Milano, 21 lug. (Adnkronos Salute) - Ogni anno in Italia il 30% delle donne con tumore dell'ovaio attende più di un anno per ricevere una diagnosi. È il dato principale che emerge da una survey dedicata alla presa in carico delle persone colpite da questa neoplasia, condotta online a luglio 2026 coinvolgendo circa 300 pazienti ed ex pazienti in tutto il Paese. L'indagine è parte delle attività della campagna 'Insieme di Insiemi', promossa dalle associazioni Acto Italia, Loto Odv, aBRCAdabra, Alto e Mai più sole, insieme ai gruppi scientifici Mito e Mango, e con il supporto non condizionante di AstraZeneca, Gsk, Pharma& e Abbvie. Il questionario - riferiscono in una nota i promotori dell'iniziativa - conferma che il percorso diagnostico continua a rappresentare una delle principali criticità nella gestione della patologia: il 46% delle intervistate ha atteso infatti più di 3 mesi per l'individuazione della malattia, e il 30% oltre un anno. I risultati - che mostrano bisogni legati a rischio eredo-familiare, accesso ai centri ad alto volume, supporto psiconcologico, nutrizionale e riabilitativo e innovazione terapeutica - sono stati presentati oggi, in occasione di una conferenza stampa online.
"Ogni anno vengono diagnosticati oltre 5.400 nuovi casi di tumore dell'ovaio, una patologia che colpisce anche le giovani donne - afferma Sandro Pignata, direttore della Uoc di Oncologia medica del Dipartimento di Uro-ginecologia dell'Irccs Fondazione Pascale di Napoli e fondatore del gruppo Mito - Con questa survey abbiamo voluto dare voce direttamente alle pazienti, perché la loro esperienza rappresenta uno strumento prezioso per comprendere quali siano oggi le principali criticità del percorso di cura. Il ritardo diagnostico rappresenta il primo bisogno espresso dalle donne intervistate e trova conferma soprattutto tra le under 40, nelle quali il sospetto clinico tende a essere meno immediato. I risultati confermano che è necessario investire nell'informazione, favorire diagnosi più tempestive e garantire a tutte le pazienti un accesso rapido ai centri di riferimento, ai test molecolari e ai biomarcatori che guidano la terapia. Sono gli stessi obiettivi che abbiamo raccolto nei 6 punti dell'Agenda di impegno presentata a maggio, e che continueremo a portare all'attenzione delle istituzioni: questa survey conferma infatti che le priorità individuate dal documento rispondono ai bisogni reali delle pazienti e si rivela un punto di partenza importante. Dobbiamo continuare a lavorare insieme, affinché ogni donna possa accedere rapidamente a una diagnosi, essere presa in carico nei centri ad alto volume e ricevere un'assistenza realmente multidisciplinare".
"Il tumore dell'ovaio si presenta con sintomi spesso aspecifici, e questo può contribuire ad allungare il percorso verso la diagnosi - sottolinea Domenica Lorusso, ordinaria di Ostetricia e Ginecologia presso Humanitas University e responsabile di Ginecologia Oncologica dell'ospedale Humanitas San Pio X di Milano - Ridurre questi ritardi significa aumentare la consapevolezza, sia tra la popolazione che tra i professionisti sanitari, e favorire un invio più rapido ai centri ad alto volume. Tra gli aspetti affrontati dalla survey c'è anche il rischio eredo-familiare, che necessita di maggiore attenzione. Nel nostro campione, infatti, 1 donna su 5 giudica poco approfondita o insufficiente la valutazione ricevuta, e la quota sale fino a quasi 1 su 3 tra le pazienti non seguite in un centro di riferimento". Commenta Ornella Campanella, presidente di aBRCAdabra: "La survey evidenzia che 1 donna su 5 giudica poco approfondita la valutazione del rischio eredo-familiare, e la quota sale al 31% tra le pazienti non seguite in un centro ad alto volume, contro il 17% di quelle prese in carico in un centro di riferimento. È un dato importante, perché dimostra che oggi il problema non è più se il rischio venga valutato, ma quanto il percorso sia realmente appropriato. La qualità della presa in carico dipende ancora troppo dal luogo in cui ci si cura, e questo non è più accettabile. Servono percorsi strutturati con consulenza genetica, approfondimenti adeguati e Pdta dedicati, affinché ogni persona con rischio eredo-familiare possa ricevere lo stesso livello di assistenza indipendentemente dalla Regione in cui vive".
"La presa in carico in un centro ad alto volume cambia concretamente il percorso delle pazienti - evidenzia Ilaria Bellet, presidente di Acto Italia - Quando sono seguite da una struttura dedicata, infatti, l'insoddisfazione scende addirittura dal 17% al 4%, mentre le donne che non ricevono alcun supporto passano dal 60% al 36% e la quota di chi giudica insufficiente l'approfondimento del rischio ereditario si riduce dal 31% al 17%. Il centro di riferimento non offre soltanto cure altamente specialistiche, ma rappresenta il luogo in cui la paziente può trovare un percorso multidisciplinare, dalla diagnosi ai servizi di supporto. Identificare, validare e rendere facilmente accessibili i centri di riferimento significa offrire alle pazienti le migliori opportunità di cura, assicurando qualità, equità e uniformità dell'assistenza su tutto il territorio".
"Le differenze territoriali riguardano soprattutto i servizi che accompagnano il percorso di cura, che non può esaurirsi nella terapia oncologica - osserva Sandra Balboni, presidente di Loto Odv - Il supporto psicologico, per esempio, raggiunge il 54% delle pazienti del Nord, ma soltanto il 35% nel Centro e il 34% nel Sud e nelle Isole, mentre le donne che dichiarano di non aver ricevuto alcun sostegno passano dal 34% al Nord al 47% al Centro al 49% nel Sud e Isole. Sono numeri che dimostrano come la presa in carico multidisciplinare sia ancora incompleta. Consideriamo che le rispondenti beneficiano dei servizi che le associazioni come le nostre sono in grado di offrire a integrazione di quelli resi disponibili dai centri. Il supporto psiconcologico, nutrizionale e riabilitativo non può essere considerato un servizio aggiuntivo, ma deve entrare stabilmente nei percorsi assistenziali, poiché incide concretamente sulla qualità di vita delle pazienti e delle loro famiglie".
"Tra le donne con meno di 45 anni, il 62% dichiara di non aver ricevuto informazioni sulla preservazione della fertilità prima dell'inizio delle cure - rimarca Marilena Serra, socia di Mai più sole - È un dato che richiama l'attenzione su un bisogno ancora troppo spesso trascurato: la qualità di vita, infatti, non riguarda soltanto la gestione degli effetti collaterali o il sostegno psicologico, ma anche la possibilità di ricevere tutte le informazioni necessarie per compiere scelte consapevoli sul proprio futuro. Parlare di fertilità deve diventare parte integrante del percorso di cura, soprattutto per le pazienti under 45, che hanno il diritto di conoscere tutte le possibilità riguardanti la sua preservazione e la disponibilità dei centri di crioconservazione e fecondazione assistita". Conclude Vincenza Bologna, vicepresidente di Alto: "Più della metà delle pazienti, con percentuali comprese tra il 52% e il 61% nelle diverse aree del Paese, indica l'accesso all'innovazione terapeutica tra gli aspetti sui quali è più urgente intervenire. È un segnale molto forte, che evidenzia quanto le donne percepiscano l'importanza di poter accedere rapidamente ai trattamenti più all'avanguardia. Investire nella ricerca significa ridurre gli ostacoli - anche burocratici - che rallentano l'arrivo dei nuovi trattamenti nella pratica clinica, per garantire a tutte le pazienti le stesse opportunità di cura".
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