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18:19 - Nuovi Lea, riconosciute in Italia le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche

Roma, 1 ott. (Adnkronos Salute) - Il riconoscimento normativo delle encefalopatie di sviluppo ed epilettiche (Dee) compie un passo storico in Italia. Con la pubblicazione in Gazzetta ufficiale n. 227 del 30 settembre 2026 del tanto atteso aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), viene ufficialmente introdotto nell’elenco delle malattie rare il nuovo codice di esenzione di gruppo RFG102, "Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche". Questo straordinario risultato - informa una nota - è il coronamento di un lungo percorso sinergico che ha visto lavorare fianco a fianco la comunità scientifica, le istituzioni, le associazioni dei pazienti riunite nell’Alleanza epilessie rare e complesse, Fondazione Dravet Ets, Lice, Fondazione epilessia Lice Ets, Sinpia e i centri di riferimento Ern-EpiCARE.

L'introduzione del codice RFG102 - si legge - "colma un vuoto regolatorio durato anni. Per molto tempo, infatti, numerose forme di encefalopatia di sviluppo ed epilettica sono rimaste prive di una specifica codifica nazionale, impedendo un accesso equo e omogeneo alle prestazioni sanitarie. Nel nuovo gruppo Lea RFG102 confluiscono ora sia patologie precedentemente riconosciute in modo parziale o isolato (come le sindromi di Dravet, Lennox-Gastaut, West e Landau-Kleffner), sia altre numerose encefalopatie genetiche ultra-rare precedentemente prive di una specifica codifica". "Finalmente - dichiara Carlo Andrea Galimberti, presidente Lice - arriva un riconoscimento unitario per le Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche. Nell’era della genetica abbiamo assistito a un rapido aumento delle diagnosi specifiche e all’identificazione di un numero crescente di condizioni rare. L’introduzione del gruppo RFG102 consente di dare un inquadramento più aperto a questa crescente complessità e rappresenta un passo importante per favorire percorsi di diagnosi, cura e presa in carico sempre più appropriati e omogenei su base nazionale".

Le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche - si legge nella nota - rappresentano uno spettro estremamente eterogeneo di condizioni, frequentemente su base genetica, nelle quali l'epilessia è inserita in un quadro di complessa compromissione del neurosviluppo. Per questo, l'approccio terapeutico non può limitarsi al solo controllo delle crisi, ma deve considerare lo sviluppo globale della persona e pertanto essere multidisciplinare. "L’inserimento delle encefalopatie di sviluppo ed epilettiche nei Lea - sottolinea Elisa Fazzi, presidente Sinpia - rappresenta un traguardo fondamentale per la Neuropsichiatria Infantile. Queste patologie compromettono profondamente le traiettorie del neurosviluppo del bambino. Non parliamo solo di crisi epilettiche, ma di quadri complessi che richiedono una precoce presa in carico multidisciplinare. Questo riconoscimento istituzionale è un presupposto essenziale per strutturare Pdta omogenei e garantire, finalmente, che il passaggio cruciale dall’età pediatrica all’età adulta non interrompa o frammenti la continuità delle cure, tutelando la salute globale e la qualità di vita dei ragazzi".

La cronicità di queste patologie - secondlo gl iepserti - richiede risposte di lungo periodo. Evitare la frammentazione dei percorsi assistenziali al raggiungimento della maggiore età è una delle priorità principali delle società scientifiche e delle associazioni. "L'introduzione del codice RFG102 - rimarca Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lice Ets - riconosce formalmente l'altissimo carico assistenziale ed emotivo che grava sulle famiglie e sui caregiver. È un passo avanti decisivo che deve ora tradursi in maggiori investimenti per la ricerca clinica sulle forme rare e nell'attivazione di reti di supporto territoriale che non lascino sole le famiglie nell'affrontare la complessità quotidiana".

"Dietro questa sigla il codice RFG102 - ricorda Isabella Brambilla, presidente di Fondazione Dravet Ets e dell’Alleanza epilessie rare e complesse - ci sono bambini, giovani e adulti che lottano quotidianamente contro patologie devastanti, supportati da caregiver che affrontano un carico assistenziale immenso, convivono con patologie estremamente complesse e famiglie che, per anni, hanno dovuto confrontarsi anche con la difficoltà di vedere pienamente riconosciuta la propria condizione. Oggi celebriamo un risultato importante, ma dobbiamo guardare già al passo successivo. Queste patologie non terminano con l’età pediatrica: accompagnano la persona per tutta la vita. Dobbiamo quindi costruire percorsi multidisciplinari regionali capaci di garantire continuità di cura anche nell’età adulta, considerando l'intera complessità della persona. Questo risultato dimostra quanto, quando esperienza vissuta, scienza, e istituzioni lavorano insieme, sia possibile costruire soluzioni concrete a beneficio dell’intera comunità".

"L'introduzione del codice RFG102 adegua finalmente il nomenclatore dei Lea alle moderne classificazioni scientifiche - osserva Nicola Specchio, segretario nazionale Lice e Chair Ilae Europe -. Definire formalmente questo gruppo di patologie significa riconoscerne rarità e complessità. Per i clinici e per i centri di riferimento, questo inquadramento formale è uno strumento fondamentale per garantire percorsi diagnostici precoci e terapie mirate, personalizzate sulle reali necessità di ogni paziente". Questo "storico traguardo normativo è stato reso possibile grazie a un eccezionale sforzo collettivo. Le associazioni e le società scientifiche - conclud ela nota - esprimono la loro più profonda gratitudine a tutti i rappresentanti delle diverse patologie che hanno sottoscritto la richiesta ministeriale. Un ringraziamento speciale va ai professori Renzo Guerrini e Bernardo Dalla Bernardina per il fondamentale e costante supporto scientifico che ha guidato questo percorso negli anni".
18:07 - Acqua, Pastorello (Acea): "Mediterraneo hotspot crisi climatica, servono investimenti in resilienza"

Roma, 29 set. (Adnkronos) - "In questi due anni Acea ha fatto da convener all'interno del World Economic Forum per tutti gli operatori industriali dell'acqua, perché l'acqua è un ecosistema fatto non solo dagli operatori, ma anche da governi, istituzioni, finanziatori e dal pubblico più ampio". Lo ha detto Marco Pastorello, Chief Transformation Officer di Acea, a margine di One Water - Forum Euromediterraneo, in corso alla Nuvola di Roma.

"È importante essere in un'occasione come questa per continuare a parlare", ha aggiunto, spiegando che il gruppo ha portato ai tavoli anche nuovi contenuti. "Insieme al Forum e all'Università di Cambridge abbiamo sviluppato l'anno scorso uno degli studi più comprensivi sul gap infrastrutturale e sui bisogni infrastrutturali dell'idrico nel mondo", che stima il divario "fino a 6.500 miliardi di euro". Colmarlo da qui al 2040, ha sottolineato, "avrebbe ottime ripercussioni sia sull'economia sia sull'occupazione". Un focus sull'area euromediterranea, definita "un hotspot di crisi climatica", dove "investire in resilienza è assolutamente necessario", come "operatori come Acea stanno già facendo da tempo". Pastorello ha citato la propria attività nel Lazio, dove Acea ha distrettualizzato la rete e "ridotto sensibilmente le perdite", e il Nord Africa, dove in Marocco è in costruzione "uno dei dissalatori più green al mondo, perché sarà alimentato da energia eolica". Per accelerare gli investimenti, ha concluso, "sarà necessario continuare a collaborare con le istituzioni, in particolare avendo sia finanza pubblica sia finanza privata".
17:27 - Perrone Filardi (Federico II): "Safe Hearts Plan grande passo avanti per salute cardiovascolare"

Roma, 30 set. (Adnkronos Salute) - “L'Europa ha fatto un passo molto importante riguardo alla prevenzione delle malattie cardiovascolari, perché il rilascio di un piano europeo come il Safe Hearts Plan rappresenta un traguardo di politica sanitaria di grande rilievo. Adesso tocca ai governi nazionali implementare queste raccomandazioni, focalizzate sullo screening dei fattori di rischio”.

Lo dice Pasquale Perrone Filardi, Past President Società Italiana di cardiologia, professore ordinario di Cardiologia all'università Federico II di Napoli e direttore del dipartimento di Scienze biomediche avanzate, commentando la prima Eu Screening Week, l'iniziativa lanciata dalla Commissione europea per rafforzare gli screening cardiovascolari in tutta Europa, intercettare in anticipo i principali fattori di rischio e rendere i controlli accessibili anche alle fasce più vulnerabili della popolazione.

Per il professore, con questa iniziativa “l'Europa punta sulla prevenzione primaria delle malattie" cardiovascolari "che rappresentano la più importante causa di mortalità e morbilità in Europa e, ovviamente, anche in Italia. Tutto questo deve essere calato nella nostra realtà, soprattutto a livello territoriale, perché i programmi di screening devono essere fatti sul territorio”.

Perrone Filardi sottolinea quindi la necessità di “programmi su larga scala, partendo dai soggetti che presentano un profilo di rischio basale più elevato, per poi estenderli alla popolazione generale”. Per fare questo, aggiunge, “abbiamo bisogno di misure strutturali che guardino allo screening della popolazione adulta, focalizzandosi sul monitoraggio dei fattori di rischio cardiovascolare che, nella grande maggioranza dei casi, sono modificabili e possono quindi essere intercettati e modulati in senso favorevole per i cittadini”.

“La prima cosa che dovremmo auspicare - avverte Perrone Filardi - è che non avvenga ciò che purtroppo accade spesso nel nostro Paese e in molte altre situazioni dell'assistenza sanitaria, ovvero la frammentazione dei percorsi. La frammentazione regionale dei percorsi assistenziali non va bene per il nostro sistema”.

Chiamando poi in causa la rete di prossimità, lo specialista evidenzia che “tutte le componenti della medicina di territorio devono essere messe in sintonia e a sistema. In particolare, le Case della Comunità potranno rappresentare un punto fisico e multispecialistico per il controllo e la profilazione del rischio cardiometabolico e cardionefrometabolico”, mentre “le farmacie dei servizi, che oggi sono parte strutturale della medicina territoriale attraverso il Decreto 77, potranno supportare questo percorso tramite adeguati programmi di screening”.

Per l’esperto l'obiettivo deve essere un modello replicabile ovunque. “Gli elementi importanti sono la generalizzabilità dell'intervento su tutto il territorio, l'uniformità, ovvero parlare la stessa lingua e applicare le medesime indicazioni raccomandate dalla Società Europea, e la disponibilità di indicatori di esito misurabili. Dobbiamo infatti riuscire a capire in quale misura, con quali tempi, con quali sforzi e con quali risorse questi interventi di prevenzione si traducono in un guadagno effettivo in termini di riduzione delle malattie e della stessa mortalità cardiovascolare”, conclude.
17:12 - Amato (Atletica Teatro alla Scala): "Campi di atletica il 'palcoscenico' degli atleti del futuro"

Milano, 1 ott. - (Adnkronos) - "Il Teatro alla Scala di Milano è già un'eccellenza che il mondo conosce sotto il profilo della cultura, così come Bracco è conosciuta come azienda importante nel settore sanitario. Le due realtà si intrecciano già da tempo sotto il profilo culturale, perché la Bracco è nostra sostenitrice. Nel caso del progetto che presentiamo oggi il campo cambia, perché non si va più 'in scena' sul palcoscenico, ma nelle strade e nei campi di atletica". Lo afferma Andrea Amato, presidente di Atletica Teatro alla Scala, alla presentazione, oggi a Milano, dell’iniziativa di collaborazione con Bracco Atletica 'Il futuro dell’atletica va in scena'.

"Con Bracco Atletica il connubio è già una realtà. Le nostre atlete più promettenti sono infatti state già accolte da Bracco Atletica. Dunque questa collaborazione, nel segno della cultura, della cura e della corsa, nasce naturale e spontanea - aggiunge - Elementi che fondano sul principio di una migliore società e di un concetto ancora più allargato di senso civico che viene messo a terra con questo tipo di attività".
16:56 - Malattie rare, Benincasa (Amgen): "Al via campagna sensibilizzazione su malattia IgG4-correlata"

Roma, 1 ott. (Adnkronos Salute) - "'Non M'IngG4nno' nasce da un bisogno concreto: contribuire a far conoscere una malattia rara e ancora poco nota, e aiutare a comprenderne la varietà delle manifestazioni. La performance parte proprio dalla caratteristica della malattia di mimetizzarsi con altre condizioni: una figura che si confonde con ciò che lo circonda richiama simbolicamente la difficoltà di riconoscere la malattia, che proprio per questo è stata soprannominata 'la grande imitatrice'". Così Emiliana Benincasa, senior medical advisor di Amgen Italia, presentando la campagna di sensibilizzazione sulla malattia IgG4-correlata promossa dall'azienda insieme ad Anmar e a Apmarr con il patrocinio di Fir e Sir, partita questo pomeriggio con un'esibizione di body-painting alle Colonne di San Lorenzo di Milano.

"La malattia IgG4-correlata ha una prevalenza di 5 ogni 100mila abitanti, e ha una connotazione clinica solo negli ultimi due decenni", ha spiegato Benincasa. "Il nome deriva proprio dall'elevazione della concentrazione di immunoglobulina G4 presente nel siero, ma non in tutti i pazienti è così, perché non esiste un biomarcatore che possa con certezza e in modo veloce identificare la presenza della patologia, che per essere diagnosticata ha infatti bisogno di un attento esame clinico. La malattia risulta talvolta difficile da diagnosticare anche per la sua presentazione clinica", ha proseguito Benincasa. "Infatti può colpire un organo o diversi organi, contemporaneamente o nel corso della vita del paziente".

Di qui la necessità di una campagna di sensibilizzazione: "Amgen vuole contribuire ad accrescere la conoscenza e la consapevolezza sulla malattia dando informazioni chiare, scientificamente solide e create con il contributo di un team di esperti. Questo lavoro prosegue su malatiaigg4correlata.it", ha concluso Benincasa, "dove sono raccolti contenuti e risorse di approfondimento sviluppate con le associazioni partner".
16:46 - Di Battista e il tumore al cervello, il neurochirurgo: "Non è una diagnosi senza speranza"

Roma, 1 ott. (Adnkronos Salute) - "Parlare di tumori cerebrali" come ha fatto Alessandro Di Battista in un'intervista a La7, a cui ha raccontato di essere stato operato a Cuba dove i medici "mi hanno asportato quasi tutto il tumore. E adesso farò le cure sperando che funzionino", "non deve spaventare e non significa necessariamente parlare di una malattia dall'esito infausto". Così all'Adnkronos Salute Giuseppe Barbagallo, segretario generale della Società italiana di neurochirurgia (Sinch), direttore della Neurochirurgia dell'università di Catania e del Centro di ricerca interdisciplinare Diagnosi e Terapia dei tumori cerebrali di Catania, commenta le dichiarazioni rilasciate dall'ex parlamentare 5Stelle a 'Di Martedì'.

Esistono molti tipi di tumori cerebrali, che non possono essere semplicemente distinti in benigni e maligni. Ci sono numerosi sottotipi, così come accade, per esempio, per il tumore del polmone, e ciascuno presenta caratteristiche biologiche e molecolari differenti".

Per Barbagallo, è importante che il paziente abbia consapevolezza della propria malattia e delle possibilità di cura. "Di Battista - spiega - ha raccontato di essere a conoscenza della propria condizione e delle possibilità di trattamento e ha dimostrato di voler affrontare il percorso di cura, chiarendo di non voler fare politica al momento proprio per dedicarsi alle cure. È un percorso che non si limita necessariamente all'intervento chirurgico, ma può comprendere anche altre terapie, come radioterapia, chemioterapia e, in alcuni casi, immunoterapia". Il messaggio, secondo il neurochirurgo, può contribuire a far comprendere che anche per i tumori cerebrali esistono situazioni molto diverse tra loro. "Così come siamo abituati a parlare di tumore del polmone o della mammella e sappiamo che in molti casi si può convivere con la malattia per molti anni, anche per i tumori cerebrali è importante sapere che esistono numerosi tipi di tumore e che molti possono essere trattati chirurgicamente. I reparti di Neurochirurgia italiani sono attrezzati per affrontare questi interventi".

"Dopo l'intervento è necessario proseguire con le cure. È quindi fondamentale - rimarca Barbagallo - conoscere non solo l'esame istologico, cioè le caratteristiche del tumore osservate al microscopio, ma anche il suo profilo biomolecolare. Queste informazioni permettono di definire meglio la malattia e di individuare il percorso terapeutico più appropriato, che può comprendere radioterapia, chemioterapia o immunoterapia".

La chirurgia, precisa il segretario generale della Sinch, "è nella maggior parte dei casi un passaggio importante per ridurre la massa tumorale. La quantità di tumore che rimane dopo l'intervento può infatti influenzare il successivo trattamento con radioterapia o altre terapie". L'obiettivo dell'intervento neurochirurgico, sottolinea lo specialista, non è però soltanto rimuovere il tumore. "La chirurgia deve essere eseguita cercando di preservare le funzioni neurologiche e la qualità di vita del paziente, evitando, quando possibile, la comparsa di nuovi deficit neurologici. Oggi nei reparti di Neurochirurgia italiani sono disponibili strumenti e tecnologie avanzate che aiutano a raggiungere questo obiettivo". Infine, l'età. "È un fattore importante nella valutazione del paziente, ma l'età avanzata non rappresenta necessariamente un limite all'intervento. Molti tumori cerebrali, infatti, si manifestano proprio nella popolazione sopra i 60 anni. La possibilità di operare deve essere valutata caso per caso, considerando le condizioni generali della persona e le caratteristiche del tumore", conclude Barbagallo.

La chirurgia, precisa il segretario generale della Sinch, "è nella maggior parte dei casi un passaggio importante per ridurre la massa tumorale. La quantità di tumore che rimane dopo l'intervento può infatti influenzare il successivo trattamento con radioterapia o altre terapie". L'obiettivo dell'intervento neurochirurgico, sottolinea lo specialista, non è però soltanto rimuovere il tumore. "La chirurgia deve essere eseguita cercando di preservare le funzioni neurologiche e la qualità di vita del paziente, evitando, quando possibile, la comparsa di nuovi deficit neurologici. Oggi nei reparti di Neurochirurgia italiani sono disponibili strumenti e tecnologie avanzate che aiutano a raggiungere questo obiettivo". Infine, l'età. "È un fattore importante nella valutazione del paziente, ma l'età avanzata non rappresenta necessariamente un limite all'intervento. Molti tumori cerebrali, infatti, si manifestano proprio nella popolazione sopra i 60 anni. La possibilità di operare deve essere valutata caso per caso, considerando le condizioni generali della persona e le caratteristiche del tumore", conclude Barbagallo.
16:45 - Malattie rare: Celano (Apmarr), 'per diagnosi rapida informare su malattia IgG4-correlata'

Roma, 1 ott. (Adnkronos Salute) - "È importante informare l'intera cittadinanza e dare gli strumenti per ascoltare e riconoscere i sintomi che il corpo manda: questo significa anche accorciare i tempi per la diagnosi e avere soprattutto una terapia precoce ed efficace". Ad affermarlo Antonella Celano, presidente di Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare), presentando la campagna di sensibilizzazione sulla malattia IgG4-correlata promossa da Amgen insieme ad Anmar e a Apmarr con il patrocinio di Fir e Sir, partita questo pomeriggio con un'esibizione di body-painting alle Colonne di San Lorenzo di Milano.

"Il viaggio che affrontano le persone per arrivare alla diagnosi di una patologia rara come la malattia IgG4-correlata è un percorso molto complesso", ha aggiunto Celano, "perché la patologia è complessa e ha bisogno di una multidisciplinarietà, per cui la persona non vedrà solo un medico, ma tutti quelli interessati ai sintomi che sente". Di qui il ruolo delle associazioni che si occupano di tutela del diritto alla salute, le quali "possono facilitare il riconoscimento dei sintomi con le campagne informative", ha sottolineato Celano, "e possono anche fornire un sostegno psicologico per consentire di affrontare al meglio le difficoltà che arriveranno".

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