Se l’anniversario della giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo coincide nel 2020 con l’emergenza sanitaria per il coronavirus, sono gli stessi medici, neuropsichiatri e le associazioni dei genitori di soggetti autistici a rilanciare l’appello affinché bambini e adolescenti, così come i ragazzi nell’età della transizione e persone adulte con disturbi del neurosviluppo (autismo e disabilità intellettiva) vengano tutelati dalle istituzioni.
“Se la situazione è già di per sé grave nella quotidianità, con l’epidemia Covid-19 è molto peggiorata”, spiega al Fattoquotidiano.it Chiara Pezzana, direttrice sanitaria del Centro autismo di Novara. Il motivo? “Le persone autistiche sono tra le più fragili e a rischio contagio, perché hanno problemi comportamentali che li espongono a pericoli evidenti: mettono in bocca gli oggetti e le stesse mani, è difficile insegnare a un adolescente a starnutire nel gomito o a indossare le mascherine di protezione“, sottolinea. Seppur non ci siano, sottolinea Mauro Bertelli, presidente della Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (SiDiN), dati precisi sulla vulnerabilità al Covid-19, “la letteratura scientifica prodotta sulla Sars, ha indicato come molte persone con disabilità intellettiva e altri disturbi avessero avuto tassi di prevalenza più alti”. Tradotto, i rischi ci sono, sia per i soggetti autistici, che per gli operatori, che per le famiglie. “Molti dei ragazzi che seguiamo hanno avuto i propri nonni, soprattuto nelle regioni del Nord, positivi al virus, con epiloghi anche nefasti. A volte gli stessi genitori”. Per questo, “l’attenzione è stata rivolta – spiega Antonella Costantino, presidente della Società italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Sinpia), del Policlinico di Milano – a mettere subito in sicurezza ogni attività realizzata con persone autistiche, puntando su telemedicina e teleriabilitazione”.
Ma quali sono le criticità maggiori? “Molti centri diurni hanno chiuso, perché rischiavano di trasformarsi in focolai di contagio. Così molti bambini e adolescenti autistici si ritrovano oggi chiusi in casa, con soltanto le famiglie al loro fianco. Essendo però soggetti che hanno routine e abitudini difficili da modificare, questa condizione, così come non poter fare molte attività che facevano in precedenza, rischia di mandarli in tilt”, racconta anche Benedetta Demartis, presidente dell’Angsa, l’associazione nazionale che riunisce i genitori di soggetti autistici. Ma non solo. Perché, per i più giovani, ci sono anche le difficoltà legate alla didattica: “Esiste la scuola a distanza, ma per i più gravi è impossibile seguirla“, chiariscono psicologi e neuropsichiatri. E le stesse famiglie temono passi indietro sulle competenze acquisite.
Per questo motivo diverse associazioni e centri hanno pubblicato online tutorial e schede che possano aiutare le famiglie, fornendo consigli pratici su esercizi di rilassamento da portare avanti in casa, oltre che suggerimenti su attività pratiche e assistenza tramite videochiamate. Perché il rischio è che molti ragazzi non siano in grado di reggere le pressioni o di adattarsi al nuovo contesto, magari “manifestando comportamenti autolesivi, oppositivi o anche aggressivi verso gli altri”. Una situazione delicata, anche per chi ha un’età più adulta: “I più grandi spesso sono sulle spalle soltanto delle famiglie, ma da sole non possono farcela. Bisogna investire sulla formazione di soggetti che possano accompagnare nel loro percorso i ragazzi autistici”, rivendica anche Gianluca Pippo Calà, tra i soggetti che si occupa della gestione del centro diurno ‘La cittadella della Speranza”, a Nizza di Sicilia, in provincia di Messina.
Se non sono mancate le polemiche sulla circolare interpretativa del Viminale in merito alla possibilità per un genitore di poter uscire, per un’ora d’aria, con il proprio bambino piccolo, seguite poi dalla smentita dello stesso presidente del Consiglio Giuseppe Conte (“Non abbiamo autorizzato l’ora del passeggio, abbiamo detto che quando un genitore va a fare la spesa si può consentire l’accompagno di un bambino”), il dibattito coinvolte chi si trova in una condizione di disabilità, ha disturbi cognitivi, dello spettro autistico e del neurosviluppo. “Già molte regioni hanno permesso, mediante certificazioni e diagnosi da parte di medici e professionisti, questa possibilità. Rientra tra le condizioni di salute”, chiariscono diversi neuropsichiatri. Ma “liberalizzare non è possibile, sarebbe folle”, è convinta Costantino. Ma la questione divide, altri sono più aperturisti: “Si tratta di calcolare costi-benefici, bisogna distinguere dalle situazioni. Per molti bambini, gravissimi, non uscire diventa un problema serio. Alcuni hanno crisi che durano un’ora e mezza, si picchiano, sono aggressivi. Se una routine di tre giri in macchina può servire a minimizzare questi pericoli, in questo caso i benefici sono maggiori, seppur i pericoli di contagio ci siano”, rivendica Pezzana. E non è la sola.
Quel che unisce, di certo, sono gli obiettivi a lungo raggio. Perché tutti, dalle associazioni ai medici, sono convinti che sia necessario programmare da subito la ripresa, investendo sul welfare per i soggetti con disabilità, sulla formazione e sui percorsi didattici: “Bisogna guardare già al domani, a quando l’emergenza passerà. E aiutare le famiglie a elaborare strategie di resilienza, per permettere ai figli di superare il trauma”, spiega Costantino. Ma c’è anche il nodo della sicurezza: “Per molti usare le mascherine è proibitivo. Allora, anche a distanza e al di là delle oggettive difficoltà, serve insegnare ai genitori come utilizzare i sistemi di protezione ai propri figli. Altrimenti, anche avere questi dispositivi, non basterà a renderli efficaci”.
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