Dati sanitari, ho incontrato il Garante della Privacy e gli ho parlato ancora di History Health

Venerdì 7 dicembre a Milano si festeggia il patrono sant’Ambrogio e la Scala, come ogni anno, riceve numerose persone pubbliche e politici per l’attesissima prima di un cartellone operistico sempre di prim’ordine nel mondo. Io invece ho trascorso una giornata in treno, andata e ritorno, per andare a Roma su invito del Garante della Privacy. Al collega Antonello Soro ho presentato, questa volta facendo vedere una demo esplicativa, la mia idea di gestione soggettiva dei dati sanitari con History Health. Il solo fatto che sono stato ricevuto anche da referenti del Fascicolo sanitario elettronico mi ha dato l’evidenza della volontà di rinnovamento che “i palazzi della politica” fanno finalmente trasparire.

Antonello Soro, una persona partecipe con la volontà reale di mettere il paziente al centro, di proteggerlo dai possibili attacchi e violazioni che in sanità sono ancora più pericolosi. “Spesso spiego come sia ‘vitale’ il fatto che nessuno possa visionare, e con dolo modificare, ciò di cui viene in possesso: pensa solo se si modificasse un gruppo sanguigno!”, mi ha detto. Per questo continuo a pensare che solo l’indipendenza di gestione possa, se non annullare, almeno limitarne l’intrusione. Il paziente tramite l’impronta (o con un pin di derivazione) attiva il proprio diario della salute e permette di scrivere all’operatore sanitario di cui necessita e solo per il tempo utile alla visita, alla prescrizione, alla diagnosi e alla terapia, qualunque essa sia. In qualunque parte del mondo dove ci sia una connessione Internet. Anche solo tramite un’applicazione sul suo cellulare.

Siamo sicuri di fare cosa utile al cittadino paziente immettendolo, nel caso malaugurato, ad esempio in un registro dei tumori nazionale? Sarà sempre a fin di bene e per la scienza sapere la demografia e lo sviluppo? Sicuro che non possa interessare a Big Pharma per studiare nuovi e più costosi farmaci o per non eseguire proprio studi nel caso di rarità epidemiologiche? Almeno facciamo chiedere espressamente al paziente il possibile utilizzo dei dati, in presenza del paziente o per poco tempo a distanza. Anche questo è History Health.

Non lasciamo perdere quest’occasione di vero rinnovamento prima che privati – che utilizzano e investono meglio, a differenza dello spreco pubblico di soldi dei cittadini – possano immaginare una simile struttura tecnologica come avviene ormai da tempo al San Raffaele di Milano. Lì è allo studio, nel nuovo polo chirurgico e di primo intervento, lo sviluppo di sistemi informatici interni per la “condivisione delle informazioni cliniche, raccolta dei dati di esito, prevenzione degli errori, ma anche comunicazione ai pazienti e ai familiari in merito ai tempi di attesa in pronto soccorso, alle indicazioni per il ricovero, fino al supporto mediante telemedicina a coloro che sono stati dimessi”. History Health, implementato, può essere anche questo con una differenza sostanziale: è singolo, modificabile solo in presenza del paziente o tramite delega sempre e solo autorizzata. 

Sono contento di aver avuto la promessa che questa idea verrà posta sul tavolo di lavoro del Fascicolo sanitario nazionale come alternativa.