“Venire a sapere che tuo figlio ha una disabilità grave è qualcosa di fortissimo, un momento spartiacque dell’esistenza che può anche sconvolgere il nucleo famigliare. Ma questo è lontanissimo anni luce dal ‘subire un colpo in fronte'”. Mariarosaria Esposito, mamma di un ragazzo con atrofia muscolare spinale che vive a Sedriano, in provincia di Milano, commenta così le dichiarazioni choc di Nello Musumeci, governatore della Regione Sicilia, che in un discorso all’Ars sulle coperture finanziare per il Fondo regionale per l’assistenza dedicato alle persone con disabilità ha detto:  “Se non ci fossero stati i disabili gravissimi, molte famiglie non avrebbero dovuto subire un colpo in fronte”. Parole che hanno scatenato reazioni dure anche da parte dei genitori delle persone con disabilità che lottano quotidianamente per diffondere inclusione, dignità e pari opportunità, in modo da coltivare gli strumenti per vivere una “esistenza speciale”.

“Musumeci parla senza sapere di cosa si tratta” – “Non posso credere che un politico con queste responsabilità istituzionali possa solo pensare una roba del genere, probabilmente parla senza sapere di cosa si tratta – continua Mariarosa -. Negli ultimi decenni abbiamo conquistato diversi diritti civili ma è possibile che quando si tratta delle persone con disabilità siamo ancora a dover sentire certi discorsi? Noi madri e padri – continua – siamo in prima linea tutti i giorni per sostenere il riscatto dei nostri figli come parte integrante nella società, e ci battiamo contro ogni forma di discriminazione e ghettizzazione. Ma non vogliamo però pietismo né compassione. Difendiamo i loro diritti, perché è evidente che molte volte non vengano trattati con equità. Una persona disabile grave, con un corretto sistema di assistenza personale, può andare a scuola, avere un lavoro, essere indipendente dalla propria famiglia, vivere il presente e progettare il futuro, per diventare un’utile risorsa per la collettività”.

Noi genitori siamo in prima linea tutti i giorni per sostenere il riscatto dei nostri figli

“Un messaggio devastante per la società” – Le parole di Nello Musumeci non sono piaciute “per niente” neanche ad Angela Rendo, mamma di un giovane con disabilità che vive a Catania e che conosce molto bene la dura realtà siciliana. “Musumeci ha mandato un messaggio devastante alla società, a tutte quelle persone che non conoscono cosa voglia dire vivere 24 ore su 24 accanto ad un disabile gravissimo. Le persone con disabilità non sono un peso ma anzi arricchiscono chi li conosce, mostrano una serie di aspetti di vita eccezionali. Sono esseri umani straordinari, molte volte persino spiccatamente autoironici. Chi si fa carico di governare una Regione come la Sicilia – osserva – dovrebbe inviare dei messaggi ben diversi, sapere almeno cosa vuol dire prendersi cura di un disabile grave. Forse Musumeci, che con le sue parole ha calpestato la dignità di tanti, non ha idea di cosa sia una giornata tipo vissuta da un disabile e dalla sua famiglia, non conosce le  potenzialità e l’arricchimento in termini di valori umani che può regalare una persona con disabilità. Mio figlio – precisa Angela – va a scuola come gli altri suoi coetanei e vorrebbe diventare un ingegnere informatico. Non ha nulla di diverso che dovrebbe impedirgli, a priori, di raggiungere certi traguardi. Ed io da quando l’ho visto nascere ho sempre ricevuto molto da mio figlio, che mi regala continue emozioni”.

“In Sicilia è quasi impossibile avere un’ora di assistenza domiciliare” – Ed è anche vero che lo Stato o dovrebbe mettere le persone con disabilità nelle condizioni di potersi realizzare sulla base dei propri bisogni e nel rispetto delle varie necessità. “In Sicilia – continua ancora Angela – è quasi impossibile avere un’ora di assistenza domiciliare. In questo modo mio figlio potrebbe andare a prendere un gelato o una pizza con il proprio assistente personale, vedere insieme a lui un film e fare ciò di cui tutti i ragazzi della sua età hanno bisogno per svagarsi. Qui, fino ad oggi, non ci sono neanche percorsi per la Vita indipendente e progetti per il Dopo di noi. Vorrei – aggiunge Angela – che il governatore siciliano evitasse di inviare suoi video, come parziali passi indietro rispetto alle sue dichiarazioni, dicendo che i disabili e le loro famiglie sono soggetti a strumentalizzazioni politiche“. Per Angela “non è questo il punto, perché la disabilità non ha colore politico e noi quando scendiamo in piazza per reclamare i diritti dei nostri ragazzi, sanciti dalle leggi italiane e dalla Convenzione Onu sui diritti per le persone con disabilità, lo facciamo per difendere diritti, non certo inesistenti privilegi”.

Qui non ci sono neanche percorsi per la “Vita indipendente” e progetti per il “Dopo di noi”

Intanto, dopo le polemiche sortite dalle esternazioni di Musumeci, domenica 29 aprile è passata una norma regionale che riguarda i disabili residenti in Sicilia. E’ stato istituito un fondo da 270 milioni di euro, con garanzia dell’assistenza mensile per 12mila disabili gravissimi che avranno circa 1.500 euro al mese per scegliersi il percorso di assistenza. “Non mi appassiona commentare le frasi di Musumeci, ma è giusto farlo” per non rimanere nelle posizioni di chi, con il silenzio, approva tacitamente certe posizioni “francamente inaccettabili”, dice a ilfattoquotidiano.it Antonio Nocchetti, presidente di Tutti a scuola e attivista napoletano che si batte da lungo tempo per difendere i diritti delle persone diversamente abili. “Se potessi prescrivergli, da medico ed educatore, una terapia, lo inviterei a trascorrere un giorno alla settimana per un anno almeno in una famiglia ‘speciale’. Ne avrebbe da guadagnare la sua persona e la politica che intende rappresentare. Purtroppo questa prescrizione rimarrà lettera morta. E i disabili e le loro famiglie continueranno ad ascoltare queste ‘perle di saggezza’”.