Tutti stanno vivendo giorni difficili causati dalla diffusione del Coronavirus. C’è chi però deve affrontare l’emergenza in situazioni estremamente complesse. Si tratta, in particolare, delle persone autistiche. Così anche la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo che si celebra il 2 aprile assume ai tempi della pandemia di Covid-19 un valore inedito. “In questo periodo di quarantena in casa mi sento sola come se fossi chiusa in gabbia, sono assorbita al 100% da mio figlio autistico e non ho più tempo libero” dice Noemi Cornacchia, presidentessa dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (Angsa) dell’Emilia-Romagna. “La situazione, che a volte porta a momenti di crisi – aggiunge – non è per nulla semplice. Gli adulti autistici stando chiusi in casa rischiano di perdere le conquiste acquisite con anni di terapie”. Non solo gli adulti con lo spettro autistico ma anche i più piccoli stanno vivendo in condizioni assai critiche. “Ai nostri bambini vengono interrotte le terapie domiciliari, i Centri Autismo Territoriali sono intervenuti in ritardo e in maniera inadeguata rispetto ai bisogni delle famiglie, la scuola che spesso era l’unico luogo di socialità è chiusa e molti alunni autistici soffrono in maniera particolare questo isolamento” racconta Lucrezia Lapietra, vice presidente Angsa di Monopoli e mamma di Noemi, 14 anni autistica di livello 1 ad alto funzionamento. “Non solo il 2 aprile, ma per 365 giorni l’anno non bisogna nascondersi, né vergognarsi, anzi oggi è più importante che mai confrontarsi e raccontare agli altri la propria esperienza, solo cosi si può diffondere davvero la cultura e l’informazione sull’autismo”, sottolinea Lucrezia. Ilfattoquotidiano.it, in occasione della Giornata, ha contattato associazioni, famiglie e attivisti.
“Il 2 aprile non è una festa ma un momento di consapevolezza e riflessione” – A lanciare l’allarme sulla difficilissima condizione in cui si trovano a vivere le famiglie con soggetti autistici è la presidentessa dell’Angsa Benedetta Demartis. “Chiediamo al governo di fare chiarezza una volta per tutte senza ambiguità sulla questione della cosiddetta camminata, che non ci siano decisioni diverse da Regione a Regione, ma che sia permesso a tutte le persone con disabilità intellettive di uscire di casa sempre rispettando le norme in vigore”, afferma Demartis. Secondo l’Associazione in Italia ci sono circa 500mila persone autistiche e riportando i dati forniti dal ministero della Salute 1 nuovo nato su 100 riceve nel corso della sua vita la diagnosi di “spettro autistico”, probabilmente dato sottostimato aggiunge la numero uno dell’Angsa, “perché le famiglie non sempre chiedono la diagnosi”. Per il ministero dell’Istruzione, nelle scuole elementari 1 studente su 77 è autistico certificato. Secondo l’Angsa le persone autistiche inoltre non vedono ancora garantito in tutta Italia il diritto alla presa in carico di tipo sociosanitario così come prevista dalle leggi e dai Livelli essenziali di assistenza (Lea). “La catastrofe Coronavirus non cancella purtroppo la silenziosa epidemia che le nostre famiglie continuano ad affrontare da sempre e spesso in perfetta solitudine – denuncia Demartis -. Situazione che ci ricorda quanto è essenziale un servizio sanitario nazionale di qualità e un sistema sociale pubblico efficiente e adeguatamente finanziato”.
“Possono accadere delle cose terribili se non vengono messe in atto misure efficaci di prevenzione” – Noemi Cornacchia è la numero uno dell’Angsa Ravenna oltre che regionale, vive da sola con Alessandro, sin da piccolo considerato un genio della matematica oltre che autistico. Sta vivendo un periodo particolarmente triste perché al dolore della morte recente del marito, non per Coronavirus sottolinea Noemi, convive h24 chiusa in casa con il figlio 32enne. “Alessandro ha solo poche ore di assistenza domiciliare a settimana, i servizi sociali ci vengono incontro per offrirgli qualche forma di svago, cosi posso uscire di casa a fare la spesa, ma poi sono costretta stando in quarantena a gestire sempre un rapporto duale” spiega. “In questo momento si sovrappongono tanti problemi diversi per le famiglie, sono a conoscenza di storie di figli autistici che hanno spaccato una lampada, una cornice, una porta, non riuscendo a controllarsi. A volte alcuni aspetti comportamentali sono molto gravi e c’è il serio rischio che alcune situazioni possano sfuggire di mano”. L’Angsa dell’Emilia-Romagna ha creato un sito web www.autismo33.it dedicato alle persone autistiche che offre varie attività, informazioni, notizie, invitando soprattutto in questi giorni particolari tutte le famiglie a visitarlo, oltre che contattare l’associazione sia a livello locale che nazionale. “Facciamo rete e non lasciamo nessuno da solo – continua Noemi -. Ci tengo a dire che dobbiamo continuare ad essere persone e non solo genitori di soggetti autistici”.
“Le attività scolastiche interrotte improvvisamente rappresentavano in molti casi l’unica opportunità di socialità” – Maria Vincenza Naso da 4 anni è la numero uno dell’Associazione Angsa Vibo Valentia ed è mamma di Giuseppe, 14enne autistico con buon funzionamento. Prima del Covid-19, il figlio andava a scuola con un pulmino insieme ai suoi compagni, si trovava bene con loro, si divertiva anche in piscina accompagnato da un operatore e si recava un paio di volte a settimana al centro diurno per seguire le terapie. Ora, dopo diverse settimane, è chiuso in casa soffrendo più di altri la quarantena e si domanda come mai non può andare a scuola. “Gli ho spiegato di questo virus e che bisogna stare a casa” spiega la mamma. Per far continuare al figlio le attività didattiche sta utilizzando un software con metafore ed esercizi di comprensione testuale, che Naso considera “un ausilio tecnologico fondamentale durante queste giornate molto complicate per tutti noi”. “La cosa importante – afferma – è che le famiglie dovrebbero cercare di organizzare il tanto tempo libero a disposizione, dal momento che i nostri figli autistici erano abituati a stare spesso fuori casa, tra la scuola e le attività extra”. Giuseppe frequenta la 1° media ma adesso senza i suoi compagni soffre non poco. “Abbiamo provato a farlo collegare in chat con i compagni di classe ma mio figlio ha problemi a seguire videochiamate di gruppo, cosi da sola ho dovuto creare per lui mappe concettuali di storia e geografia”. Anche in questo caso le difficoltà sono tante, ma la voglia di riscatto e di non mollare è superiore. In occasione del 2 aprile ma non solo, sono due i progetti portati avanti dalla numero uno dell’Angsa locale. “Abbiamo chiesto agli insegnanti di creare momenti di sensibilizzazione nelle loro classi virtuali, utilizzando il colore blu che simboleggia a livello mondiale l’autismo e per aiutare altre famiglie in situazioni di difficoltà economica per pagare le terapie, la riabilitazione e i servizi per migliorare l’autonomia personale, abbiamo creato una raccolta fondi con la vendita delle uova di Pasqua nei negozi di alimentari”. Oltre alle varie testimonianze di situazioni drammatiche, c’è anche la storia di Jessica Staropoli, sorella di Giuseppe, che l’1 aprile si è laureata a distanza proprio con una tesi sull’autismo.
Le iniziative italiane di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza sull’autismo – Nonostante l’emergenza in corso anche quest’anno l’Angsa ha deciso di intraprendere diversi “progetti a distanza”, utilizzando soprattutto il web. Ad esempio, fino al 12 aprile l’associazione aderisce alla raccolta fondi per la ricerca scientifica promossa dalla Fondazione Italiana Autismo al numero solidale 45588 con il supporto di Rai e Mediaset che hanno predisposto degli spazi dedicati alla campagna nazionale. Inoltre visto che non è possibile visitare monumenti che tradizionalmente il 2 aprile si illuminano di blu, che è il colore scelto per la Giornata sull’autismo, né viene consentito di organizzare convegni, eventi pubblici di informazione e sensibilizzazione, l’Angsa propone di pubblicare sui social una foto mostrando o indossando un oggetto di colore blu, con l’hashtag #alprimoposto, per dare un’attenzione particolare alla ricerca e alla sanità, principali elementi per garantire un futuro alle persone autistiche. “In questo periodo inedito e molto difficile che tutti noi stiamo vivendo – spiega Demartis – è ancora più necessario accendere i riflettori sulla Giornata del 2 aprile per ricordare l’importanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone autistiche”.
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Sono mamma di due bambini con patologie neupsichiatriche. E riprendere le terapie per loro è un bisogno assoluto