, Claudio Amendola ha parlato dei problemi di salute della moglie Francesca Neri, dichiarando: “Ha una malattia, un dolore fisico enorme”. L’attore romano ha spiegato che si tratta di una malattia “non chiara”, di cui la stessa attrice ha parlato in un libro in uscita il 5 ottobre, dal titolo Come carne viva (Ed.Rizzoli). Questa patologia ha un nome preciso: ‘Cistite interstiziale‘. Di cosa si tratta? Lo abbiamo chiesto a Rita Patrono, dottoressa di Roma specializzata in ginecologia e ostetricia.

Dottoressa, in seguito a un’intervista e al libro dell’attrice Francesca Neri si parla molto di ‘cistite interstiziale’, ma cos’è esattamente?
“È una patologia rara, con una incidenza di 2 su 10.000, che riguarda per il 90% dei casi le donne e interessa una fascia d’età ampia: dall’età giovanile a quella della post menopausa. È caratterizzata da un’alterazione dello strato mucoso protettivo della vescica che favorisce la penetrazione al tessuto sottostante delle ‘sostanze tossiche’ liberate dall’urina. ‘Sostanze tossiche’ tra virgolette perché sono i metaboliti urinari quindi fisiologiche, prodotte dal rene. Sono tossiche per il tessuto connettivo che è alla base del tessuto del vescica. Tra queste, c’è soprattutto il potassio. Questa penetrazione del potassio al livello del tessuto sottostante fa sì che si determini una infiammazione cronica che porta poi ad un’alterazione della percezione dell’urinare. La vescica è innervata dalle terminazioni nervose che determinano la consapevolezza dello stimolo. Ad un certo punto del riempimento vescicale, la persona avverte il bisogno di urinare. Quando le terminazioni si irritano, lo stimolo viene avvertito per riempimenti anche molto minori. L’irritazione della terminazione nervosa è presente anche al di fuori della minzione, dunque viene veicolato al cervello uno stimolo improprio e quindi l’eccessiva frequenza della minzione ma anche il sintomo doloroso a livello pelvico. Quando si altera questo strato ci sono i mastociti che vengono attivati dal danno e liberano l’istamina, un mediatore dell’infiammazione ed ecco che aumenta il fastidio. Teniamo conto che la maggior parte delle cistiti sono batteriche. Questa, invece, no”.

Quali sono invece i sintomi?
“La frequenza delle minzioni, anche frequentissime. Nella fisiologia la frequenza massima è di 7 al giorno, in queste pazienti anche 50 al giorno. Mi riferisco in particolare alle donne perché più diffuso, con dolore avvertito nella parte bassa nell’addome, genitali, gambe. Negli uomini invece si avverte dolore ai testicoli, allo scroto e nella zona del perineo. È un dolore importante, non legato solo alla minzione. Un dolore fisso. Costante, anche se in alcuni periodi può scomparire. La patologia è molto legata a forti fattori soggettivi come l’alimentazione, che dev’essere adeguata prediligendo alimenti poveri di potassio, ad esempio. Poi ci sono i fattori personali come lo stress psicologico, lavorativo, affettivo. Tutti gli eventi fortemente stressanti vengono somatizzati. Ma attenzione: non si tratta di una somatizzazione diretta, perché il danno c’è. Sicuramente i sintomi vengono accentuati”.

Come la si può dunque diagnosticare
“Innanzitutto con l’urinocoltura, che risulta sempre sterile, quindi partendo da quella si suppone l’esistenza della cistite interstiziale. La diagnosi vera è istologica attraverso biopsia che viene fatta con la cistoscopia, esame endoscopico, dal quale si vede eventualmente l’epitelio della vescica danneggiato con le cosiddette ulcere di Hunner”.

In che modo lo Stato viene incontro ai pazienti che soffrono di questa malattia?
“Per il SSN (Sistema Sanitario Nazionale, ndr) è una malattia rara, ci sono dei centri che se ne fanno carico. Gli esami delle urine, le ecografie, anche la cistoscopia e la biopsia, è tutto a carico del SSN. Il problema, come sempre, sono i tempi e gli appuntamenti. In città più piccole e con risorse maggiori magari funziona”.

C’è una terapia specifica per curarla?
“No, perché la causa precisa ancora non è conosciuta. Le spiego: lo strato mucoso della vescica – che si chiama GAG glicosamminoglicano – e il danno di questo strato provoca le penetrazione di quelle sostanze di cui parlavamo, tra cui il potassio. Un obiettivo della terapia è riformare questo strato. Una tecnica innovativa fa parte della scuola romana, in particolare dell’Ospedale Gemelli. Consiste nell’introduzione nella vescica di un liquido (soluzione fisiologica) insieme all’acido ialuronico e al controidin solfato cioè i due precursori della formazione del GAG. Ecco, queste instillazioni periodiche alleviano la sintomatologia. Sono efficaci. Un’altra sostanza riconosciuta anche come farmaco è invece il pentosano polisolfato che è una molecola molto simile al GAG e appunto riforma lo strato”.

Ci sono poi altri rimedi?
“Certamente si può ricorrere agli antinfiammatori che hanno anche un effetto locale, ma a volte funzionano e altre volte no. E ancora gli antidepressivi per il tono dell’umore. Poi c’è un trattamento chirurgico per favorire la riformazione del tessuto vescicale”

Francesca Neri parlava anche di ‘Ozonoterapia’ e ‘Massaggio intravaginale’, cosa ne pensa?
“Facciamo chiarezza. Sono trattamenti non convalidati a livello dei protocolli terapeutici. Tuttavia, questo non vuol dire che su alcuni pazienti non abbiano degli effetti positivi. Ovviamente può esserci una tecnica antalgica per ridurre il dolore, lo stesso di può dire per l’agopuntura, l’ozonoterapia e il massaggio vaginale. Ma bisogna tener conto che questa patologia è molto difficile da curare perché colpisce una zona anatomica molto intima”

A tal proposito, quanto pesa l’aspetto psicologico in una patologia di questo tipo?
“Dobbiamo partire da un presupposto: in generale un disagio pelvico diventa un disagio psicologico, è sempre così. Vale anche per altre malattie pelviche. La vescica non è legata all’apparato genitale bensì a quello urinario, tuttavia la contiguità anatomica la rende molto significativa anche sotto quell’aspetto. La sintomatologia diventa molto coinvolgente dal punto di vista emotivo, specialmente quando si tratta delle donne. Affetto, sesso, cervello diventano un unicum. Quindi questa patologia diventa centrale nella propria vita, con ripercussione sull’umore fino alla depressione. Ma è la percezione che altera il rapporto, le relazioni sessuali. Quanto c’è di psicologico nella percezione di questa malattia a monte? Nessuno lo sa. Le faccio un esempio esemplificativo: prendiamo donna A e donna B. Hanno la stessa malattia ma una la vive come un vero e proprio dramma ed un’altra invece continua la propria vita, ovviamente ricorrendo magari a qualche medicina. Cosa voglio dirle con questo? Che è molto legato al vissuto, a quello che sei, al tuo passato e ai tuoi valori. Il motivo? Perché è in qualche modo legata all’apparato genitale”.

È facile dunque confonderla con altre malattie?
“Sì, spesso si associa ad altre malattie come il colon irritabile, la cefalea, la fibromialgia o ancora la sindrome da stanchezza cronica. Ecco, ad esempio queste ultime due non non hanno un diagnosi precisa. In medicina invece c’è bisogno di questo. Forse ancora non le conosciamo bene, questa è la verità. Certamente, per concludere, un dolore protratto, cronico e dal quale non si guarisce abbassa il tono dell’umore. Ma è il background della persona, ovvero com’era la persona prima e al di là della malattia che può fare la differenza. È molto soggettivo”.

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