Sanità e dati clinici, come difendere la privacy dei pazienti

Dalle carte della Procura di Parma sull’inchiesta che ha portato all’arresto di un luminare della terapia del dolore, il professor Guido Fanelli, emerge quanto siano importanti i dati sanitari come io dico da tempo. Annotano i carabinieri: “Scopo principale è di ottenere dati relativi ai pazienti in trattamento presso l’Ospedale di Parma in modo da poterli vendere alle case farmaceutiche affinché li utilizzino per interessi commerciali”. Un’operazione simile per la regione Lombardia prospetta il progetto di Ibm, Watson Health, che potrebbe partire già a luglio senza l’approvazione del Garante della privacy.

Tutto questo sarebbe impossibile con History health che riserva ai cittadini-pazienti la gestione dei dati relativi alla salute e alla malattia. Facciamo un esempio pratico per intenderci ancora una volta in modo semplice e chiaro. Faccio l’oculista presso la Casa di cura San Camillo di Milano dal 1981. Ogni anno visito in quell’ambulatorio qualche centinaio di cittadini. All’accettazione chiedono i dati e la liberatoria della privacy.

Accedono all’ambulatorio con un numero per essere chiamati in modo anonimo. Alla fine della visita, digito e “salvo” il referto. Questi dati restano, come in tutte le strutture pubbliche e private del territorio, in un database che può essere violato da persone che abbiano interesse a farlo. Anche la tessera sanitaria regionale dei servizi fa questo ogni volta che il cittadino si reca dal medico di base e presso strutture pubbliche. E’ il documento per entrare nel database di Lombardia informatica che gestisce i dati sanitari di dieci milioni di lombardi e si appresta, con il fascicolo sanitario elettronico, a gestire tutto il territorio nazionale.

Cosa dico io da anni invece nel vero rispetto della privacy? Il cittadino, ogni volta che si reca a contatto con la sanità attiva con la sua impronta, o con un codice pin da essa generato, in Italia o nel resto del mondo, una nuvola sulla quale viene scritto tutto il diario della salute e della malattia generato dai sanitari che vengono a contatto ed anch’essi identificati. Alla “dimissione”, la nuvola si chiude e nessuno più può entrarci. Ognuno il proprio, nessuno il nostro diario della salute.

Questo, ma non solo, è History Health, che sarebbe proprio una “bella rivoluzione” se venisse certificato.